2019-05-02 公仔箱論壇- U) z( z( O4 W7 a
5 p7 M* o7 t Q1 T公仔箱論壇日劇《一公升眼淚》女主角罹患小腦萎縮症，身體機能漸漸衰退時，獲母親鼓勵紀錄抵抗病魔的經歷，女主角最終雖然病逝，故事卻賺人熱淚。
, L! T7 I5 L2 f( y0 d' v5.39.217.76
5 L& t# X/ `% ]- T早於1930年代來港、現年93歲的「黃伯」黃業雲，七名子女中，三人確診遺傳性小腦萎縮症。目睹他們由腳部無力開始，漸漸惡化至喪失行動、語言能力，甚至當中一人已離世，但他從未怨天尤人，「一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。」自太太離世後，40年來黃伯都身兼母職，至今仍親自照顧兩名在世的患病子女。 U/ d0 d9 z5 T
2 A/ S& ]. z) D6 k" L5.39.217.76既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。
: G+ F& D; b6 g+ F- g; L
/ n8 e- z0 H; n1 C 公仔箱論壇% w) h+ }' L( M5 l
93歲的黃業雲（左二）數十年來一直照顧三名確診遺傳性小腦萎縮症的子女，現仍照顧兩名在世的子女（坐輪椅者）。（梁鵬威攝）
% m9 e5 x' ^; i$ b公仔箱論壇tvb now,tvbnow,bttvb( l, N3 q. v+ ]$ l3 I+ `& A! t" D
三子女6至8歲時發病 逐步衰退
" j3 i% n7 C$ f2 D6 \6 lTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。小腦萎縮症主要是遺傳性疾病，少部分人屬基因突變，大多患者於20至40歲發病，患者的身體機能會漸漸退化。現年93歲的黃伯憶述，初時並不知道子女患的是小腦萎縮症，「三個都是6至8歲左右，突然腳無力，我本身有研究醫理，就四處請教朋友、找專家，才知是基因問題，會一路衰退，初時腳部肌肉萎縮，用拐杖拐吓拐吓，後來就要坐輪椅。」
: Z* W) [3 ~( s% j) Z- t* }
( i# r6 k: `8 Y; P- ?6 z4 P% atvb now,tvbnow,bttvb據亞洲病發率推算，本港現時約有250至300名患者，即約2.5萬人中有一個患者。小腦萎縮症至今未有根治之法，更莫說是在五、六十年代的香港。病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」7 C% {" f p: n# I8 P
! V* ?! A0 k% M9 K( e2 V3 {
從不提自己照顧的苦況 只顧讚揚子女孝順、堅強
5 W9 F9 j7 w9 L$ D9 s三名子女患上同一遺傳病，其中一人已在五年前離世，排第二的兒子大偉及排第六的女兒淑萍仍在世。父兼母職40載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例，更安慰地說，感激孻女理解他的難處，當年主動放棄讀書，至今亦每周探望患病兄姊。
) _. C X: s$ O( p" Y( i5.39.217.76' |7 h% V7 [5 w. w. {! C* I( e8 j
至於家住藍田的他，不時跨區到鄰舍輔導會在沙田的殘疾人士院舍「怡欣山莊」、為子女按摩一事，卻是由院舍職員告訴記者。
1 [2 f" R$ l! i5.39.217.76
6 ]( L% {- P1 p9 E% v6 h1 ] j) g/ s公仔箱論壇 # Q4 F) l- X- _1 x, B4 ^
黃伯曾寫信給時任特首曾蔭權，兒子大偉才得以獲社署安排入住殘疾人士院舍。（梁鵬威攝）
4 \/ K5 B, W* L m6 z* {公仔箱論壇, t# N3 }$ _! x0 D- I- B
喪妻後欲自殺 為子女決定堅持下去tvb now,tvbnow,bttvb1 k/ V: ^( Q& O
至於大偉，黃伯形容他相當聽話，「畢業後我帶他去勞工處應徵......他英文好、請了他，後來更調了去總部，他就一直做到退休......幾乎全份糧都拿回來給屋企。」回顧大半生，黃伯形容，最艱難的時刻是跟他的元配妻子40年前離世，他要父兼母職，「40年前太太死了，本來兩個人，變了一個人......當時幾乎想自殺，但死後會留下（子女），想著想著，只好堅持捱下去。」
5 G7 u* z" V9 x4 `" _
