 tvb now,tvbnow,bttvb" v& }+ @" }' K7 _
患有「肌肉營養不良症」的盧兆豐需要坐輪椅，大部份時間要工人姐姐幫忙。梁志永攝
; E1 r9 F8 C* y$ {' E( v' {' d4 k% s
那天突如其來的風雨，把我們困在盧兆豐的家，兩小時前的陽光明媚，剎那變得烏雲密佈。變幻無常的，豈只是天氣，人的生命，同樣脆弱，面對突變，同樣束手無策。在六歲的某天，阿豐突然跌倒，從此，跳脫的靈魂被困在患有肌肉萎縮症的身體內。
% [ r( R) C) Z& m1 Mtvb now,tvbnow,bttvb- f; l8 Q9 b& o% R, E5 I/ Y4 p
冰桶挑戰是五年前的事，當年香港人一窩蜂地關注肌肉萎縮症病患者；到了今天，熱情早已退卻。捐款會有用光的一天，但患者要面對，不只是金錢，更是作為公民一分子的權利。由醫療體制、城市無障礙設施，乃至大眾對他們的認知和同理心，都不能只靠短暫的熱情。他們最大心願，就是能夠有尊嚴地活下去。
$ x7 [$ U; Y0 N2 MTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
$ q3 B9 L4 [# N A2 G. f8 C' y* |公仔箱論壇記者：梁嘉麗 8 y! [0 t; v' i2 \% \
# | }! L1 d3 F0 i" `tvb now,tvbnow,bttvbtvb now,tvbnow,bttvb5 [# O6 n7 C" t. U; B ~$ v
$ I# {9 `8 q d! g公仔箱論壇阿豐現時會接一些網頁工作在家做，每天工作幾小時。
( l+ m7 H1 w, F% t$ e
$ L6 @1 U- b4 n8 n; j5 J6 Y tvb now,tvbnow,bttvb* F* a$ w5 ? ~
阿豐六歲前是個活潑小孩，怎料患病改寫他的一生。受訪者提供圖片
$ e9 U a. ~0 o* ~+ V5 ]5.39.217.765.39.217.764 H' Q7 a( g; x2 u4 C2 b! B
tvb now,tvbnow,bttvb! O; ~3 O8 o2 b1 {% T6 u7 w9 g
阿豐看不見將來 不敢談戀愛' ~4 O7 h* Q6 Y3 k! M! c' Q4 v
六歲以前，盧兆豐是一個活潑的孩子，有誰料到，在路上跌的一跤，竟改寫了他的一生。那年，他被證實患上了「肌肉營養不良症」，是肌肉萎縮症的一種。
6 H6 v5 J6 _6 ]: y: |9 r公仔箱論壇! t9 V2 ^/ C3 n1 j
阿豐用微小的力量，以手腕輕輕移動着滑鼠，電腦屏幕的藍光，映照在他臉上；眼鏡框底下，除了專注的眼神，還有一條連繫着呼吸機的白色管子。由得悉自己患上肌肉萎縮症那一刻開始，他就知道自己的身體會一直退化。所有人都會面對身體退化的一天，但對他來說，那一天實在來得過份地早，小學時，他仍能自己刷牙、食飯，勉強還能行走；直至12歲，便開始了坐輪椅的生活。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 J1 a6 Z3 g# a7 Z' d
* X) n6 {7 E) F* D& Z0 t. A+ r h5 ^
醫生告訴阿豐的爸媽，他大概只能活到20歲。
) I8 o# q) U) F" G2 Z2 a. m" W/ f公仔箱論壇5.39.217.760 [9 }1 h7 K2 r: p
幸運地，醫生的寓言，沒有實現，今天阿豐已活了37個年頭。小時候，總是由爸爸照顧他，抱他下床、上廁所，現在爸爸年紀大了，就請了工人姐姐幫手，每天由早到晚，貼身照顧。訪問時，姐姐坐在房內，偶爾有需要，他會叫喚姐姐幫忙，有時幫他拿東西，有時讓他身子坐正。
8 F$ Y% Y' W8 `7 z9 J* [; {( B5 o4 @公仔箱論壇公仔箱論壇3 Q6 R' b; k. ~+ e0 K' p5 I
小時候，他在常規學校上課要走樓梯，經常跌倒，爸媽很焦急，不知如何是好，四出打聽下最終找到了特殊學校。那是80年代，沒有互聯網，資訊不流通，家人對肌肉萎縮症的認知，近乎零，如何治療、患者日常生活該如何安排，一切都只能靠自己摸索。香港人最基本的返學讀書，對阿豐來說，卻是一種奢侈，因為他容易累，有時甚至不知道為甚麼自己要努力讀書，因為生命隨時戛然而止，「喺同一間學校一直讀到中學，高考後升讀副學士，讀公共行政」。" l( @# |# S5 u2 \
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ X; y$ K; K y+ J! x5 K- u( c
「有時情緒差，想爆發想鬧人，會喊，但唔會同病友傾，大家都唔想傾唔想聽，知道大家都會早死。」tvb now,tvbnow,bttvb$ j" c" V- F5 j& ~4 H6 |
身體逐漸萎縮，阿豐的體內，儼如藏着一個逆轉運行的時鐘，從31年前開始倒數。但磨滅意志的，不是身體上的痛苦，而是那種「看不見將來」的心理狀態。若你早已預見自己的生命快到盡頭，大概也不會規劃人生，更莫說要追求事業或組織家庭了。但阿豐還是把書讀完，而且讀得不錯，畢業後雖然沒有找長工，卻自學上網和網頁編寫，現在每天會花幾小時工作，替一些非牟利機構或病人組織做網頁更新。「從來冇考慮過發展事業，因為有病，唔會太積極」，坐在電腦前，他慢慢地打字，呼吸沉重卻平穩，每次說話，都先呼吸數次，然後緩慢地說出來。他是如此的溫文，笑起來，充滿孩子氣，疾病雖未磨滅所有意志，卻未給他足夠自信發展一段感情。
& w2 q/ C% G/ k1 p$ J公仔箱論壇
4 p q; a/ ^. o* o$ I# `4 S* T問阿豐有否想過拍拖，他想了一回，遲疑着，彷彿這是一個不尋常的問題，「廿歲嗰陣有諗過，但一直搵唔到對象，社交圈子小」。回憶不一定是美好的，他靦腆地說着這個小秘密。年輕時，他曾經喜歡上一個健全的女孩，剛萌芽的愛情，卻被自己親手揑碎，「知道自己很快會死，唔敢談戀愛，拍拖都要使錢，都係自己一個人好啲」。tvb now,tvbnow,bttvb6 d* e& i' _8 i5 n
公仔箱論壇6 |8 |9 s9 T7 t* l
一呼一吸，是觀照內心，亦是存在的實證。公仔箱論壇8 @7 y2 S/ y, {7 y
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! @/ f. W8 ]9 G; |
但這個簡單而與生俱來的動作，對阿豐來說，卻是千辛萬苦，十年前他便開始用呼吸機，「肌肉開始萎縮，唔夠力呼吸， |
發表於 2019-5-20 08:29 AM
| 
# \ W; V0 z) }' R* y
發表於 2019-5-20 08:36 AM
| 
