患罕見囊腫性纖維化 年耗30萬服藥12歲女童求韋恩施援手
8 W- E# r% {0 e& q5 ?/ y
' d" r6 B3 f4 Z$ n7 H0 C0 n
2 d3 [) E( A; h9 W/ l+ Vtvb now,tvbnow,bttvb, T3 A6 `7 W' B
省長韋恩(KathleenWynne)與一名患上罕見囊腫性纖維化(Cystic Fibrosis)疾病的12歲女童會面後,承諾會積極推動一種極為昂貴的新藥在加拿大普及應用。
9 W. L, e: d/ w! V
6 W F7 v+ L- YTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。居住在多倫多以北碧頓鎮(Beeton)的Madi Vanstone,昨日在母親陪同,於兩名保守黨省議員的協助下會見省長韋恩,要求省府將她正在服用的新藥Kalydeco納入OHIP支付藥物之列。
& I5 B& ~- Y$ L* b) l2 a9 vtvb now,tvbnow,bttvb
3 x2 o$ s, A" ?& ]: w全靠捐款買藥
) W$ |, P4 y' h4 t' u! v. C
4 k& W+ M5 F, b" Q7 u" a' n5.39.217.76Madi說,服用新藥7個月以來,體重增加15磅,較過去兩年為多;上樓梯也不再氣喘。不過這種藥非常昂貴,現時全靠捐款買藥。
( w u6 b9 q( E6 i0 B. I' O5.39.217.76TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! f5 `5 W- M. G
省長韋恩說,省政府當然希望病人能夠獲得這種藥。各省衛生廳仍在與美國的藥廠進行談判。
' V& K( e7 p, Z# T7 N, [5.39.217.76tvb now,tvbnow,bttvb9 g V( K5 q. U' `4 k2 V) P
聯邦生部在2012年批准使用Kalydeco,但每名病人每年的藥費高達30萬元。這種藥只能夠醫治極少數的囊腫性纖維化病人。安省大約只有20名適宜使用這種藥的病人。
$ g, c. L- P# S/ o d* c: d) |公仔箱論壇
9 e3 a" z+ ], J: GKalydeco令民眾再次關注專門用於治療罕見疾病的「孤兒藥」(Orphan Drug)的高昂藥價。由亞省衛生廳主導的全國代表團,過去14個月曾3次向生產Kalydeco的Vertex藥廠提價,均被藥廠拒絕。雙方談判陷入僵局。
% o1 q |% g0 e2 g5.39.217.76
& j# }# l) P% `, N% w1 C' k+ H- ]公仔箱論壇全國代表團目前正與全球各藥廠商談11種孤兒藥的價格。代表團至今已經成功洽商了32種孤兒藥,節省5,000萬元。
8 [$ V5 W4 H7 O3 o: v, f公仔箱論壇+ Q- F& z {! g @+ Y
美國和英國等15個國家的醫療計畫為病人支付Kalydeco的開支。衛生廳長馬修絲(Deb Matthews)表示,安省也願意讓病人得到治療,但亦必須有合理的批發價格,令政府的經費能夠採購更多藥,令更多病人獲得治療。 |