殘忍 看著自己生命消亡; E& e J V6 n9 {
$ K8 d, U" N2 H* H. [- a) [「冰桶挑戰」只是讓大眾對「漸凍人」這種病有所瞭解，「漸凍人」的生活狀態卻鮮被人知，他們多是在清醒中死去，他們渴望有尊嚴地活著……
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38歲的趙軍(化名)三年前被診斷為「漸凍人」，當時還能走，只是覺得四肢乏力，到醫院就診，沒想到結果是晴天霹靂。但因家庭條件差，放棄藥物治療。三年後，趙軍只能躺在床上，用雙眼跟家人交流，他想說不能說，想吃不能吃，想動不能動。今年4月，他還是沒能撐過去。" Z* S# T1 x3 u$ y4 b4 g
3 |! S; ^$ j6 i" _" l. z四川漸凍症女孩汪必丹，今年24歲，身高1米4左右，四肢和手指看起來都只是很細的骨頭包著一層皮。
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4 a! [+ \; u, Y! d9 Z0 d6 L公仔箱論壇她3歲時患敗血症，5歲肌肉萎縮，17歲被確診為進行性肌萎縮，幾天前和奶奶輾轉到北京求醫，剛剛找到一處地下室租住，就被房東給趕了出來，流落街頭。《成都商報》報道，汪必丹出示的病情證明書顯示，除了「漸凍症」，她還患有2型糖尿病、高脂血症、脂肪肝、肝功能損害。
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現在，汪必丹坐久了不舒服，行走也不方便，要70多歲的奶奶攙扶著，慢慢走，生活也不能自理。而她的父母，已經聯繫不上。汪必丹說：「因為有7年沒有聯繫了，我也找不到他們，可能（他們）覺得負擔重吧。」5.39.217.76. _4 O8 Q$ `4 ?/ [
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據瞭解，「漸凍症」病因不明， 5%的患者可以存活20年以上，20%的可以存活到10年以上，但中國患者的平均生存時間僅為3到5年，其主要原因是未能接受規範的治療來延緩病情的發展。 |
發表於 2014-8-25 10:12 PM
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