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[香港] 兒童醫院治心臟 產前跟進至成人 測胎兒心臟 兩科專家共診

本帖最後由 serrurier 於 2016-12-31 01:08 AM 編輯 5.39.217.769 i1 H' L" q: @* U) I/ t# Y

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從前先天性心臟病童須與死神搏鬥,半數人於童年不敵病魔,至今超過九成病童可以長大成人,兒童心臟科將是2018年啟用的兒童醫院中一個重點專科,日後有意計劃擴大服務,與產科商討合作加強產檢,發展「胎兒心臟病」服務,從母胎做心臟檢查;病童長大後須長期覆診,未來兒童心臟科醫生會與成年心臟科共同跟進其病情。
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5 V4 H, t: S/ H* m6 ftvb now,tvbnow,bttvb本港公立醫院早於1970年代開設兒童心臟科服務,至80年代由葛量洪醫院統一接收全港個案,2008年遷往瑪麗醫院,未來將成為首批遷入香港兒童醫院的專科部門。香港兒童醫院專科服務籌備專員(心臟科)周啟東表示,絕大部分兒童心臟病屬先天性,種類可高達100種以上,每1000名初生嬰便有810人患先天性心臟病,按此推算每年約有500600宗新症。1 q- K+ c4 W5 S0 V6 s

$ N6 Y6 j, L) ?- _: |( X「九成先天性心臟病醫得好」公仔箱論壇8 Q( B0 ^/ l! k" C2 P
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兒童心臟科曾於雙非年代一度需求大增,周啟東坦言當時一年多做了3040宗個案,工作量增約一成;但本港停收雙非孕婦後,內地童求診需求已回落,加上本地的出生率向來穩定,預期未來新症數目增幅不大,相信需求更多是來自累積的舊症。他解釋,2030年前的心臟手術存活率只有約五六成,但如今「九成先天性心臟病都醫得好」,現時每年約有300宗兒童心臟外科手術、200宗心導管介入手術,即每年累積幾百宗個案,當中半數人須長期覆診,隨着病童漸成年,有必要與成年心臟科加強合作。
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他稱,成年心臟病人主要是冠心病等後天性心臟病,醫生未必了解先天性心臟病的複雜結構,現計劃日後兩科共同診症,未來一年會完成有關規劃。團隊現有910名醫生,料屆時需增多一倍人手,即至少18名醫生,除了心臟科病症外,亦要接管癌症、腎病等重症的心臟評估。
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設最先進「二合一」手術室
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, C$ D* v* [& R) A+ t  _TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。此外,周表示現時開胸手術與導管介入手術要分開進行,因心導管室欠缺空氣淨化裝置或高規格手術枱,手術室又沒有X光射頻等儀器。兒童醫院將設最先進的「二合一」手術室,可同時做心胸外科及心導管手術,有助治療高風險又複雜的先天性心臟病個案。他舉例指嬰兒病人血管太細,外科手術有時受限制,二合一手術可由外科醫生開胸,然後直接由心臟科醫生插入導管,即使手術過程有出血風險,也能立即修補、止血。
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16周後心臟檢測九成準確) O/ F3 n" z% _8 F) d

- J5 [% a( r; w6 Rtvb now,tvbnow,bttvb團隊另一目標是發展「胎兒心臟病」服務,周啟東自200809年起在瑪麗醫院設立胎兒心臟超聲波諮詢服務診所,每年接收4050宗個案。他說產前檢查在胎齡16周後,已可透過超聲波檢測先天性心臟病,包括心律不正、心瓣異常等問題,準確率達八九成,由兒童心臟科參與評估,可讓家長了解病情的嚴重程度、出生後的治療過程及長遠生活影響等問題,再決定是否繼續生育。以往不少人或會選擇流產,但如今存活率提高,「好多人思想開放,感覺到傾向留個BB」。據以往粗略統計,約六七成父母會選擇繼續生育,與國際數據相若,「算是很不錯」,他之後會與產科商討如何擴大產前檢查的服務範圍。( }0 u! o- Z# \( n
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(兒童醫院系列一:心臟科篇)
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人工心外送服務  免轉院爭分秒
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% h2 x/ t+ S" X! u) }/ a( q3 ]tvb now,tvbnow,bttvb嚴重的先天性心臟病童需換心續命,惟屍心難求,「人工心臟」便成為幫病童爭分奪秒的救命符。然而轉送病人的過程難免有風險,兒童醫院心臟科團隊計劃日後發展人工心「外展隊」,由醫護運送心室輔助器(VAD)及人工心肺(ECMO)等儀器到病童所在的地區醫院,省卻運送病人時間及減低路途中的風險。
