讓年輕人一身都是病的 – 紅斑性狼瘡
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2 O5 B' C( [$ \你聽過「紅斑性狼瘡」這個疾病嗎?這是個容易發生在15到40歲之間的疾病,且以女性居多。男性患者不是沒有,但目前女性與男性患者的比率是9:1。
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紅斑性狼瘡的特點是,會影響許多器官,包括關節、皮膚、腎臟、血球、腦部、心臟、肺臟都會受到影響,也因此會與其他疾病有類似、重複的症狀,並不是那麼好診斷,甚至被稱為「偉大的模仿者」。
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專看紅斑性狼瘡的醫師可能會搖搖頭,說:「我剛看了二十個病人,每個人的症狀、表現、病程進展都不一樣。有人的症狀來的急,有人是慢慢浮現;有的人一發病就很嚴重,有人發病幾年來總是很輕微。有的患者只有暫時出現症狀,有些卻持續發病。幾乎很難找到病情完全一樣的兩個人啊。」
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過去台灣最早受到關注的網路小說《第一次的親密接觸》內,女主角就患有紅斑性狼瘡,患者可能會有以下的症狀:; n" `/ o _+ x. q" }
$ X) l& K. @7 u- Z公仔箱論壇● 非常疲憊,很難恢復活力,疲憊的程度會讓人覺得連平常過日子都很累,自覺無法勝任生活TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ ?! n) j5 h/ o9 G- p4 Y! J8 _
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; ]( p+ Y1 {" L' e i) O8 Ctvb now,tvbnow,bttvb● 發燒超過38.3度但找不到原因公仔箱論壇- ~; X% T0 M1 i c. E
1 d; [4 h% H5 Rtvb now,tvbnow,bttvb● 關節疼痛、腫脹、僵硬,或是肌肉痛
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. b P. k% @' R( e1 v+ R7 I- \5 b5 u# B# C● 橫跨鼻樑至兩側顴骨的蝴蝶紅斑
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● 對光敏感,曬到太陽後皮膚變得更差
( ~( v& Q2 J% NTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 z, {+ x/ H1 m. T" P0 Y U
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, i R, B6 i% d- z6 C6 ]0 s, V● 寒冷或有壓力時指尖腳趾會轉藍紫或轉蒼白
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2 D0 P2 [ M" j5 I3 g公仔箱論壇● 喘不過氣
( @ A1 V; A/ C- X- z& f4 g+ l公仔箱論壇tvb now,tvbnow,bttvb- t5 [6 l" C, W1 u9 f d% l
● 深呼吸時感到胸痛
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● 嘴巴或鼻子的潰瘍! y; H8 N/ o! }4 R* z
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● 頭痛公仔箱論壇. }, G" Q6 ~4 q* j: [! l
, W1 z, M$ {7 Q y1 _0 g) q% ztvb now,tvbnow,bttvb● 不明原因掉髮,可能是頭皮某區域的頭髮流失,或頭髮整體變薄、量變少5.39.217.76' q2 E- i' [! ?; P' b
% X) w. s' K7 yTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
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. X P! P: K9 ~2 c7 A, Mtvb now,tvbnow,bttvb紅斑性狼瘡真正的致病機轉還不甚明確,但多數科學家認為這是個綜合基因、環境、與荷爾蒙變化而造成的「自體免疫疾病」。5.39.217.769 o T. K. j: g) c& H; x3 A. V
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簡單來說,我們的免疫系統是用來防衛身體的,遇上外來物時會做出適當的抗體與之對抗。然而自體免疫疾病就是說,身體內產生了抗體,但這個抗體不是用來對抗外界的細菌、病毒、或外界物質,而這抗體反而會攻打自己的身體器官。就像是原本應該保家衛國的軍團,卻突然叛變化身為反抗軍似的。這些反抗軍抗體會侵犯各個器官,引起各個器官的嚴重發炎與組織損害,帶來不少危害。5 q- s: c% g/ z7 n
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紅斑性狼瘡患者發病前,可能是受到了壓力大、陽光、藥物、或某些感染的刺激,也可能是家族遺傳,被感染、藥物等刺激物誘發而發病。紅斑性狼瘡病情可能會起起伏伏,時好時壞,也不是所有患者都會出現最具特徵的臉部蝴蝶般的紅疹,因此不一定能在首次發病時就找到病因,也無法從單一檢查就能確診紅斑性狼瘡。
