由于从小患有心脏左侧发育不全,高嫣女宁在病发入院时,常常需要抽血打针,让她对这种侵入式医疗方法十分抗拒。
L, W9 c7 ]9 m6 M( G( W1 q2 Z- Q9 ?高嫣女宁生前是HCA慈怀护理“星光友伴”(Star PALS)的受惠者。15岁的她在前年11月因病情恶化再度入院后,母亲吴金梅(47岁)听取医生建议,决定制定预先护理计划(Advance Care Planning,简称ACP),让她列出临终时的护理需求。公仔箱論壇: `+ Y$ d8 H% x8 a- v
高嫣女宁在文件上清楚表达不愿打针和插管,而医护人员为她治疗时,也尊重她的意愿。她最终不敌病魔,去年2月在家中去世。
0 Z8 ]- V; V5 J5 s- U$ t8 Jtvb now,tvbnow,bttvb吴金梅受访时说:“嫣女宁上网找资料了解病情,也跟妹妹倾诉说不害怕死亡,但害怕死亡前的过程……制定ACP其实是尊重她的想法,让嫣女宁在不受痛苦情况下,走到她人生的终点。”tvb now,tvbnow,bttvb/ _- n! V" X" V# Q+ T$ d! S {. C
“星光友伴”自2012年4月推出,约有250名病患受惠,其中150名孩童已制定ACP。/ o+ Q1 u% f- \! ]" ~9 Z
竹脚与国大医院
2 @9 t! P9 G5 H1 {& A$ xtvb now,tvbnow,bttvb也助父母制定计划5.39.217.76- t Z# l7 x/ v5 f) c$ [
HCA慈怀护理医药总监张保贤医生接受《联合早报》访问时指出,有些家长对该文件存有误解,不愿意制定预先护理计划,因此有必要提高家长这方面的认知。
6 X8 k; B# _4 ?6 g* I& m7 c3 n! t公仔箱論壇他说:“有些父母会感到排斥,觉得这代表孩子即将去世,或者可能遭到医护人员不平等的照顾,但这不是事实。相反地,医护人员能通过文件,更好地了解孩童能接受的护理,减轻他们需要承受的痛苦。”
5 ~9 x* ~/ h2 Z0 p) U' F# S公仔箱論壇除了HCA慈怀护理,竹脚妇幼医院和设有儿科的新加坡国立大学医院,也协助父母为病重孩子制定ACP。
& t9 ~* n1 ]9 o. x" \5.39.217.76竹脚妇幼医院受询时指出,2015年至2016年4月期间,共有130名儿童病患和家属,到院内设有预先护理计划办公处进行讨论。这包括患有癌症、脑神经或心脏有问题的孩童,年纪最小的仅有几周大。
$ O9 ^) N* R6 T: d; O( \/ P8 }多数由父母作决定
) w) W3 M2 C& E/ Y CTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 该院医疗社工部门主任兼医疗社工张宝华指出,成人与孩童最大不同处是,成人几乎是全程参与ACP讨论,但是除非孩童有能力或父母同意,否则都由父母决定。
* m1 e$ u6 b% T; g! Y她说:“涉及孩子ACP的讨论,会让父母非常情绪化。他们会感到焦虑不安或矛盾,因为他们必须为孩子做决定,但又不确定是不是最好的决定。”
" _5 }6 @6 M; KTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。虽然如此,医院留意到进行ACP讨论后,父母都给予正面反馈,因为父母和孩子有机会讨论一些细节,例如安葬地点等。
7 `9 |" u6 p; U! `6 B8 VTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。张保华说:“这些讨论能安抚孩童紧张不安的情绪,因为他们会想什么是死亡,以及死亡后的生活等。”
# e( f8 U8 v, ^# X公仔箱論壇国大医院每个月转介两三起个案给星光友伴项目。
- C, O( ~7 i5 `) I4 n2 x( utvb now,tvbnow,bttvb国大医院小儿重病科顾问医生唐文仪说:“预先护理计划在治疗生命有限的儿童病人扮演重要的角色。这能让医疗队伍有机会了解家属想为孩童提供的医疗照顾。”
2 C6 k4 o( a9 k# V% r0 ]0 Y* v8 Z已制定ACP的谢昕霖(2岁),是脊髓性肌肉萎缩症患者。她在去年1月加入“星光友伴”项目,父亲谢丁山(36岁,IT经理)在与医疗团队进行多次沟通后,于4月份拟定ACP。
( R; Y, k, m2 |: o" R5 Q他说:“这份文件是我和太太在冷静理智的时候制定的,确保我们在遇到昕霖病况紧急时,不会因为慌乱或疲累,仓促做任何治疗的决定。”tvb now,tvbnow,bttvb3 `7 C- |+ u: n, d4 `1 b
特定情况下
0 R' M# G! h% Utvb now,tvbnow,bttvb私人护士可分担重担5 ]- Y+ Z' Q, y- R
在2012年推出的“星光友伴”项目,主要为患有先天性疾病或末期癌症的儿童患者,提供登门护理服务,并协助家长为孩子制定预先护理计划。) Z9 `: m* h- y2 ^) D8 P. x6 H0 [4 p
HCA慈怀护理服务扩大1 o! b* X. V3 T9 y r
该项目每年接收50名至60名新患者。过去四年多,HCA慈怀护理也不断扩大服务范围,如在特定情况下,聘用私人护士照顾患者。这些孩童可能是病危患者,随时会离世,或家中唯一看护人有紧急情况必须处理等。
9 Z. }" v; y" n3 G0 ~/ U0 U0 {张保贤说,虽然有24小时待命医疗服务,但医护人员因有其他任务在身,无法时刻留在患者家里提供照顾。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. _: ~) \8 d0 Y. D4 D; U: N1 c
如果孩童情况不乐观,他们也会因疼痛增加、精神错乱和呼吸不顺等问题,导致情绪起伏更大,需要花费看护者更多精力照顾。
8 Z$ @% y9 u( d9 O# W8 H& ITVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。他说:“私人护士可以利用专业技能,为父母分担照顾孩子的重担。这将给予他们时间休息和调适情绪。” |