; d1 S' ~6 _6 R$ X5.39.217.76曾去信曾蔭權 為兒子爭取院舍宿位
1 A! P! u5 J& I5.39.217.76孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯均抱著「既來之，則安之」的想法面對，更努力讓子女過得更好，「大偉退休後，他太太無法照顧他，安排他入住古洞老人院，但我探他時發現，環境很差，除咗食飯外，就是躺在碌架床上，無活動、無空間，所以我寫信給時任特首曾蔭權，經社署介紹下，他入了來怡欣山莊（鄰舍輔導會的殘疾人士院舍），與淑萍一起。」5.39.217.76' e8 ?6 ^. D" J
. n5 d2 Z+ H8 W" K公仔箱論壇淑萍很堅強、真的很堅強，她知道自己腳不好，就在（大廈）門口擺攤檔，賣毛巾、襪，初時用小小的竹簍，試過被小販管理連人帶貨捉走了，上庭時法官罵小販管理隊，『不捉行得走得的，捉過行不到的』，好像還給了救濟金，之後淑萍就愈做愈大，亦無人再捉她，直至她入住怡欣山莊。5.39.217.769 U6 N1 ^. @9 x" T2 g# l, I
" m7 N e; }1 A; \) X 5.39.217.76# e' g) g' q# N# |4 L
1930年代來港、現年93歲的黃伯，育有七名仔女。（梁鵬威攝）
4 Q" `0 b2 f7 b% |" |: }* ]* K; Utvb now,tvbnow,bttvb公仔箱論壇: W! y! h" p: I& K/ ?
 公仔箱論壇0 n( I5 P) {& C$ W
但其中三人分別在6至8歲發病，其後被確診小腦萎縮症。（梁鵬威攝）
7 X7 g4 q% x; \ G$ x. a1 _公仔箱論壇5.39.217.76% F4 t& r4 U/ p4 [4 |
! ^$ o b1 \' Ctvb now,tvbnow,bttvb孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯卻豁達地抱著「既來之，則安之」的想法面對。（梁鵬威攝）/ d/ m8 y5 S; G
tvb now,tvbnow,bttvb* V+ N% g, `, `! F4 s$ M
; e" w, d3 p v( K5 W黃伯（右）的二子黃大偉（左）雖然智力正常，但身體已衰退至失去活動能力，難以說話。（梁鵬威攝）tvb now,tvbnow,bttvb. F& G$ J, S' I( P* v" G, O" G
tvb now,tvbnow,bttvb5 ?4 k7 x1 n0 i; s/ `% W+ g% x
 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, R: Q0 k/ X' d S! Z0 f
黃伯形容，排第六的淑萍（右）十分堅強，亦有生意頭腦，得悉自己行動不便後，主動在大廈門口擺賣、自力更生。（梁鵬威攝）! e0 i7 @8 y6 x( p* L' ?
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% _8 D! q4 p2 k a! T
w% `+ c6 d) a! R0 ]4 D5 |公仔箱論壇病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」（梁鵬威攝）
6 V4 d+ ?9 i9 w6 ~% ~tvb now,tvbnow,bttvb
b. W- n* D; h6 V公仔箱論壇
/ b/ E( |1 y, t2 M5 r$ b3 Xtvb now,tvbnow,bttvb父兼母職四十載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例。（梁鵬威攝）
, s' d3 X7 ^" L
, N/ c0 q7 \$ a$ R _ tTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。5.39.217.76: r7 b! W4 m( g& Z
) ?1 Y+ \$ r, o) f" Q
中氣十足、行動自如的黃伯在訪問尾段提到，自己從12歲起已研究食療、防癌治關節痛的方法，至今不時受邀演講分享研究，希望幫到別人。黃伯的堅持及努力得到鄰舍輔導會欣賞，在首屆《頌親恩表揚大獎》中被選為「父親大獎」得獎人，他將於本周六（4日）的「福群科技集團呈獻：鄰舍頌親恩慈善晚宴2019」中獲頒獎項。 |
發表於 2019-5-2 09:23 AM
| 
