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[香港] 洗血加人工心吊命 患遺傳性心肌病 13月大BB急求心!

2019年01月03日 + m0 ?2 m  a) F, R1 L# z
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智愷現時靠人工心臟維持生命,小小的身體連接着龐大的儀器。家屬提供圖片  z3 s4 @, s( y# ?4 Y9 L$ g! v
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【救救小智愷】
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【本報訊】新年伊始本應充滿希望,僅13個月大的許智愷卻在醫院等待奇蹟。患有罕見限制性心肌病的他,去年7月心臟開始衰竭,12月感冒發燒令病情惡化,人工心肺機未能幫助心臟復原,現須以人工心吊命,急需換心延續生命。他現時是O+血型同等身形輪候首位,亦是香港史上最年輕求心病人。誕生世上只有13個月,尚未感受到世界的美好,家人希望有心人盡快出現,讓智愷重獲新生。9 _8 ?7 T8 W" s+ \
記者:袁樂婷公仔箱論壇* _  n5 \5 f, U4 S
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瑪麗醫院昨為智愷作出緊急求心呼籲,該院兒童心臟科顧問醫生倫建成表示,智愷前年11月出生後一直健康,但其兄長2016年僅7個月大時因心衰竭去世,追查發現哥哥患基因遺傳有關的限制性心肌病(Restrictive Cardiomyopathy),報告有結果時智愷已出生,故一直由心臟科跟進。去年4月智愷確認基因病變,去年7月發現心臟開始衰竭,接受藥物治療及作換心評估。5.39.217.766 y& O; Z/ R3 @# l3 z

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& O$ g2 ]( \2 I) z; X公仔箱論壇智愷患上罕見心肌病,須換心才能續命。7 h  J7 ?3 w) w* Z' o

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倫建成指限制性心肌病因心室肌肉無法擴張,令心臟運作異常出現衰竭。tvb now,tvbnow,bttvb- v- ~) ]1 S- {. X% A+ W+ d& F
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需細碼心 醫生:有一定困難: N' n) D0 N: U6 c
倫解釋,限制性心肌病由PRKAG2基因突變引起,屬罕見心肌病,佔所有心肌病的2%至5%,他行醫近30年只遇過約6名病人,當中僅一名7歲小童仍然在世。正常人的心室會不斷收縮和放鬆來泵血,但此病患者因心臟肌肉纖維化,心室只懂收縮不懂舒張,血液無法進入,積聚於心房甚至肺等器官,心臟功能不斷減弱,而輸出的血流亦不足供應身體所需。
- {  L1 Z7 J: O: CTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇- p  S" q( T- t; ?+ K: I
一般患者約一至兩年病發,最終要換心才能根治,但上月4日智愷因氣促、發燒入院,其後證實感染鼻病毒,用藥後未見好轉,心臟一度停頓,需心外壓恢復心跳,心臟功能持續惡化,用人工心肺機兩周仍未能讓心臟復原,更出現多重器官衰竭,要洗血維持腎排尿功能,肝指數亦嚴重超標。聖誕前醫生決定為他做手術,安裝俗稱人工心的外置人工雙心室裝置,代替心臟功能,作為接受心臟移植的過度性治療。tvb now,tvbnow,bttvb# F3 P- V- j0 m( i2 f7 L3 a

5 D2 Y3 r$ }0 S' J1 D, T" BTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。現時智愷情況危急,瑪麗醫院心胸外科部門主管區永谷說,他的復原情況不理想,須繼續洗血,加上人工心有四條粗喉管在體外接駁心臟,有細菌感染風險,而裝置本身有可能出現血塊,增加病人腦中風出血風險,急需進行心臟移植。
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智愷體重10公斤,需要8至15公斤重、O型血捐贈者的心臟進行移植。倫建成承認求心有一定困難,因為年幼小童大多是意外或創傷離世,幼童死亡率低,過去曾有兩名同病小童求心,均未能等到最後去世。不過,倫認為求心是緣份,不能因機會低而放棄,盡可能作出呼籲,希望有心人出現。本港過去年紀最小的心臟移植手術,是2009年為一名6歲小童換心,區永谷指,智愷因人工心有四條喉管連接身體,需移除再換心,有一定風險及難度,估計換心手術風險約兩成。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 V5 v) G: s5 |! A6 K; F
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除了13個月大的智愷,現時本港還有一名15歲小童患肥厚性心肌病等候換心。至於患肥厚性心肌病的46歲6呎高銀行投資顧問甘明光,一直在瑪麗醫院留醫,同樣靠人工心維持生命,甘明光去年12月10日公開求心,至今仍然未有合適心臟。
兄患同病 7個月大逝世
/ Y; ?0 `6 @! o0 G7 PTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
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: M2 U" L' M" ]+ W2 z2 C公仔箱論壇許太提及長子與幼子同患心肌病,不禁哽咽。易仰民攝
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【本報訊】「佢(智愷)仲好細,好想帶佢睇吓呢個咁美麗嘅世界」。原本任職英文教師的許太,去年中知道兒子患病,即辭工全力貼身照顧。看着幼子現時卧病在床,除痛心更會想起因同一疾病過身的長子,「望住弟弟會諗起哥哥,佢哋合埋眼嗰陣好似」。遺憾長子早逝,她現只希望幼子能換心續命。許父則指,既然患病不能控制,只能積極面對,冀望智愷這活潑BB能繼續人生。公仔箱論壇+ T9 X/ o" @. P5 d3 q4 m9 g- t/ n
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許氏夫婦形容,智愷是一個精乖活潑的BB,非常「擦得」,飲奶速度很快,有時吃過糊仔即要食麵包。許太又讚智愷聰明,聽得懂「look at me」等英文指令,亦愛聽故事,求知欲很強。
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5 p& n& n6 i" y2 u9 I3 D9 @TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。去年11月智愷一歲生日,一家三口切蛋糕慶祝。
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: c# j4 Q9 B! v# ^/ T4 t; `5.39.217.76媽媽:想佢睇到呢個世界
( A& {6 C+ U0 uTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。智愷的哥哥同樣患有限制性心肌病,2016年時病發,僅7個月大病逝。許父指,長子出事時很突然,由氣喘入院、肺炎到心衰竭過身歷時僅兩周。哥哥更是過世後抽組織才發現心肌病為基因問題,當有報告時智愷已出世。對於兩名兒子均患遺傳性心肌病,他形容是意料之外,因為夫婦家族均無人有心臟病,而兒子這麼早病發,實在難以接受。面對基因缺陷,他非常無奈,但現時只能積極面對,「做父母只要個仔有希望,都想佢睇到呢個世界,希望今次透過傳媒呼籲,等市民認識器官捐贈,等囝囝可以延續生命」。
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許太指哥哥離世與智愷孕期相近,望着智愷不時會想起哥哥。智愷入院時,一合上眼她便害怕,要強忍情緒才不會崩潰。她希望有心人出現,讓兒子感受世界,彌補未能帶長子旅遊的心願,「去迪士尼、海洋公園,睇吓卡通人物、動物」。& n' W# {. `' r( c  g; K5 ?5 H; |