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8 W S4 H- Y& r4 A( nTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇1 d% e' {9 A1 y; V9 \- r: @
: {& L- F9 h7 b5 y5.39.217.76目前風濕免疫科醫師可能會依據準則。在十一個診斷標準中,至少要符合四樣,這四樣症狀不用同時出現,可能是在不同病程時依序出現:
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● 臉部蝴蝶斑3 X S& C4 x, d) \/ B% C
- c( v7 F3 M5 B) k# C) v! u/ f, L● 盤狀紅斑公仔箱論壇( U5 S1 c4 V# Q8 W, j" q7 h- M6 a7 g
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● 對光敏感
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% c2 W3 D$ @( ~) d. N! ?% e% STVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。● 口腔潰瘍- e2 r8 J8 s. K. W) F7 S4 b8 I6 Q8 E/ o
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● 關節炎
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● 肋膜發炎或心包膜發炎
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● 腎臟疾病(蛋白尿、血尿)
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● 神經疾病(癲癇、精神錯亂)
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* |; [$ k7 ?( x+ w& Y, x- xtvb now,tvbnow,bttvb● 血液疾病(血球數目降低)TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' X5 d( Y+ ^% q" _$ m
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● 免疫疾病(抽血看到存在某些抗體)tvb now,tvbnow,bttvb7 N# v1 X' b& A$ B! B
& Z3 a, K' u& pTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。● 抗核抗體(抽血看到存在抗核抗體)
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5 K: v- C- E3 t* g公仔箱論壇我們剛剛提過紅斑性狼瘡是個自體免疫疾病,其中身體產生最著名的一個抗體是antinuclear antibody (ANA)抗核抗體,但要提醒大家,抽血看到抗核抗體雖是個重大線索,但不能直接就診斷為紅斑性狼瘡,還有可能是其他病的。7 ]2 E" X4 c3 v+ N/ c' w
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2 {1 ~: p& U5 q! N/ yTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- u+ I( N" }8 S. \
9 N$ V1 _9 ?# C1 k. u# V8 _美國流行音樂小天后賽琳娜(Selena Gomez)在23歲(2015年)時,因為關節疼痛、皮膚紅疹、焦慮恐慌、及腎臟問題被診斷為紅斑性狼瘡。2017年,賽琳娜25歲,就因為紅斑性狼瘡引發嚴重腎臟病變而接受活體腎臟移植。可見,紅斑性狼瘡影響身體健康的程度可以很廣泛與嚴重。接下來我們就來看看紅斑性狼瘡會如何侵害各個器官:公仔箱論壇% \8 s2 H" q" g& o6 Y. e |+ V( i
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● 關節
2 u2 t/ h* }" e( }; x [' J關節與肌肉疼痛、紅腫可能是紅斑性狼瘡侵犯身體的第一個表現,紅斑性狼瘡造成的關節僵硬與疼痛在早晨較明顯,雖然紅斑性狼瘡患者常有關節痛,但通常這樣的侵襲不會造成永久性破壞,不至於到讓患者癱瘓的程度。5.39.217.76' Z' T: b* N" o# \: A% f
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● 腎臟5.39.217.76* x4 N! L" o _! S6 ~
大約五成的紅斑性狼瘡患者其腎臟會受到自體抗體攻擊,而且這與關節受到的侵犯不同,其中的一成到三成患者會進展到腎衰竭,因此,腎臟問題是常見的紅斑性狼瘡的致死原因。但剛開始腎臟受到侵犯時,引起的症狀不明顯,有人會表現腳腫、噁心嘔吐、胸痛、與到處癢這些症狀,但有患者是到了驗尿時發現蛋白尿、血尿等問題才發現。tvb now,tvbnow,bttvb% l" r( y. [7 V) P2 B' o* y
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● 腦部tvb now,tvbnow,bttvb; k; J( Y% V1 h3 H
抗體攻擊腦部後,患者最常抱怨頭痛,另外也可能表現頭暈、行為改變、出現幻覺、中風、癲癇、記憶困難等問題。