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本港於2001年首次進行人工心臟手術,香港兒童醫院專科服務籌備專員(心臟科)周啟東憶述,當時一名9歲女孩因患心肌疾病,只能靠換心續命,眼見其心臟功能一天天變差,周醫生與團隊商量從德國引進心室輔助器(VAD),「好貴,30多萬元一個泵,現在還在用」,惜該女孩接駁VAD後不幸出現腦中風併發症,兩三周後離世。周醫生形容該次是慘痛教訓,亦因此令團隊改進技術,2004年做第二宗個案,成功為一名患心肌炎猶太裔男孩接駁VAD,如今該男孩已上大學,更每年幫醫院籌款。
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6 R# k# E% U' N$ \, a  ?$ H% j" u5.39.217.76目前需轉送瑪麗
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5 g! W5 l$ Q+ X. jTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。周啟東稱,目前瑪麗醫院一年有一兩宗兒童心臟病個案需用VAD,而去年有1213名病童用了另一款人工心肺(ECMO),他形容這些是「救命的機」,因此計劃再提升相關服務,等心臟科團隊遷入兒童醫院後,發展外展隊直接把人工心儀器運送至病童所在醫院。
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他解釋,現時病童需轉送至瑪麗醫院才可使用人工心等儀器,惟運送病人需時,途中亦有風險,「有時送不及,(病童)可能在外面的醫院『無咗』」,因此希望日後可以「就地」進行緊急治療,但坦言仍需資源購買新儀器配合。
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" _; S+ \+ O7 H  b) X7 q0 eTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。日後換心醫生駐院
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* F9 b4 a3 }. l3 V4 H# X5.39.217.76本港於2009年完成首宗兒童換心手術,此後每年約有一兩宗兒童換心個案。周啟東稱,計劃分拆成人與兒童的心移植服務,現正有一兩名心胸外科醫生受訓,日後將派駐兒童醫院做換心手術,但預計未必能在開院首階段推行。
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病人心聲﹕小朋友最想父母陪
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/ Z! S+ ^* v/ z" Y# \5.39.217.76兒童醫院期望做一間有「希望、溫暖及人情味」的醫院,並為病房設計豐富圖案,惟對病童而言,有家人陪伴往往更重要。自出娘胎不久便確診先天心臟病的22歲青年梁栢誠,曾兩次換人工心瓣,對病房印象最深是每晚播電視劇《真情》,「一做完《真情》,媽媽便要走」,栢誠與母親梁太認為,好的醫院最重要是有舒適環境讓家長照顧孩子,「無論那些牆畫得多美,電視有多好看,也不會有空睇,小朋友最想是父母陪住他」。
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+ }9 Y2 }% D& f9 X3 \) A看完《真情》知父母要走
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梁栢誠出生12日時確診先天性心臟病「四聯症」,部分患者天生肺動脈狹窄,心肺功能較弱。當時他獲安排入住深切治療部,並接受心臟搭橋手術。母親梁太憶述當年「喊到眼都腫了」,往後幾年栢誠身體也較同齡小孩虛弱,「走10步路要抱兩次」,兒子3歲前她甚至不敢為他買大碼衫,新衣「永遠只買剛剛好」,直至栢誠4歲足磅後做人工心瓣置換手術,健康有所改善,她才逐漸放心。
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& Z4 V) _/ M; e( G  qtvb now,tvbnow,bttvb多年患病,栢誠最難忘是4歲時換心瓣,他於葛量洪醫院留醫,每晚看完電視劇《真情》便知道父母要離開。那時病房不能留宿,旁邊可以看電視的日間護理病房亦只設沙灘椅,梁太每晚照顧完孩子便坐尾班車離開,她稱翌晨栢誠總會早起等着她來吃早餐,追問護士「媽媽來到沒有」。兩母子均表示,新醫院最重要是有空間讓家長留宿,休息之餘亦可與其他家長交流。
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盼留宿空間家長可交流
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栢誠在14歲時第二次換心瓣,如今預計兩年後需再做手術,他形容每次手術都是「維修」性質,不能根治,已學懂與病共處。兩母子閒時亦會做義工,到病房探訪其他先天性心臟病的家庭。' {- C& A$ j5 ?
