[中國內地] 病情雖得控制仍然小心隱藏盼像常人生活怕孩子感染HIV 「愛二代」憂生育

病情雖得控制仍然小心隱藏盼像常人生活 怕孩子感染HIV 「愛二代」憂生育
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距離河南愛滋病（HIV）疫情大暴發的年代，已過去十餘年的時間。人們對愛滋病的理解和認識不再是一片空白，而不少病人的病情能夠得到有效控制。如今，像平常人一樣的生活，對他們已是最大的滿足。同因母嬰傳播而感染愛滋的第二代愛滋病人陳希、小萌（化名）收穫愛情、喜結連理，卻因為擔心會生出「愛三代」寶寶，曾選擇人工流產。

春節期間，河南一對新人喜結連理。據《南方都市報》報道，新郎陳希（化名）、新娘小萌十幾年前彼此還上小學時，在該省範圍的大檢查中被確診感染HIV，他們都是通過母嬰傳播的第二代愛滋病人（簡稱「愛二代」）。

在豫南這片土地上愛滋病早已不是稀奇的話題，但「愛滋病人」身分所帶來的影響卻一直在延續。這種影響就曾深刻地降臨在小萌身上。與陳希認識之前幾年，小萌還在中專讀書時曾經談過一次戀愛。交往一段時間後，出於負責任的心態，她決定還是要向男友坦白病情。結果沒有出乎小萌的預料，兩人的戀情走到盡頭。

而陳希則表示，自己不會避諱和身邊的人坦白病情。相比起陳希更加開放的態度，小萌則一直隱藏着這個「秘密」。經歷過之前那段感情上的波瀾後，她在與身邊人的交往中也變得更加小心，只希望能像平常人一樣生活。
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雖然很多病人在長時間堅持服用抗病毒藥物的情況下，自身的免疫力狀況已經大有改觀，體內的病毒載量得到了有效控制，基本不再具備傳染性。但這並沒能改變甚麼，人們依然「談愛色變」，有時亦會變成「談愛滋病人色變」。

就在距離他們婚禮舉辦的日期越來越近時，2015年底小萌有了身孕。其實在這一次懷孕之前，小萌就曾有能夠成為母親的機會。可是那一次，她卻因為自己與陳希都是愛滋病感染者，出於對孩子出生後健康狀況的擔心，最終選擇人工流產。
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在流產之後，小萌自己也很後悔，而她的家人知道這件事後也批評了她草率的決定。實際上，隨着母嬰阻斷技術的成熟，通過藥物使用和人工餵養等手段，愛滋病人的生育已經不再是困擾患者的難題，新生兒的健康亦能得到有效的保障。

據資助過小萌和陳希的智行基金會統計，僅僅在兩人所處的這個縣裏，就至少有35對愛滋病患者情侶成功地結合。而截至目前，在這35對夫妻當中，已誕生24個新的生命。經過檢查，這24個新生兒裏面沒有一個孩子感染愛滋病。2 }; D4 d9 ^5 A* T: u6 R

小萌說，這一次懷上孩子，陳希和家裏人高興的同時，千叮嚀萬囑咐地告訴她，一定不要再做之前的「傻事」。
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「媽媽還有時會跟我說，你看要是之前不去流產，那你這都馬上可以當媽媽了」，她說，雖然心理上仍然有一些擔憂，但是自己這次一定會把孩子生下來。

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serrurier

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發表於 2016-2-20 09:15 PM | 只看該作者

相識相戀與常人無異
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愛滋病人的生活，很多方面會與常人不同，但面對愛情、婚姻，他們無異於常人。
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小萌和陳希是2015年4月在智行基金會於鄭州舉辦的一次活動上見面。小萌說，當時陳希和朋友出去玩，兩天後回到鄭州才和她見上面，那時陳希「臉上滿是痘痘，看着不太好看，反正就第一感覺不是特別好」。回到家，她面對父母的詢問，也承認自己「不是太喜歡他」。5.39.217.762 z& b, }- i, F! G, @+ }! {5 x% u

在和陳希接觸一段時間後，小萌逐漸發現，兩個人「互相之間還挺聊得來的」。當然，兩人性格上的矛盾也暴露出來，「他就是人比較擰，有時候認死理、一根筋」，小萌說，有時兩人在家裏坐着、在商店買著東西、甚至在馬路上走着走着，都會因為一些小事而爭執起來。不過，小萌還是接受了陳希，「人很好」這一點，對她而言最為關鍵，「他是真心對我好，包括有時候給我買點東西、平常囑咐我一兩句之類的，也能讓人感覺到他用心了。就是這些很平常的事吧，才最能看出一個人的真心是甚麼樣的。」5.39.217.761 y' _0 B1 C8 Y5 Y
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兩人結婚時，按照當地的風俗，迎親隊伍應該用花轎把新娘接回新郎家中。起初，為了方便，大家提議讓小萌直接坐着迎親車隊的車回來，這樣不僅方便，也節省時間。不過，對於這場婚禮，小萌有着自己的一個小願望：「出嫁這件事對我來說，人生當中也就一次吧，還是讓我坐一次花轎吧。」& Y7 P* j1 d: @( R7 I
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她的願望最終得到了滿足。上花轎之前的這個晚上，因為在婚紗店提前化好了妝，她不得不帶着妝容度過一個不眠之夜。不過，小萌也找到了消磨時間的好方法：回家之後，她就約上了幾個平時的好朋友，大家一起去KTV唱歌。
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相比起小萌這邊，陳希的「準備工作」似乎比較簡單。家裏的新房已經收拾妥當，而依照習俗，他是不能跟隨車隊一起去接親的，只能在家裏等待。不過，到了婚禮這天，陳希還是起了個大早，目送著迎親車隊和那頂花轎出發。

