由于从小患有心脏左侧发育不全，高嫣女宁在病发入院时，常常需要抽血打针，让她对这种侵入式医疗方法十分抗拒。
5 r v( B( C$ @5 E3 r. G- }' ?公仔箱論壇高嫣女宁生前是HCA慈怀护理“星光友伴”（Star PALS）的受惠者。15岁的她在前年11月因病情恶化再度入院后，母亲吴金梅（47岁）听取医生建议，决定制定预先护理计划（Advance Care Planning，简称ACP），让她列出临终时的护理需求。
1 L& J9 o3 Z# r高嫣女宁在文件上清楚表达不愿打针和插管，而医护人员为她治疗时，也尊重她的意愿。她最终不敌病魔，去年2月在家中去世。* u& q2 l1 ` R1 Y2 c% C% P
吴金梅受访时说：“嫣女宁上网找资料了解病情，也跟妹妹倾诉说不害怕死亡，但害怕死亡前的过程……制定ACP其实是尊重她的想法，让嫣女宁在不受痛苦情况下，走到她人生的终点。”
- ^. b% m) r; h' a公仔箱論壇“星光友伴”自2012年4月推出，约有250名病患受惠，其中150名孩童已制定ACP。公仔箱論壇+ L' Q; Z! R2 E& B p9 T* |
竹脚与国大医院
* f4 q+ Y! Z k7 ?* ], R5 htvb now,tvbnow,bttvb也助父母制定计划
3 e4 D1 Q2 W- K: t4 A HCA慈怀护理医药总监张保贤医生接受《联合早报》访问时指出，有些家长对该文件存有误解，不愿意制定预先护理计划，因此有必要提高家长这方面的认知。公仔箱論壇( f: S1 ^6 \0 u0 f7 O* M( r
他说：“有些父母会感到排斥，觉得这代表孩子即将去世，或者可能遭到医护人员不平等的照顾，但这不是事实。相反地，医护人员能通过文件，更好地了解孩童能接受的护理，减轻他们需要承受的痛苦。”tvb now,tvbnow,bttvb+ e8 Y4 X' O0 j2 d( N, e! M
除了HCA慈怀护理，竹脚妇幼医院和设有儿科的新加坡国立大学医院，也协助父母为病重孩子制定ACP。
8 Y: D: g7 K* w2 C k: A5.39.217.76竹脚妇幼医院受询时指出，2015年至2016年4月期间，共有130名儿童病患和家属，到院内设有预先护理计划办公处进行讨论。这包括患有癌症、脑神经或心脏有问题的孩童，年纪最小的仅有几周大。 Y8 {" Z8 y- @! P. O' X: r
多数由父母作决定8 U1 n( ?5 p' ]7 f+ I. b0 ?# o0 \5 d
该院医疗社工部门主任兼医疗社工张宝华指出，成人与孩童最大不同处是，成人几乎是全程参与ACP讨论，但是除非孩童有能力或父母同意，否则都由父母决定。
' r3 O2 r% \! l公仔箱論壇她说：“涉及孩子ACP的讨论，会让父母非常情绪化。他们会感到焦虑不安或矛盾，因为他们必须为孩子做决定，但又不确定是不是最好的决定。”tvb now,tvbnow,bttvb$ i* M0 E# Q4 I) z0 M4 A q
虽然如此，医院留意到进行ACP讨论后，父母都给予正面反馈，因为父母和孩子有机会讨论一些细节，例如安葬地点等。
& a) X; ?2 q5 Wtvb now,tvbnow,bttvb张保华说：“这些讨论能安抚孩童紧张不安的情绪，因为他们会想什么是死亡，以及死亡后的生活等。”
, Q6 t' }+ b& H; Q$ \7 ^8 M* C公仔箱論壇国大医院每个月转介两三起个案给星光友伴项目。
; E- f; e4 W7 l2 a5 j% K4 N$ D国大医院小儿重病科顾问医生唐文仪说：“预先护理计划在治疗生命有限的儿童病人扮演重要的角色。这能让医疗队伍有机会了解家属想为孩童提供的医疗照顾。”TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 O6 ?/ ?0 K4 i: u6 \9 W8 n9 o( G9 a% i$ v
已制定ACP的谢昕霖（2岁），是脊髓性肌肉萎缩症患者。她在去年1月加入“星光友伴”项目，父亲谢丁山（36岁，IT经理）在与医疗团队进行多次沟通后，于4月份拟定ACP。7 n y; W4 K, N( i- Q1 j( c
他说：“这份文件是我和太太在冷静理智的时候制定的，确保我们在遇到昕霖病况紧急时，不会因为慌乱或疲累，仓促做任何治疗的决定。”TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 y- O5 X M; W
特定情况下
4 \: Q! J7 x# o. v+ k' z9 g私人护士可分担重担
$ W" ]5 I, x$ I7 X$ C在2012年推出的“星光友伴”项目，主要为患有先天性疾病或末期癌症的儿童患者，提供登门护理服务，并协助家长为孩子制定预先护理计划。
# w& T) U- F6 R* k: T7 H) qtvb now,tvbnow,bttvbHCA慈怀护理服务扩大
# H: g% O: `% e9 B, p! p公仔箱論壇 该项目每年接收50名至60名新患者。过去四年多，HCA慈怀护理也不断扩大服务范围，如在特定情况下，聘用私人护士照顾患者。这些孩童可能是病危患者，随时会离世，或家中唯一看护人有紧急情况必须处理等。
0 @5 o, v6 ?: L3 n9 R6 ^tvb now,tvbnow,bttvb张保贤说，虽然有24小时待命医疗服务，但医护人员因有其他任务在身，无法时刻留在患者家里提供照顾。
* C, Z5 Z _5 s2 _* S, X" m! l如果孩童情况不乐观，他们也会因疼痛增加、精神错乱和呼吸不顺等问题，导致情绪起伏更大，需要花费看护者更多精力照顾。
+ ?3 t! B0 z6 a# N8 E9 s5 R. V. ]1 J$ x5.39.217.76他说：“私人护士可以利用专业技能，为父母分担照顾孩子的重担。这将给予他们时间休息和调适情绪。” |
發表於 2017-3-8 07:46 AM
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