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長伴病榻壓力爆煲兒子安慰「唔好喊」 母盼稚兒早換腎不用等兒童醫院5.39.217.76# S) J: @) `: L/ k( Z
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- a% l: z( g: n: B3 @公仔箱論壇照顧病童是漫長戰役,4歲的明仔(化名)因急性腎衰竭已洗血近4年,母親陳太(化名)放棄社交及全職工作駐守醫院,晚上睡在病房梳化椅,她曾因兒子身上喉管破損或不能再洗血,崩潰至揑住兒子的頸遷怒對方,反獲孩子擁抱安慰。現明仔體重尚欠半公斤便「足磅」輪候換腎,兩母子生活漸見光明,她希望兒子盡快康復,不用住進2018年啟用的兒童醫院。明報記者
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母要服血壓藥  想過「早知不生他」tvb now,tvbnow,bttvb4 Q! I9 O+ U2 q9 I: J1 W+ ?; k3 t
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明仔出生40日後因腸道不適要做切腸手術,未幾出現急性腎衰竭要洗血。陳太稱,他患病初時「不知原來條路咁長」,因要處理外科問題,明仔於伊利沙伯醫院深切治療部留醫逾1年,要每天服安眠藥睡着後才能洗血。陳太更壓力大得要食降血壓藥,「怪自己為何會這樣……早知不生他,那一年都是這樣想」。
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$ K) l, ~$ t- e; F7 ztvb now,tvbnow,bttvb明仔1歲多時轉往瑪嘉烈醫院兒童腎科病房,每周洗血4日,他尚未懂何謂洗血,每次數小時療程總坐不定又愛撒嬌,要母親全程抱住,「去個廁所也不行」,家住港島南區的陳太索性於病牀旁邊的梳化椅留宿,省來回車程。洗血病童幾乎是靠喉管續命,惟兩個多月前,醫生說明仔的洗血喉管破損,「()插過的機會好難」,陳太當下覺得是「突如其來的噩夢」,想起4年多來為照顧孩子放棄日常生活,「朋友等等幾乎是沒有……結婚、生日都無去,自己家人(聚會)也沒有去」,她忍不住遷怒愛子,揑住明仔的頸說「我見到你就好忟」。
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! x. p7 o% `# p4 V「有時見我捽眼  會叫我『BB』」3 Y& N# B# I1 t, ?1 M& \- c
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小男孩未有流淚,反過來安慰媽媽,抱着她說「唔好喊啦」,她才平復心情;明仔在陳太心中是「小暖男」,「有時見我捽眼,就會叫我做『BB』,(叫我)不要哭,好識哄人」。幸醫生想出方法解決難關,換了另一位置重插舊喉,加上有其他家長及護士開解,陳太漸漸釋懷。
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/ n4 P1 L9 Z" `# Z, E5 lTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。陳太如今的期望是「谷肥」明仔,令體重達15公斤以符合換腎資格,明仔不肯吃飯時她便「藤條侍候」,「他會哭,然後()便攬住他,兩個人哭」。明仔初來瑪嘉烈時不足6公斤,現已達14.5公斤,達標可期,「自己都算有滿足感」。
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0 M2 i, y0 L7 N3 l) ^& `兒童醫院2018年啟用後,預料可接收如明仔般的嚴重腎衰竭個案,陳太卻不希望兒子有轉院「機會」,「轉不到即是有機會換了()」。她說,現時各醫院未必有齊兒童專科,相信新醫院齊集各種專科,可有助更好治療。陳太說,患病是長期戰鬥,作為家長一路走來已覺辛苦,因此只求愛子健康快樂成長,「整個人生最重要是讓他開心一點」。
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( p0 {+ E0 D- r& B% }+ @$ h  m6 m5.39.217.76(兒童醫院系列二:腎科篇)
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中末期腎病童  三成須二度換腎* `; r. a7 m4 k( a1 ~
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& `9 x  L$ s: M) p1 g# x( rtvb now,tvbnow,bttvb有別於可根治的奇難雜症,嚴重腎病兒童往往離不開醫院,香港兒童醫院專科服務籌備專員(腎科)謝紀超坦言病魔難「甩身」,「中末期腎病(患者)不斷在洗腎換腎之間徘徊」,現時唯一為兒童換腎的瑪嘉烈醫院累計已為100病童換腎,當中2030人要再排隊「二次換腎」,他期望兒童醫院可更集中照顧腎科兒童。
