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患有「肌肉營養不良症」的盧兆豐需要坐輪椅,大部份時間要工人姐姐幫忙。梁志永攝
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那天突如其來的風雨,把我們困在盧兆豐的家,兩小時前的陽光明媚,剎那變得烏雲密佈。變幻無常的,豈只是天氣,人的生命,同樣脆弱,面對突變,同樣束手無策。在六歲的某天,阿豐突然跌倒,從此,跳脫的靈魂被困在患有肌肉萎縮症的身體內。
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冰桶挑戰是五年前的事,當年香港人一窩蜂地關注肌肉萎縮症病患者;到了今天,熱情早已退卻。捐款會有用光的一天,但患者要面對,不只是金錢,更是作為公民一分子的權利。由醫療體制、城市無障礙設施,乃至大眾對他們的認知和同理心,都不能只靠短暫的熱情。他們最大心願,就是能夠有尊嚴地活下去。
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$ q3 B9 L4 [# N A2 G. f8 C' y* |公仔箱論壇記者:梁嘉麗 8 y! [0 t; v' i2 \% \
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$ I# {9 `8 q d! g公仔箱論壇阿豐現時會接一些網頁工作在家做,每天工作幾小時。
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阿豐六歲前是個活潑小孩,怎料患病改寫他的一生。受訪者提供圖片
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阿豐看不見將來 不敢談戀愛' ~4 O7 h* Q6 Y3 k! M! c' Q4 v
六歲以前,盧兆豐是一個活潑的孩子,有誰料到,在路上跌的一跤,竟改寫了他的一生。那年,他被證實患上了「肌肉營養不良症」,是肌肉萎縮症的一種。
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阿豐用微小的力量,以手腕輕輕移動着滑鼠,電腦屏幕的藍光,映照在他臉上;眼鏡框底下,除了專注的眼神,還有一條連繫着呼吸機的白色管子。由得悉自己患上肌肉萎縮症那一刻開始,他就知道自己的身體會一直退化。所有人都會面對身體退化的一天,但對他來說,那一天實在來得過份地早,小學時,他仍能自己刷牙、食飯,勉強還能行走;直至12歲,便開始了坐輪椅的生活。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 J1 a6 Z3 g# a7 Z' d
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醫生告訴阿豐的爸媽,他大概只能活到20歲。
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幸運地,醫生的寓言,沒有實現,今天阿豐已活了37個年頭。小時候,總是由爸爸照顧他,抱他下床、上廁所,現在爸爸年紀大了,就請了工人姐姐幫手,每天由早到晚,貼身照顧。訪問時,姐姐坐在房內,偶爾有需要,他會叫喚姐姐幫忙,有時幫他拿東西,有時讓他身子坐正。
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小時候,他在常規學校上課要走樓梯,經常跌倒,爸媽很焦急,不知如何是好,四出打聽下最終找到了特殊學校。那是80年代,沒有互聯網,資訊不流通,家人對肌肉萎縮症的認知,近乎零,如何治療、患者日常生活該如何安排,一切都只能靠自己摸索。香港人最基本的返學讀書,對阿豐來說,卻是一種奢侈,因為他容易累,有時甚至不知道為甚麼自己要努力讀書,因為生命隨時戛然而止,「喺同一間學校一直讀到中學,高考後升讀副學士,讀公共行政」。" l( @# |# S5 u2 \
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「有時情緒差,想爆發想鬧人,會喊,但唔會同病友傾,大家都唔想傾唔想聽,知道大家都會早死。」tvb now,tvbnow,bttvb$ j" c" V- F5 j& ~4 H6 |
身體逐漸萎縮,阿豐的體內,儼如藏着一個逆轉運行的時鐘,從31年前開始倒數。但磨滅意志的,不是身體上的痛苦,而是那種「看不見將來」的心理狀態。若你早已預見自己的生命快到盡頭,大概也不會規劃人生,更莫說要追求事業或組織家庭了。但阿豐還是把書讀完,而且讀得不錯,畢業後雖然沒有找長工,卻自學上網和網頁編寫,現在每天會花幾小時工作,替一些非牟利機構或病人組織做網頁更新。「從來冇考慮過發展事業,因為有病,唔會太積極」,坐在電腦前,他慢慢地打字,呼吸沉重卻平穩,每次說話,都先呼吸數次,然後緩慢地說出來。他是如此的溫文,笑起來,充滿孩子氣,疾病雖未磨滅所有意志,卻未給他足夠自信發展一段感情。
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4 p q; a/ ^. o* o$ I# `4 S* T問阿豐有否想過拍拖,他想了一回,遲疑着,彷彿這是一個不尋常的問題,「廿歲嗰陣有諗過,但一直搵唔到對象,社交圈子小」。回憶不一定是美好的,他靦腆地說着這個小秘密。年輕時,他曾經喜歡上一個健全的女孩,剛萌芽的愛情,卻被自己親手揑碎,「知道自己很快會死,唔敢談戀愛,拍拖都要使錢,都係自己一個人好啲」。tvb now,tvbnow,bttvb6 d* e& i' _8 i5 n
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一呼一吸,是觀照內心,亦是存在的實證。公仔箱論壇8 @7 y2 S/ y, {7 y
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但這個簡單而與生俱來的動作,對阿豐來說,卻是千辛萬苦,十年前他便開始用呼吸機,「肌肉開始萎縮,唔夠力呼吸, |