返回列表 回復 發帖
serrurier

公爵

Rank: 16Rank: 16Rank: 16Rank: 16
1#
打印
tT
發表於 2014-3-4 10:01 PM | 只看該作者 ::: 一按馬上把這個話題放上你的facebook!! :::

[美洲] 患罕見囊腫性纖維化 年耗30萬服藥 12歲女童求韋恩施援手

 ，  描述： 加拿大新聞
患罕見囊腫性纖維化 年耗30萬服藥12歲女童求韋恩施援手TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 I: O$ D, i% m$ g$ c
6 B9 D3 N) K. w$ u4 M  Z
3 @& M7 c" m& A0 h0 c2 s6 z

, C% Y- x6 p3 c/ B1 A3 Gtvb now,tvbnow,bttvb省長韋恩(KathleenWynne)與一名患上罕見囊腫性纖維化(Cystic Fibrosis)疾病的12歲女童會面後，承諾會積極推動一種極為昂貴的新藥在加拿大普及應用。
7 I" n2 i. J) R8 p4 ^# x) i. }3 rTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
5 i. i! x9 n; Z1 m1 k居住在多倫多以北碧頓鎮(Beeton)的Madi Vanstone，昨日在母親陪同，於兩名保守黨省議員的協助下會見省長韋恩，要求省府將她正在服用的新藥Kalydeco納入OHIP支付藥物之列。
; G0 y- b9 h) G3 ^5 o
" f" {: X. n0 g$ _$ P9 [公仔箱論壇全靠捐款買藥
. P  b) X# d/ y
7 Y9 ~1 w* O; {- b1 w: p+ q7 m4 otvb now,tvbnow,bttvbMadi說，服用新藥7個月以來，體重增加15磅，較過去兩年為多；上樓梯也不再氣喘。不過這種藥非常昂貴，現時全靠捐款買藥。5.39.217.768 l. L7 v+ o/ j
5.39.217.76, a( z1 Z; L7 O  @$ c
省長韋恩說，省政府當然希望病人能夠獲得這種藥。各省衛生廳仍在與美國的藥廠進行談判。公仔箱論壇# x; v; _! k0 x7 ]

) s7 C& r  f- \& w$ l* _聯邦生部在2012年批准使用Kalydeco，但每名病人每年的藥費高達30萬元。這種藥只能夠醫治極少數的囊腫性纖維化病人。安省大約只有20名適宜使用這種藥的病人。公仔箱論壇# }, I  X6 t7 n' h
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 g1 h- U$ y0 F4 w
Kalydeco令民眾再次關注專門用於治療罕見疾病的「孤兒藥」(Orphan Drug)的高昂藥價。由亞省衛生廳主導的全國代表團，過去14個月曾3次向生產Kalydeco的Vertex藥廠提價，均被藥廠拒絕。雙方談判陷入僵局。* N6 g5 B& A; K9 Z# G* O

9 M4 _+ E% U9 @全國代表團目前正與全球各藥廠商談11種孤兒藥的價格。代表團至今已經成功洽商了32種孤兒藥，節省5,000萬元。
9 C' s+ P  ~1 h公仔箱論壇
0 y9 D2 r2 ~5 c- B( h美國和英國等15個國家的醫療計畫為病人支付Kalydeco的開支。衛生廳長馬修絲(Deb Matthews)表示，安省也願意讓病人得到治療，但亦必須有合理的批發價格，令政府的經費能夠採購更多藥，令更多病人獲得治療。
附件: 您所在的用戶組無法下載或查看附件
收藏 分享 評分
冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
回復 引用

訂閱 TOP

serrurier

公爵

Rank: 16Rank: 16Rank: 16Rank: 16
2#
發表於 2014-3-5 09:11 PM | 只看該作者 ::: 一按馬上把這個話題放上你的facebook!! :::
徐立之研究成果獲獎5.39.217.76- |, x. b6 C% r* ~

7 j( J( A/ \  U8 S. T: z& [: f5.39.217.76囊腫性纖維化(CysticFibrosis，CF)又稱囊性纖維化，是一種遺傳性胰腺疾病，平均每2,500名初生嬰兒即有一人染病﹔估計全國有3,400名兒童及青少年患上這種不治之症。囊腫性纖維化主要攻擊病人的肺部和消化系統，很多不育也是由於囊腫性纖維化造成。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  c" G/ a+ k/ [: u/ o' t. {3 v& c
# [9 Z; X6 ~4 l, ~6 e7 B  G/ S- O
囊腫性纖維化是歐洲人或部分猶太人最常見且致命的遺傳疾病，有4%的歐洲人是這種遺傳病的帶原者。囊腫性纖維化目前尚未出現可以治癒的療法或藥物。公仔箱論壇' W: F5 I6 o, M: C