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小朋友好可憐; 佢父母仲慘, 已經冇左一個 BB, 真係唔忍心見佢地再次遭遇第二次.....傷痛 !
本帖最後由 manyiu 於 2019-1-4 05:53 AM 編輯
! y1 Z% v! q1 @& Mtvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- `& b7 x/ ^9 d. s7 E+ q  w; L. s
求心小智愷  胸造口出血5.39.217.76, M( C& n6 t$ e- k$ C9 }9 l

* t' }$ _5 I, ~# }: n1 pTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2019年1月4日 0 A& d, w9 r* t4 u
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* y8 }* k) h  S# U1 y* R公仔箱論壇醫學會及香港移植學會稍後舉辦「春耕行動」器官捐贈步行活動。
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' H. [* l/ d( C9 ~; p( ~患罕見限制性心肌病的十三個月大B仔小智愷仍在等候合適心臟換心續命,瑪麗醫院心胸外科主管區永谷透露,智愷在深切治療部留醫,胸部造口有小量出血,雖然整體病情受控,但把握時間盡快換心才是救救小智愷最佳方案。小智愷個案再度喚起社會對器官捐贈關注,然而,本港去年器官捐贈數字仍有提升空間。即使去年心移植手術個案有十七宗,比一六及一七年多,但肺移植及活肝捐贈宗數只及一七年一半。
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3 W3 m5 g; m( g6 ^tvb now,tvbnow,bttvb為鼓勵公眾支持器官捐贈,醫學會及香港移植學會將於本月十三日舉行第三屆「春耕行動」器官捐贈步行活動。香港器官捐贈行動組召集人周嘉歡表示,截至去年底,中央器官捐贈登記名冊登記人數為廿九萬人,僅佔全港人口百分之四,器官捐贈數字也不理想。% L$ h4 }, i, @, y
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僅4%人登記 兒童器官難尋
4 I" l( a6 c% P* qTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。對於小智愷個案,香港移植學會會長李威廉說,兒童要進行器官移植較成年人困難,因難以尋找體形相若的捐贈者。周嘉歡補充,器官捐贈者大多因中風離世,年紀較大,而一歲小朋友很少因中風去世,香港亦從未試過為如此年輕的病人進行器官移植,因而更期盼有心人捐出逝者器官,救救小智愷。
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1 `; i. o) Y. V- P5 W同場的心臟受贈者葉小浪表示,他在一四年接受心臟移植手術後重獲新生,他十分感謝捐贈者延續大愛。憶述當年,他在病房等待心臟捐贈時十分焦慮,家人甚至擔心至落淚,因此等候器官移植是影響整個家庭的事,希望更多有心人捐贈器官。tvb now,tvbnow,bttvb9 n+ B0 ^) h8 F+ P
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13個月大的許智愷,因患上罕見的限制性心肌病,急需換心續命。(受訪者提供圖片)4 r* i/ f* ?9 w5 G- _' v
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13個月大的許智愷,因患上罕見的限制性心肌病,急需換心續命。(受訪者提供圖片)
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/ i7 H/ L9 k) a4 k' n% ^" p病情不樂觀 一度心臟停頓
6 X4 V' T) S  _4 p# ]半歲大時被診斷患有限制性心肌病的小智愷目前病情不樂觀,正排在O+血型輪候移植名冊首位,他的父母及瑪麗醫護團隊前日公開呼籲稱,小智愷急需合適心臟進行換心手術續命。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 w2 Q( ^8 l8 b+ V. [! O
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出生時沒有症狀的他,病發前活潑可愛,但去年七月心臟開始衰竭。至上月感染一般感冒病毒後,他突然發燒及呼吸困難,入住兒童深切治療部,期間一度心臟停頓要搶救,心臟嚴重衰竭,要注射強心藥。之後病況急轉直下,要安裝人工心肺機支援,亦需洗血維持腎功能,後期繼續出現多個器官衰竭,包括肝、腎,要轉用外置人工雙心室輔助裝置代替心臟功能。
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