不時莫名發笑 竟是腦部結節在作怪／洪素卿5.39.217.76( \, O; e0 C4 G/ F. u
+ m$ o4 u7 _ x FTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5.39.217.76& _8 J' @2 E6 X: H: I
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 f1 a) M( u2 W6 K* i4 }
& _. d8 {. B y公仔箱論壇% h& o6 K* q/ n. ^4 ~8 C3 h4 w% o
每日健康／洪素卿（每日健康總監）
^0 x! s; [. m: p0 A& }TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 m# |$ Q: w, N3 B/ [6 R7 V0 s
「她看似莫名其妙笑了起來，殊不知，這其實是她的癲癇正在發作！」
8 ^$ R* ?# F5 v# i$ m7 _$ P4 gtvb now,tvbnow,bttvbtvb now,tvbnow,bttvb4 h; e q( H7 D4 s: T
結節硬化症患者家榛6歲開始出現癲癇、身體上還有一塊塊白斑，但直到17、8歲，她的臉上冒出一顆顆像青春痘般的皮膚纖維瘤，醫師懷疑她可能罹患「結節硬化症」，才經由基因檢測確診。
; @2 `. M+ R, {+ k s* s$ h公仔箱論壇4 a& s) a7 K' G; r/ b# t
但這時候家榛不只是皮膚上有纖維瘤，影像檢查發現，她的腦部也有小腫瘤。而且後來連腎臟跟腹部也陸續開始長出腫瘤，腫瘤一度大到二十幾公分、把肚子都給撐凸了。
+ @2 q, F$ t, ]/ ~2 i' `! N
" d8 O7 ^- s$ L( x& h c中國醫藥大學附設醫院兒童神經科周宜卿主任指出，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似調控細胞生長的「煞車基因」出了問題，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的缺陷瘤。估計約每五千到一萬名新生兒中會有一人可能罹患結節硬化症。目前健保資料有超過六百名結節硬化症患者，推估台灣可能有約兩千名患者，算是罕見疾病中相對常見的疾病。4 N2 U9 o X n I& G3 h* m
- m" @0 X0 V: |) p% k+ ?4 P! o公仔箱論壇周宜卿指出，結節硬化症患者症狀差異很大。除了家榛這樣的患者，也有人在胎兒的時候心臟、腦部就開始長腫瘤。婦產科醫師可能在寶寶還在媽媽肚子裡的時候，約莫八、九個月大的時候，就可以透過超音波檢查發現心臟腫瘤。
( I, I; y; w& k, Z% vTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。tvb now,tvbnow,bttvb& F3 s2 U ]& }4 U. Z
因為神經和皮膚都是同一個胚層發育過來，所以寶寶出生時，醫師若觀察到身上有脫色斑或是咖啡牛奶班，也可能要進一步檢查是否可能是結節硬化症。- \9 X; Z$ S, V+ A. Y" h1 L
$ Q5 E/ ?+ Q3 f2 c, _( r/ V
9 g3 d Z6 G5 D' b! X* k, g: s
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ F9 b0 F( s$ w+ \' b
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' W0 k% r% k* M% W e8 O' M7 v/ b/ m+ m
, t9 n/ }' d, [' k+ i) vtvb now,tvbnow,bttvb
/ r2 \" J" F/ a: P! C! |% v因為腦部結節的影響，可能造成患者癲癇。要注意的是，癲癇不一定是以抽筋、口吐白沫來表現，有些患者晚上睡一睡會突然發笑，家長以為他們在做夢，都不知道其實是癲癇發作。
# V) W, i: C; C& a) e8 K$ g* |5.39.217.76
" G3 u, j6 l4 V其他像是腎臟、肺臟也都可囊長出結節。有些患者小時候都沒被發現，長大了因為腎臟出血，才發現腎臟裡面長了血管肌脂肪瘤，甚至因而切除腎臟。但如果小時候就能發現，其實是可以用藥控制。
# g: p# q# @% f* Ctvb now,tvbnow,bttvb
: I$ ?( @3 [4 r' r( A! M0 @公仔箱論壇以家榛為例，這兩年靠著用藥和減重，肚子裡的腫瘤縮小許多、外觀上看起來不再是個小腹婆。不過，但智力所受到影響仍在，如今二十四歲的她，像個情緒難以掌控的大孩子。
4 r# e" k5 Q! N2 ~+ W! j5.39.217.76
% k! S; g+ H" B( I! OTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 Y. J3 }2 K# E3 x" ^
& o$ b D. I) a; g0 S) @0 B
2 g& S" p3 o5 t; STVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇- D& p+ T9 \0 o, B% X5 j8 L- W
（結節硬化症患者家榛跟媽媽一起在市場賣手工飾品）tvb now,tvbnow,bttvb! F% h4 ?% B# M" E
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# X5 j! H/ G( X8 O
「她以前在學校就遭到霸凌，有同學在她書包裡面塞垃圾，還有人在她布鞋裡面倒墨汁」「她先前一度有工作，但是因為疾病的影響、情緒不容易控制，沒辦法笑嘻嘻地服務客人，所以後來也就被辭退了！」家榛媽媽為了專心照顧她，辭去美容師工作，開始在市場擺攤、賣手工自製飾品。家榛國中畢業後、因為無法適應一般職場環景，只能陪著媽媽到市場做生意。tvb now,tvbnow,bttvb+ t% [, ]; M" @# O3 O( Y
& s8 t4 E; l' e, R* U' l! R1 }tvb now,tvbnow,bttvb不過，如果有機會，家榛說，「還是想要出去工作」，因為「不想一直花媽媽的錢」。5.39.217.76* o% j& V, @6 k" h2 l
$ [ n( h4 R* r3 a/ ~, ^反倒是家榛媽媽捨不得。她說，「其實現在是我離不開她，沒有她陪著我收拾攤位一起回家，我會害怕！」公仔箱論壇, |. M2 O- j* W2 o7 M" V8 q& l2 j3 ]
6 E' j. T I7 T7 i8 d) Y( K5.39.217.76面對未來，家榛媽媽說，「反正就是正面思考，不要悲觀。我會一直陪她成長到沒辦法陪她！」5.39.217.760 }1 G- J4 y y6 z6 `4 p" H4 e* H
8 o& b7 W: C: V9 i* i! H
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 i! C1 X9 l: [/ Y9 L9 N* X
|
發表於 2018-8-27 04:30 PM
| 