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抗體攻擊血管,會讓血管發炎、血球數目下降、增加血栓生成或出血的可能,因此會引發不少症狀。當紅血球數目下降會引發疲憊,白血球數目下降則感染機會大增,血小板數目下降時出血與瘀青的機會都會增加。有些自體抗體的出現則增加了血栓生成的機會,患者因此會有深部靜脈血栓、肺栓塞、及腦部中風的可能性。這些症狀可能來得又快又急,因此紅斑性狼瘡患者最好定期抽血檢查。5.39.217.76$ }( s. W% z7 ^& L1 J& L# S5 \! \1 a
# u! r: O2 k0 o6 A, S公仔箱論壇● 肺與心臟5.39.217.76( J9 C( N) b$ |( C) @
; z+ o0 \4 t8 a6 ?3 ETVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。抗體會導致肋膜發炎,心包膜也會發炎,患者在呼吸時會感到胸痛。另外心臟的肌肉、血管都更容易發炎,影響血液循環,大幅提高心肌梗塞的機會。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! H( D8 Y. x M% V( g+ @
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討論到如何治療時,要先看患者症狀的嚴重程度及發作部位。若症狀輕微可用減少發炎的藥物,症狀嚴重則要抑制免疫系統運作,降低抗體數目。類固醇、奎寧、化療藥物、免疫抑制劑都是選項之一。
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● 類固醇公仔箱論壇5 i& n: g; c9 E# C+ u- ~/ B
對付紅斑性狼瘡造成的身上紅疹時,醫師常建議先擦類固醇藥膏。當身體其他器官遭受自體免疫抗體攻擊時,較高劑量的口服或注射型類固醇能減少器官發炎反應。, {- Q1 i* }. g X# t3 R2 J3 z
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● 奎寧) v j$ Z$ y+ E% G; s
奎寧是用來治療瘧疾的老藥,同時也是風濕免疫科的用藥,能使紅斑性狼瘡的皮膚與關節問題獲得控制,有時也能預防紅斑性狼瘡復發。公仔箱論壇- W" T+ A% o; _9 ^
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● 化療藥物
* x7 C% G3 {0 Q2 K6 ?! h1 N化療藥物原本是用來殺死癌細胞的,接受化學治療後會有效地抑制免疫系統的作用,但也會帶來不少副作用。因此化療藥物多是用在嚴重到侵犯腎臟、腦部的紅斑性狼瘡患者身上
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● 免疫抑制劑
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免疫抑制劑本來是運用在降低器官移植後排斥作用的藥物,現在亦能運用在治療嚴重的紅斑性狼瘡上,降低身體的免疫系統運作。
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然而,現代醫學仍然無法治癒紅斑性狼瘡,患者們除了配合藥物治療之外,還要參考以下辦法,儘量增進生活品質。雖然無法治癒,但許多紅斑性狼瘡還是能過著活躍的生活的。公仔箱論壇+ B& L, e9 X. n
. f$ _/ R% ~8 W+ W. F! d● 定期回診,並對自己的疾病取得更多認識,與醫師建立良好溝通。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ @$ Z+ J9 H* x( ]7 ?) m0 f `' d; k
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● 儘量獲取足夠的休息,有些患者甚至需要一天睡8-12小時& l1 k: q% ~ l
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● 防曬與保護皮膚,中午時分儘量別出門在外,並用太陽眼鏡與防曬乳保護眼睛皮膚,減少陽光刺激
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6 d5 m6 i, @/ ~ ]$ S; E) ]公仔箱論壇● 規律運動,運動好處多多,並改善心情與增進骨質,預防肌肉流失
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● 戒菸,香菸會影響循環系統,加重紅斑性狼瘡的症狀,而且菸草對任何一個器官都不好
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; v% k. d3 A* h8 t' I2 c$ _, V● 吃得健康,不是暴飲暴食,但要吃得營養與均衡6 X( a. g" n' u: U3 m# p
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● 如果覺得自己「燒燒的」,要注意量體溫,並找到發燒原因,看看究竟是感染了,還是紅斑性狼瘡復發了。
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) @! G7 F6 _# w/ I1 d1 T或許大家會想問,賽琳娜(Selena Gomez)這麼年輕就做了腎臟移植,那她的紅斑性狼瘡會不會繼續侵襲新的移植腎臟呢?
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嗯,這不是不可能的事,但超過九成的紅斑性狼瘡案例並不會。甚至紅斑性狼瘡患者接受腎臟移植與免疫抑制劑治療之後,還有助於改善關節腫脹等其他症狀。但現在賽琳娜除了紅斑性狼瘡外,還要注意很多其他事情,例如接受腎臟移植之後,前六個月是排斥反應發作的高峰期,而且患者開始接受免疫抑制治療後變得很容易感染,甚至增加罹患癌症的機會,實在還有許多的難關要度過呢! |