 4 w! W Q u& Q' L: D0 P: W& [
患有「肌肉營養不良症」的盧兆豐需要坐輪椅，大部份時間要工人姐姐幫忙。梁志永攝+ k6 Q' m' k' B/ y$ C' F
9 u" e+ }0 w8 o& F/ [4 e% wTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。那天突如其來的風雨，把我們困在盧兆豐的家，兩小時前的陽光明媚，剎那變得烏雲密佈。變幻無常的，豈只是天氣，人的生命，同樣脆弱，面對突變，同樣束手無策。在六歲的某天，阿豐突然跌倒，從此，跳脫的靈魂被困在患有肌肉萎縮症的身體內。
8 v3 Y$ l& q6 D( s3 p& P* d
: o/ {) m. s7 ?4 ^; Z! ~9 p; o" S$ l冰桶挑戰是五年前的事，當年香港人一窩蜂地關注肌肉萎縮症病患者；到了今天，熱情早已退卻。捐款會有用光的一天，但患者要面對，不只是金錢，更是作為公民一分子的權利。由醫療體制、城市無障礙設施，乃至大眾對他們的認知和同理心，都不能只靠短暫的熱情。他們最大心願，就是能夠有尊嚴地活下去。
8 y, E9 E' H/ _- m4 ^, \( C$ {tvb now,tvbnow,bttvb
' `2 k7 ^7 `9 }' z1 Z記者：梁嘉麗 公仔箱論壇/ j) B+ t) S2 @' P+ l" F
公仔箱論壇" Y1 |+ F& e8 l4 d; I7 M0 N% u
5.39.217.76- ?, _% [# p. B! D
 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ z3 M8 ?# u" `8 p4 T1 g+ `$ F# ?
阿豐現時會接一些網頁工作在家做，每天工作幾小時。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; J5 Y/ D7 l( R$ q) J6 _
8 B! l) k% C" i8 j: PTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 2 v5 i* q$ {/ i* \9 R
阿豐六歲前是個活潑小孩，怎料患病改寫他的一生。受訪者提供圖片
* D* g t& S5 b# l( E5.39.217.76
' [; i2 Q/ W% |: V- ]tvb now,tvbnow,bttvb
, e% b6 @ @- g) V+ W: G2 N4 c阿豐看不見將來 不敢談戀愛tvb now,tvbnow,bttvb# p' [% N$ M c2 {5 ]2 |
六歲以前，盧兆豐是一個活潑的孩子，有誰料到，在路上跌的一跤，竟改寫了他的一生。那年，他被證實患上了「肌肉營養不良症」，是肌肉萎縮症的一種。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. ^, ?( s! N/ K
# b& q2 Y3 P, f- }$ F
阿豐用微小的力量，以手腕輕輕移動着滑鼠，電腦屏幕的藍光，映照在他臉上；眼鏡框底下，除了專注的眼神，還有一條連繫着呼吸機的白色管子。由得悉自己患上肌肉萎縮症那一刻開始，他就知道自己的身體會一直退化。所有人都會面對身體退化的一天，但對他來說，那一天實在來得過份地早，小學時，他仍能自己刷牙、食飯，勉強還能行走；直至12歲，便開始了坐輪椅的生活。公仔箱論壇& E5 a1 x: n4 I% Q: H/ Q, Z4 p4 S5 C
4 i2 r7 |) J1 F+ n3 S
醫生告訴阿豐的爸媽，他大概只能活到20歲。公仔箱論壇: N6 c0 O" J* S$ N, P, }6 U2 T- ^
) i9 Y4 s1 k) o0 A/ l7 T: J' |TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。幸運地，醫生的寓言，沒有實現，今天阿豐已活了37個年頭。小時候，總是由爸爸照顧他，抱他下床、上廁所，現在爸爸年紀大了，就請了工人姐姐幫手，每天由早到晚，貼身照顧。訪問時，姐姐坐在房內，偶爾有需要，他會叫喚姐姐幫忙，有時幫他拿東西，有時讓他身子坐正。
( @+ }* ]7 \6 [3 u/ z. C1 W% Q8 K! xTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5.39.217.76% `( J+ {( E G; V
小時候，他在常規學校上課要走樓梯，經常跌倒，爸媽很焦急，不知如何是好，四出打聽下最終找到了特殊學校。那是80年代，沒有互聯網，資訊不流通，家人對肌肉萎縮症的認知，近乎零，如何治療、患者日常生活該如何安排，一切都只能靠自己摸索。香港人最基本的返學讀書，對阿豐來說，卻是一種奢侈，因為他容易累，有時甚至不知道為甚麼自己要努力讀書，因為生命隨時戛然而止，「喺同一間學校一直讀到中學，高考後升讀副學士，讀公共行政」。
9 n9 S& P+ [; V, |3 X5.39.217.76
3 i& T; n3 a3 d* }8 m; n" t* o+ {「有時情緒差，想爆發想鬧人，會喊，但唔會同病友傾，大家都唔想傾唔想聽，知道大家都會早死。」tvb now,tvbnow,bttvb/ n4 V' o# t8 t* T4 [
身體逐漸萎縮，阿豐的體內，儼如藏着一個逆轉運行的時鐘，從31年前開始倒數。但磨滅意志的，不是身體上的痛苦，而是那種「看不見將來」的心理狀態。若你早已預見自己的生命快到盡頭，大概也不會規劃人生，更莫說要追求事業或組織家庭了。但阿豐還是把書讀完，而且讀得不錯，畢業後雖然沒有找長工，卻自學上網和網頁編寫，現在每天會花幾小時工作，替一些非牟利機構或病人組織做網頁更新。「從來冇考慮過發展事業，因為有病，唔會太積極」，坐在電腦前，他慢慢地打字，呼吸沉重卻平穩，每次說話，都先呼吸數次，然後緩慢地說出來。他是如此的溫文，笑起來，充滿孩子氣，疾病雖未磨滅所有意志，卻未給他足夠自信發展一段感情。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' r, x0 \% z: W$ b; T6 I
- B2 R5 o" r/ u! [. P. L$ c# c x b3 z問阿豐有否想過拍拖，他想了一回，遲疑着，彷彿這是一個不尋常的問題，「廿歲嗰陣有諗過，但一直搵唔到對象，社交圈子小」。回憶不一定是美好的，他靦腆地說着這個小秘密。年輕時，他曾經喜歡上一個健全的女孩，剛萌芽的愛情，卻被自己親手揑碎，「知道自己很快會死，唔敢談戀愛，拍拖都要使錢，都係自己一個人好啲」。5.39.217.762 T: O* X4 x k4 D$ e+ ^) h: Q
tvb now,tvbnow,bttvb* R& G8 q. ~4 v3 x+ ?0 ^' c3 R; N g! I
一呼一吸，是觀照內心，亦是存在的實證。5.39.217.76; F, q* O9 ]- t/ V
5.39.217.76. a" E5 `0 F8 j
但這個簡單而與生俱來的動作，對阿豐來說，卻是千辛萬苦，十年前他便開始用呼吸機，「肌肉開始萎縮，唔夠力呼吸， |
發表於 2019-5-20 08:29 AM
| 
# C5 j n6 [" h" n
發表於 2019-5-20 08:36 AM
| 