他還來到了新房樓下，祭拜父親的靈堂。婚禮，在他看來也是對父親的告慰。

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serrurier

公爵

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發表於 2016-2-20 09:16 PM | 只看該作者

吃藥不舒服 曾一度抗拒
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今年20歲的陳希出生之前，他的父親就是一名感染愛滋病的患者，陳希本人則是通過母嬰傳播管道，從小便染上愛滋病。陳希說，在自己被確診之後，並非從一開始就堅持按時吃藥，在每半年一次的檢查過後，他都會被縣醫院的醫生們「格外關照」。

「一開始的時候，一吃藥就有反應，覺得吃藥很不舒服，就不想吃。結果每次去醫院檢查之後，醫院按照資料會有一個排名，我這都是屬於免疫力差得排在前幾的」，陳希在一開始就沒有按時吃藥，這種情況從他2003年確診患病開始，一直持續到了兩年前。5 T# B+ X4 Z: |* n8 f8 l: k4 u

那一年，陳希的父親意外去世。「當時正在上技校，一天凌晨的時候，家裏就突然打電話過來，說我爸不行了」，那天晚上，陳希的父親酒後回到家裏，躺在床上無人照顧，半夜後嘔吐引發窒息。
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雖然父親的死並非愛滋病所引發的併發症所致，但是陳希還是意識到，應該認真對自己的健康負起責任。

最近的幾次檢查中，陳希體內的病毒載量已明顯降低，免疫力也保持得不錯。比陳希年長兩歲的小萌，免疫力和平時的身體狀況要稍差一些。幸運的是，兩人目前在按時服藥的情況下，身體一直都保持着健康的狀態。

按時吃藥病情便會得到有效控制，這種情況其實並非偶然。在陳希和小萌所在的那個縣裏，一位常駐愛滋病村的村醫表示，雖然他所在的村中有着160多名愛滋病患者，但已經好多年沒有出現過患者嚴重發病的情況。

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serrurier

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發表於 2016-2-20 09:17 PM | 只看該作者

校方得知病情姐弟被迫跳級
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除婚戀、生育，對愛滋病患者來說，接受教育的權利也成問題。姐姐小琳(化名)15歲，弟弟小天(化名)13歲——這樣的兩個孩子，對於大多家庭來說，這都是一種幸福的組合。然而，對於小琳和小天這對來自河南南部農村一戶愛滋病家庭的姐弟來說，卻完全不同。在本就艱難的生活當中，還因為愛滋病人這個「特殊身分」，他們還面臨着來自學校的巨大壓力。4 x7 p2 h$ e. ]
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13歲的孩子，在正常的情況下，應該已經上了初一。如果到了15歲的年紀，那就意味着即將邁進高中校園。然而，小天和小琳現在卻還是在村上的小學讀五年級，而且這是他們在學校裏的第二年。據《南方都市報》報道，實際上，直到2014年秋天，小天和小琳才一起進入村裏的小學。當時，他們被直接安排進了二年級。在學校頭一年，小天和小琳過得還算順利——雖然由於沒上過一年級的課程，他們各科的成績都不是很好，但在學校裏和小夥伴們一起度過的時光，已讓兩個孩子感到開心和滿足。/ E  S5 D' L" k7 D1 B' F8 [, b- o
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「不讀就直接走人」0 }. U( ?& p  a
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小天說，自己一開始其實挺喜歡上學的，自己和姐姐也並沒有因為病情而在學校遭遇小夥伴們的「特殊對待」：「我跟他們關係都特別好，平時我還會去一起踢足球，就在學校的操場上。」然而，過了一年，姐弟兩人卻雙雙被老師安排插班到五年級。當他們找到學校的校長，得到的答復卻是「不這樣讀就直接走人，別上了」。這是小天和小琳的老師在得知他們的病情後才做出的決定。孩子患病的事實，在老師的心中籠上一層恐懼的陰影。

讀完五年級，剩下的六年級便是最後一年。也就是說，再過兩年，兩個孩子本需六年的小學課程，就會縮短一半提前結束。「就是想讓我們趕緊畢業，不想讓我們在學校呆那麼長時間了」，姐姐小琳說，每每想到老師這樣對待自己，就會在心裏反感上學。
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想打工減輕壓力2 ]) ]# i) \9 c: R0 t! E( x

隨着病情的發展和年齡的增大，父親老秦的身體越來越差，他已很難負擔起地裏繁重的農活。這一家人包括父親與去世的母在內，都是愛滋病感染者。繼續上學，能夠掌握一門專業技能、獲得更多的知識，但同時也意味着更高的經濟成本：「花家裏更多的錢。」而出去工作，則是賺錢而非花錢。

這種情況在愛滋病人的家庭中也很常見。在慈善機構和政府的資助之下，來自愛滋病人家庭的孩子們，如今完成學業已經沒有太大的經濟壓力。可是一些孩子的家長因患病而失去勞動能力，家庭經濟來源變得很緊張，懂事的孩子就想要接過家長身上的重擔。在豫南這片愛滋病患者集中的地區，當前接受智行基金會資助的學齡孩子多達數千。他們當中，恰恰是初中階段的學生，放棄學業的人數最多，比例最高。公仔箱論壇9 j) c1 d% A3 g3 k4 k  j
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雖然只有13歲，而且還在上小學，但小天已經萌生了這樣的想法，他覺得繼續讀書「真的沒用」。雖然父親想讓他讀完初中，可是家裏還是需要錢來改善生活。小琳也打算尋找可以打工的地方。她說，本來上學就很晚，可是在學校每天又不開心，還不如早點離開。

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