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) X, x- S( J! r  ]6 o) ttvb now,tvbnow,bttvb鼓勵親屬捐腎  長期存活率較高tvb now,tvbnow,bttvb+ X4 N4 M* F) {+ Y- n& j# M' s5 S
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謝紀超稱,每年有80100宗兒童腎病個案,急性及慢性各半,當中約57宗屬中末期腎衰竭,病因多是先天腎發育不全或泌尿系統不全,需洗腎或換腎清走體內毒素,部分由數個月大起已洗腎,直至45歲體重達1415公斤,則可輪候換腎,一般提倡親屬捐活腎,抗原至少有50%相近,長期存活率亦較屍腎移植者高,但親屬身體狀况或血型未必適合捐腎,三分之二患者須靠屍腎移植,平均輪候4年。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ g. }. {9 L" j  M" `" f
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不過,換腎非一勞永逸,謝紀超說,一般腎衰竭病童會先洗肚,若有腹部疾病或創傷則轉為洗血,等到腎移植後,十年存活率約七八成,若出現排斥或新腎功能減弱,則再次洗肚或洗血,輪候第二次換腎。
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腎科將成兒童醫院首批重點專科,並一併接管嚴重腎衰竭個案,謝紀超表示,團隊正苦惱活腎移植安排,因捐腎者是成人,兒童醫院沒成人病房,現傾向繼續在瑪嘉烈醫院做活腎手術,確保有足夠醫護兼顧捐腎者及受贈病童。
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/ d4 d6 C8 a" e. K他又稱,以往兒童腎科醫生須兼管其他內科疾病,期望將來在新院「只睇腎科」,加強醫生訓練,亦更集中照顧腎病童。
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兒童醫院放射室變海洋樂園  MRI先「綵排」看動畫穩情緒' k6 O( |( s& l, B( J
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$ ~; C; B, o* n4 j; d+ I0 O5.39.217.76對年幼病童而言,面對冷冰冰的電腦掃描、超聲波儀器如臨大敵,做檢查時易生抗拒,稍一「郁動」也會影響檢查結果。2018年啟用的兒童醫院計劃把放射室打造成海洋主題的「樂園」,並首設小型模擬磁力共振機供病童事前綵排,照磁力共振(MRI)期間更可看電影、動畫分散注意力,務求減低病童恐懼。
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兒童醫院各樓層以動物圖案標示,位於2樓「紅鶴」層的放射科部門亦一改平日「冷冰冰」形象,香港兒童醫院專科服務籌備專員(放射科) 邱麗珊表示,計劃於各檢查房間加入海洋主題的設計,例如在牆壁貼上「魚仔」圖案,電腦掃描等儀器也不再用灰色機身,或會用卡通圖像,以免「嚇親小朋友」,「那麼多間兒童醫院,沒一間是沒有公仔的」。
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0 p8 s7 k. T3 p( D; u. A新掃描機 毋須打造影劑減損害TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 @; q$ r5 k5 A: |) z: _& U
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新醫院將引入更多先進儀器,包括雙源電腦掃描機,香港兒童醫院放射科顧問醫生簡以靈解釋,新儀器較公立醫院現有的單源電腦掃描機覆蓋影像範圍更大,掃描圈速亦更快,減少檢查所需時間,不用為病童打造影劑已能照出影像,減少輻射劑量最少50%,對病童身體損害更小。tvb now,tvbnow,bttvb! `; m: j# f+ l* Q5 Z( a
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除此以外,簡以靈表示正為磁力共振投標,期望引入「超靜音」新儀器,可減97%「嗡嗡聲」噪音,病童檢查時亦「無咁易郁動」。新儀器亦將設沒有金屬材質的相容恆溫育嬰箱,把初生嬰直接推進去做檢查。她稱,做一次磁力共振需時2030分鐘,「一定要小朋友在入面舒服才可以」,因此會提供相容的娛樂設施,小朋友戴上特製眼鏡及耳筒後便可觀看電影或卡通,分散他們的注意力。
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! o- d6 o/ Y7 E7 G公仔箱論壇初生嬰檢查不用離恒溫箱公仔箱論壇( i8 P% O$ k2 f

7 c: W6 Y$ |% q: N/ FTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。簡以靈又稱,新醫院會首設模擬檢查,添置一部較小型模擬磁力共振機,除了發出相似的聲音外,亦會有可移動的檢查牀,醫護為病童先行練習一次流程,提高真正檢查時的成功率。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ c% v! O3 ~- ?* o, q' X
