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[香港] (有片)銀屑病人求診悲歌 兩頭撲 藥費貴 !

本帖最後由 manyiu 於 2018-10-14 11:47 AM 編輯
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2018年10月14日
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0 K% f( F  [# F0 `( o5.39.217.76患銀屑病的Mimi多次向醫生查詢使用生物製劑的條件未果。王子俊攝 9 Y6 Q" |" S8 |) J8 l7 V" ]

# Y$ e; q+ E1 K; O【病人苦等】
* _  C3 p, m8 u# v) v  x5.39.217.76【本報訊】政府皮膚科服務常為人詬病,除新症排期耐,銀屑病患者更要「一病兩頭醫」。患者因有皮膚及關節問題,在現行制度下,需衞生署及醫管局兩邊走覆診,加上病歷未互通,不時要患者口講交代病況,想用更有效的藥物更要過五關斬六將,合乎條件才能申請基金資助,否則要自付每月萬元的藥費。有病人慨嘆,銀屑病「不會死人」,故無人關注,惟被歧視、病情惡化到行動不便的苦況只有病人自知,冀政府能正視增加資源,讓病人脫離「第三世界醫療」。
, f- `& O5 R* n% O' \  Q% e公仔箱論壇記者:嚴敏慧4 v; c$ m5 n$ |, U0 i
公仔箱論壇, N5 w5 x. X. o% r! n* Y; I
今年66歲的Roger,是退休人士,17年前確診銀屑病,最嚴重時幾乎全身皮膚都有丘疹,皮屑不時脫落,「行幾步就成地都係,搭車人哋以為你有傳染病,怕咗你,坐你隔籬都會走」。有一次他到泳池游水,卻有帶着小朋友的家長向救生員投訴,指他有皮膚病會傳染他人,「畀埋醫生紙佢都無用,怕麻煩最後都係唔落水」。後來病情一直惡化,連膝蓋關節也受影響,一度要坐輪椅,完全不能走動。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! c5 O& C, Q- d
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: ]* ~* h3 `+ H7 _7 }# N5.39.217.76Roger指病歷不互通令求診時出現不少困難。
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# D' T) ~/ x/ L. K! gtvb now,tvbnow,bttvb衞生署醫管局病歷不互通
5 ]! e  Z0 A2 C& v) {TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。Roger最先在私家醫生接受銀屑病治療,服食免疫抑制藥物,好轉後自行停藥,其後病情又轉差,最終到衞生署皮膚科求診,到出現關節問題時再被轉介至公立醫院風濕科治療。同樣因為免疫系統問題導致的疾病,卻要在兩個體系下治療,「兩邊走可以話係好麻煩,皮膚科冇電子病歷,兩邊病歷唔互通,要靠我把口講,講返畀醫生知另一邊做緊乜嘢」。兩科醫生處理更曾出現不同,因服藥到一個累積份量有機會傷肝,皮膚科建議做肝組織活檢,但風濕科反對,指每次覆診抽血驗監察即可,「最理想當然可以一邊睇晒,唔會兩邊唔同講法」。
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Roger自費注射生物製劑,現時病情控制理想,皮膚問題大致康復,關節亦回復至能如常走路。惟並非所有病友皆能負擔昂貴藥費,確診8年的Mimi就是其中一人,「覺得自己係患絕症,好似科學怪人,去到邊都被歧視,好難受」。她頭皮、髮線邊、手腳等佈滿丘疹,關節亦在4年前出問題,愛跳舞的她,已很久沒有跳舞,「(皮膚)接受唔到着靚舞衣咁,着芭蕾舞鞋都唔可以咪腳尖,因為腳趾發炎,會好痛」。
. {- g, C* h; U0 l3 gTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
9 E  w) @; T. z; i公仔箱論壇Mimi同樣是在衞生署皮膚科睇皮膚,但求診經驗很差,醫生少病人多,每次見醫生時間很少,「有一次睇試過一分鐘唔夠就睇完……平時啲醫生就畀人感覺好唔關心病人,有時直頭唔會掂你,或者用雪條棍撩兩下,循例咁檢查同開藥」。她用藥後亦未見好轉,患處越發越大,向醫生查詢生物製劑,又指她未合乎資格,「第一次問直接話冇,下一個醫生又話要試晒咁多隻藥,叫下次先轉藥,到下次第二個醫生睇,又話隻藥會影響生畸胎,叫我諗清楚啲,再到第三個醫生,佢就話你都冇資格」。
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皮膚科醫療似第三世界0 J; y5 Y. }" T  d& H. G3 l4 Q
Mimi形容從正規途徑問醫生,從來不獲告知轉介使用生物製劑的條件,身邊有病友轉藥後反應良好,但自己未能負擔逾2萬元一針的藥費,「希望生物製劑好似鄰近地區咁可以免費用藥,香港皮膚科醫療好似第三世界國家,有藥但唔可以用」。她指,雖然銀屑病不會死,但不少人會出現情緒病,認為政府應該正視問題。tvb now,tvbnow,bttvb# u& W  `' I# t- c

  t, n5 V1 G1 {2 q) ?香港銀屑病友會主席黎慶坤表示,以往只有公立醫院有提供生物製劑,若病人未有關節問題,就要待病情拖到嚴重,才有機會進入醫院系統打針,但要申請基金用藥,病況及經濟條件要求很高。雖然近月衞生署開設生物製劑診所,但只有兩名醫生負責,輪候時間長,加上轉介機制不透明,大部份病人仍然使用基本藥物,對病情沒有太大幫助,希望政府能增加資源改善銀屑病人治療問題。
乜病都係悲歌,醫生闊佬懶理,睇專科次覆診最快一年一次,一年見醫生一分鐘,醫生個樣都未認得就叫你去攞葯,排52週再睇。
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  • manyiu

外星貓E生
乜病都係悲歌,醫生闊佬懶理,睇專科次覆診最快一年一次,一年見醫生一分鐘,醫生個樣都未認得就叫你去攞葯,排52週再睇。公仔箱論壇2 z# J# o6 V" d& }7 q9 X
CC517 發表於 2018-10-14 12:02 PM
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+ d) e2 P5 o9 v. F- S' rTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。說出左個事實 ! 我外婆話, d醫生冇野講, 睇一睇,就叫去囉藥, 連自己乜野病都唔知!
大陆咪又系甘% H6 v( X# {4 m8 @3 c
排队两个钟,睇医生两分钟,排队交钱拿药又成两个钟
4 o5 ?0 O  M! P公仔箱論壇小病睇完变大病,大病根本捱唔到去睇完个过程
條骨都無佐lu
大陆咪又系甘% {0 t% f# v- w4 v" x5 b" u6 u9 J
排队两个钟,睇医生两分钟,排队交钱拿药又成两个钟
3 x, S, ]. ^% q) t3 X: \8 w5.39.217.76小病睇完变大病,大病根本捱唔到去睇完个过程
: y7 K% s1 I* G+ _公仔箱論壇lhy92725 發表於 2018-10-15 11:49 AM
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1 H* M1 _3 \' j0 O% hTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。求神拜佛,  唔生病係最幸福.....
skin problem lack of specialist department in HK tvb now,tvbnow,bttvb# O5 Y; V9 o+ u' A, R, n

- i5 B1 B" a: q6 ~3 gall skin problem seem the same way
9 g, a% O8 m5 a' L! S公仔箱論壇5 b, p! @9 v' h2 V5 [
Not only his case!
病緊就自求多福
外星貓E生
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