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[美洲] 患罕見囊腫性纖維化 年耗30萬服藥 12歲女童求韋恩施援手

 ,  描述: 加拿大新聞
患罕見囊腫性纖維化 年耗30萬服藥12歲女童求韋恩施援手3 D. `! x* B, f+ K. @- d

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. T4 @; K& Y: [  u9 mTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。

, ~, L! P" T. M( x省長韋恩(KathleenWynne)與一名患上罕見囊腫性纖維化(Cystic Fibrosis)疾病的12歲女童會面後,承諾會積極推動一種極為昂貴的新藥在加拿大普及應用。
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; P, v( F1 ^& O7 r) l$ s居住在多倫多以北碧頓鎮(Beeton)Madi Vanstone,昨日在母親陪同,於兩名保守黨省議員的協助下會見省長韋恩,要求省府將她正在服用的新藥Kalydeco納入OHIP支付藥物之列。% k  W+ c5 Q/ ?, \
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全靠捐款買藥
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說,服用新藥7個月以來,體重增加15磅,較過去兩年為多;上樓梯也不再氣喘。不過這種藥非常昂貴,現時全靠捐款買藥。
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省長韋恩說,省政府當然希望病人能夠獲得這種藥。各省衛生廳仍在與美國的藥廠進行談判。
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聯邦生部在2012年批准使用Kalydeco,但每名病人每年的藥費高達30萬元。這種藥只能夠醫治極少數的囊腫性纖維化病人。安省大約只有20名適宜使用這種藥的病人。
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Kalydeco
令民眾再次關注專門用於治療罕見疾病的「孤兒藥」(Orphan Drug)的高昂藥價。由亞省衛生廳主導的全國代表團,過去14個月曾3次向生產KalydecoVertex藥廠提價,均被藥廠拒絕。雙方談判陷入僵局。
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全國代表團目前正與全球各藥廠商談11種孤兒藥的價格。代表團至今已經成功洽商了32種孤兒藥,節省5,000萬元。
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美國和英國等15個國家的醫療計畫為病人支付Kalydeco的開支。衛生廳長馬修絲(Deb Matthews)表示,安省也願意讓病人得到治療,但亦必須有合理的批發價格,令政府的經費能夠採購更多藥,令更多病人獲得治療。
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徐立之研究成果獲獎. k" _9 E& T  f  J

4 c- q/ B" O( W  O9 B/ r( xtvb now,tvbnow,bttvb囊腫性纖維化(CysticFibrosisCF)又稱囊性纖維化,是一種遺傳性胰腺疾病,平均每2,500名初生嬰兒即有一人染病﹔估計全國有3,400名兒童及青少年患上這種不治之症。囊腫性纖維化主要攻擊病人的肺部和消化系統,很多不育也是由於囊腫性纖維化造成。
/ B/ P# e* V4 e0 [+ k2 g9 ^# c" iTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
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囊腫性纖維化是歐洲人或部分猶太人最常見且致命的遺傳疾病,有4%的歐洲人是這種遺傳病的帶原者。囊腫性纖維化目前尚未出現可以治癒的療法或藥物。tvb now,tvbnow,bttvb, `( n2 D! P* e; O

/ w: I0 A, T& ?1 M0 B+ R公仔箱論壇在研究人員努力不懈之下,囊腫性纖維化病人的平均壽命由1960年的4歲,大幅增加至現時的35歲。目前唯一可以延遲的辦法只有肺臟移植手術。移植手術後一年存活率是80%,五年存活率是55%$ U" x/ y9 Z) M

) K" u  R/ }& [0 U+ b4 D華裔專家取得突破
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" L- N! [: {6 v; V, Y加拿大在研究囊腫性纖維化的領域上一直執全球牛耳,其中華裔科學家貢獻良多。香港大學校長徐立之在1989年,成功找出導致囊腫纖維化的基因病變(CFTR),是人類遺傳學上一大突破。他在1990年獲加國科學界最高榮譽的紀特拿獎(Gairdner Award)。這個設立於1957年,表揚醫學研究上有優秀成就的科學家的獎,被國際譽為是諾貝爾獎的前奏;有59人後來成為諾貝爾獎得主。他在2012年成為第二名進入「加拿大醫學名人堂」的華裔。公仔箱論壇$ F1 z' }5 m0 [7 T

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出生於中國,在美國哈佛大學取得博士學位後,被多倫多大學延纜擔任醫學院小兒科及病理學副教授胡建祥,以基因療法治療囊腫性纖維化方面所取得的突破。他所率領的研究小組在2003年找到新的運載工具,將健全的CFTR基因輸送至呼吸道的上皮細胞,令細胞能夠恢復製造一種特殊的CFTR蛋白質的功能,以對抗由致命細菌Burkholderia所引發的綜合症﹔囊腫性纖維化的病人會因此而致命。
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華裔具免疫性」
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心臟專科醫生周志明指出,每一個省的醫療保險所支付的藥物各有一套標準,要視乎病人數目、藥物費用和是否有替代藥物等多項因素作一綜合評估。安省的藥物審批機制相當完善;但由藥物獲批准使用,到納入安省醫療保險(OHIP)支付的藥物之內,要經過一段時間。* u% u; p! m/ [) P/ s* ?

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周志明醫生(見圖)表示,藥廠近年著手開發一些專門治療罕見疾病的藥物,令一些奇難雜症也有藥物醫治。這類藥物只針對極少數的病人,研發成本要計算在內,令藥物的價格非常昂貴。公仔箱論壇" Q# t* ]. u& N7 \1 A

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安省政府的特別補助計畫會視乎病人的家庭收入,以個案方式處理。他說,多倫多聖米高醫院的囊腫性纖維化(Cystic Fibrosis)醫療小組,也會協助病人要求政府加速審批或申請補助。
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藥劑師林奇恩說,華裔不會患上囊腫性纖維化疾病,因為身體內沒有這種基因。現時很多治療癌症的藥物,也不屬於OHIP支付的藥物之列,要病人自費。醫院的社工應該可以協助病人申請補助。
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