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邱麗珊坦言,小孩子特別好動,因此每一個檢查也需預留更長時間,例如一節檢查時段可做8個成人個案,但小孩個案則只能減半,尤其是為嬰兒照超聲波時,「10個有5個都反抗」,多數要由媽媽抱住,再將就位置用探頭檢查,部分個案甚至需要全家入房穩定病童情緒。5.39.217.765 J$ \& k, W9 t  X! P
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簡以靈亦稱,一次檢查或要讓病童「出出入入玩陣先」,醫護一般會準備玩具哄他們,「哄到小朋友,由當你敵人到OK(接受你),是好大成功感」。
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現時本港已受訓的兒童放射科醫生約20多人,其餘大部分放射科醫生也會兼管其他成人專科,邱麗珊現時仍在商討屆時分工,認同請人不容易,「都要按他們(醫生)的意願,有各自考慮,或者醫生不想放棄大人(檢查)」;至於部分複雜個案或需要全身麻醉,因此屆時將有一名麻醉科醫生派駐放射科。
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(兒童醫院系列三:放射篇)
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癌童集中一院助研新藥TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ G; }' ^& ]* H. {

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% l8 @# P! \# G5 P# ]公仔箱論壇本港兒童癌症個案在雙非年代一度急升,2013年新症達234宗,2014年已回落至196宗,現時癌症病童分散於地區醫院,影響研發新藥的機會。兒童醫院兒童腫瘤科團隊計劃日後集中一院處理癌症個案,吸引歐美藥廠來港測試新藥,增加癌病童存活機會。4 Q& I7 I% l7 h: `9 ?4 n% y, h
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香港兒童醫院專科服務籌備專員(腫瘤科)陳志峰()表示,本港每年兒童癌症新症維持160190宗,兩三年前因雙非童而增一成至一成半,其後回落。他指過去1020年兒童癌症治療進步較快,整體約七成多個案可痊癒,較常見的腦瘤治癒率約七成、白血病約七八成,生殖細胞瘤治癒率更達九成。公仔箱論壇$ G, [  f9 A+ x: d
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分散各院  難吸引藥廠做測試5.39.217.76# U! D' _. U0 P& |! `5 e0 M: q) I  x

$ T9 X9 ~+ G4 V/ K0 }* ITVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。陳志峰期望兒童醫院落成後可引入更多新藥,「以往一線藥物新藥(測試)永遠不在港進行」,本港沒癌藥藥廠,需靠歐美供藥,外國藥廠已為成年癌症病人在港測試,惟兒童個案少且分散於不同醫院,難吸引藥廠來測試,期望日後可集中個案作具前瞻性藥物研究,如每年只有兩三宗個案的腦幹膠質瘤,「現在基本醫不到,一旦患上都死」;他說團隊各自負責專長的癌病如白血病、實體腫瘤等,再與藥廠洽商。5.39.217.76+ ~! V, U; L$ l  g& c1 h! A! b0 T

' c# g, e; H3 {& @  w/ iTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。前瞻研究救罕見個案
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# y! D! ?1 m0 H! x/ Z! B( p陳志峰稱現時各醫院專科不齊全,如只有4間醫院專設兒童外科,當中聯合醫院沒有腫瘤科,骨髓移植則只有瑪麗及威爾斯醫院提供服務,變相要骨髓移植的病童隨時要先從地區醫院兒科轉至聯合,再轉至瑪麗,日後新醫院可省卻轉院麻煩。其團隊預計需1819名醫生,當中預留56個位培訓年輕醫生。
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6 w9 |; @4 ~% N此外,陳志峰計劃發展兒童紓緩服務,預算需紓緩服務的兒童個案約四分之一來自腫瘤科,其餘為代謝病、先天性心臟病及神經退化症等個案。現時腫瘤科會提供在家照顧服務,期望日後擴至非癌症個案。
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冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
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