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[香港] 肺纖維化十指潰爛 皮肌炎患者:樂觀是良藥

肺纖維化十指潰爛  皮肌炎患者:樂觀是良藥
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8 t$ T7 l; ?: YTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。為港人帶來不少歡笑的藝人魯芬早前因皮肌炎致肺部衰竭病逝。在本港,皮肌炎患者不算多,他們雖受四肢無力及肺纖維化等困擾,但不少人仍笑着面對。其中,56歲校工方錦蘭7年前確診皮肌炎,曾兩度病發,肺功能一度僅剩三成,更面對十指潰爛和脫髮。不過,她獲所屬學校調動職務及家人支持下,近年病情受控,她說:「我覺得我好幸運。」tvb now,tvbnow,bttvb, u" m, ~( m1 Y4 K. k

! H% h- }/ g6 q: q' o公仔箱論壇眼前的方錦蘭活力充沛,跳跳走走,如她不說,別人根本看不出她是皮肌炎患者。7年前,她走每步都要咬緊牙關,「經港鐵站由一個出口走至另一個,正常兩分鐘走完,我行了10分鐘。對腳無力,成日想坐下」。tvb now,tvbnow,bttvb# q, ?2 S- m/ e
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就醫多次未明病因
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皮肌炎不會傳染,成因不明。2010年初,這病悄悄來到方錦蘭身上。她說:「當時成日感到很累,關節皮膚又發紅,看了很多醫生,一直找不出原因。」及至當年5月,她累至工作時也要坐下,於是趁就其他病到醫院覆診時跟醫生提及,繼而留院觀察,經大量檢查後才確診。她說:「當時想(這病)為何要找上我?很擔心日後要坐輪椅。」公仔箱論壇  p  C! q- K0 L* T
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氣促覆診  肺功能剩三成5.39.217.76% o. F( M3 I( u" F. E4 f* B3 Q

' s# `1 D" q" O. Q  x7 Y/ u: r8 z5.39.217.76病情十分反覆,出院後一個月,她就感到氣促覆診。她憶述,經檢查後,醫生一看肺部X光片,見「白茫茫」一片,二話不說,即開出一大批藥,後來她才知道,當時她肺纖維化,功能只餘三成。
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. r% p- Y6 S* D/ m5 l. stvb now,tvbnow,bttvb任職校工,工作體力消耗不少,不過當時她仍堅持上班,不讓這病打擾她正常生活。為助她減輕負擔,所屬學校提出由她暫到接待處當值;而在家中,丈夫及當時十多歲的女兒一度自動當起大廚角色。
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1 e. }7 k1 c9 @4 Y, h至於方錦蘭自己,當時放工後便努力做運動,伸展身體,看着身體慢慢好轉,病情開始受控。不過一年後,她手指突然潰爛,原來是再度病發,「十隻手指都破損,很痛,不能彎曲,更要戴上手套,一來防止細菌感染,二來避免別人誤會」。她說,外人不易理解患者,「大家心底會問會否傳染。我只能解說,是身體自己打自己的肌肉,不會傳染」。
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2 Q' Y6 `  @3 y2 @0 O4 U與此同時,醫生一直找尋切合她的治療方法,方錦蘭說,知道醫生們看了很多研究。她試了不同的藥,有些會令人脫髮,最近3年病情終穩定下來,藥量也減了,肺功能也回復至六成,「實在很幸運,醫生也很努力」。公仔箱論壇- j; [1 x2 Y8 D

7 ?3 z3 H, U9 y6 b視病為「朋友」探病友打氣5.39.217.76! k8 H$ M) u& \* T! @5 J# r

) k6 y0 A9 y6 d2 o( f5.39.217.76跟皮肌炎走了7個年頭,她不知道會否再次病發,但她說這病已成為她的「朋友」,要跟它好好相處,相信樂觀才是最好的藥。她近年更不時在病人互助小組分享經驗,更到醫院探望新確診的病友,分享正能量。
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冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
10萬人1患者  成因不明不會傳染( H) \8 @, _7 d! G+ J

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; Z( o0 I3 `* Q6 L公仔箱論壇皮膚科專科醫生楊志強說,皮肌炎並不常見,每10萬人約有1名患者,本港每年約有5070宗新症,屬內科嚴重疾病,除皮膚出疹、肌肉無力,更有可能出現肺纖維化等併發症。楊又說,皮肌炎成因不明,患者病情可以變化很大,可數周內惡化至不能行走,但部分個案只是長期皮膚出疹及常感疲倦,未必可以即時分辨。
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5 W1 W& S; B9 ~! P# {0 M/ M' h$ E5.39.217.76楊志強指出,皮肌炎是指皮膚出疹、肌肉發炎,是免疫系統失調症,屬風濕病一種,不會傳染;患者皮膚出現紫紅色的疹、眼皮腫脹,同時因免疫系統削弱運動肌肉功能,患者肌肉無力,嚴重會影響吞嚥。他補充,通常病發年紀為50歲,成因不明,部分由潛藏的癌症誘發,例如鼻咽癌及食道癌等。
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5 R5 n2 O9 E3 c* m* z: g/ g- _協助皮肌炎患者的香港復康會社工黃星朗指出,接觸過的皮肌炎患者多數需時數月才被確診,昔日曾有個案等了兩年,估計與該病病徵跟其他疾病相似有關;他希望大眾及醫學界加強對該病的認識。5.39.217.765 \3 h" v6 ]! i. b3 v9 _, k
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黃星朗說,病情受控或較輕的患者可繼續從事體力消耗較少的工作,但要面對自己臉及手的皮膚出疹,容貌改變及四肢常感無力的困境,同時因皮肌炎較少人認識,坊間常誤以為會傳染,患者易感不被了解。
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