- x/ j/ e4 {( r5 D) b5 [TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。在研究人員努力不懈之下，囊腫性纖維化病人的平均壽命由1960年的4歲，大幅增加至現時的35歲。目前唯一可以延遲的辦法只有肺臟移植手術。移植手術後一年存活率是80%，五年存活率是55%。
: u8 r' T3 X: ~+ d) @3 _: [- Z, g公仔箱論壇
, @( a6 e) m* T& {6 l( p華裔專家取得突破公仔箱論壇1 H2 z. M4 s7 Z  f$ Z$ c( R% o

/ R8 T% P/ _8 L: q6 z5 u( RTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。加拿大在研究囊腫性纖維化的領域上一直執全球牛耳，其中華裔科學家貢獻良多。香港大學校長徐立之在1989年，成功找出導致囊腫纖維化的基因病變(CFTR)，是人類遺傳學上一大突破。他在1990年獲加國科學界最高榮譽的紀特拿獎(Gairdner Award)。這個設立於1957年，表揚醫學研究上有優秀成就的科學家的獎，被國際譽為是諾貝爾獎的前奏；有59人後來成為諾貝爾獎得主。他在2012年成為第二名進入「加拿大醫學名人堂」的華裔。
7 k6 J3 `; \2 r1 c0 T" G, K* ~( m1 @  ~2 H' m
出生於中國，在美國哈佛大學取得博士學位後，被多倫多大學延纜擔任醫學院小兒科及病理學副教授胡建祥，以基因療法治療囊腫性纖維化方面所取得的突破。他所率領的研究小組在2003年找到新的運載工具，將健全的CFTR基因輸送至呼吸道的上皮細胞，令細胞能夠恢復製造一種特殊的CFTR蛋白質的功能，以對抗由致命細菌Burkholderia所引發的綜合症﹔囊腫性纖維化的病人會因此而致命。
冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
回復 引用

TOP

serrurier

公爵

Rank: 16Rank: 16Rank: 16Rank: 16
3#
發表於 2014-3-5 09:13 PM | 只看該作者 ::: 一按馬上把這個話題放上你的facebook!! :::
華裔具免疫性」
1 r+ R+ N5 ~; U* \& C5.39.217.76tvb now,tvbnow,bttvb9 ?8 [5 y, w! i, E4 A/ [

1 m! ~/ C# L: b+ q- B
* X6 V* ~7 C1 E$ v% F公仔箱論壇tvb now,tvbnow,bttvb$ H' ^) y5 g5 C, w
心臟專科醫生周志明指出，每一個省的醫療保險所支付的藥物各有一套標準，要視乎病人數目、藥物費用和是否有替代藥物等多項因素作一綜合評估。安省的藥物審批機制相當完善；但由藥物獲批准使用，到納入安省醫療保險(OHIP)支付的藥物之內，要經過一段時間。公仔箱論壇- n) k/ T# v7 k1 N# z

- z* `7 M1 |" z$ {8 \8 A; e周志明醫生（見圖）表示，藥廠近年著手開發一些專門治療罕見疾病的藥物，令一些奇難雜症也有藥物醫治。這類藥物只針對極少數的病人，研發成本要計算在內，令藥物的價格非常昂貴。
, E# r( B. U; L0 w9 I4 ?
7 B. Q/ Q0 K$ X, X安省政府的特別補助計畫會視乎病人的家庭收入，以個案方式處理。他說，多倫多聖米高醫院的囊腫性纖維化(Cystic Fibrosis)醫療小組，也會協助病人要求政府加速審批或申請補助。
* p% X! L! B! h% J, E* V/ {2 L. w  s
) \& d& w) [  S6 D公仔箱論壇藥劑師林奇恩說，華裔不會患上囊腫性纖維化疾病，因為身體內沒有這種基因。現時很多治療癌症的藥物，也不屬於OHIP支付的藥物之列，要病人自費。醫院的社工應該可以協助病人申請補助。
附件: 您所在的用戶組無法下載或查看附件
冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
回復 引用

TOP

返回列表