患罕見囊腫性纖維化 年耗30萬服藥12歲女童求韋恩施援手
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: F, [$ K8 T# f. s5.39.217.76省長韋恩(KathleenWynne)與一名患上罕見囊腫性纖維化(Cystic Fibrosis)疾病的12歲女童會面後,承諾會積極推動一種極為昂貴的新藥在加拿大普及應用。tvb now,tvbnow,bttvb) V- r6 M5 \( a; L
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居住在多倫多以北碧頓鎮(Beeton)的Madi Vanstone,昨日在母親陪同,於兩名保守黨省議員的協助下會見省長韋恩,要求省府將她正在服用的新藥Kalydeco納入OHIP支付藥物之列。
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* A: B5 Q& g; [% Y全靠捐款買藥
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`# M' y1 j$ b' y' \Madi說,服用新藥7個月以來,體重增加15磅,較過去兩年為多;上樓梯也不再氣喘。不過這種藥非常昂貴,現時全靠捐款買藥。
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省長韋恩說,省政府當然希望病人能夠獲得這種藥。各省衛生廳仍在與美國的藥廠進行談判。tvb now,tvbnow,bttvb4 e9 E; B+ m7 `& L2 W8 Q
; X7 C% r& d; C+ c3 P- ]TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。聯邦生部在2012年批准使用Kalydeco,但每名病人每年的藥費高達30萬元。這種藥只能夠醫治極少數的囊腫性纖維化病人。安省大約只有20名適宜使用這種藥的病人。
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Kalydeco令民眾再次關注專門用於治療罕見疾病的「孤兒藥」(Orphan Drug)的高昂藥價。由亞省衛生廳主導的全國代表團,過去14個月曾3次向生產Kalydeco的Vertex藥廠提價,均被藥廠拒絕。雙方談判陷入僵局。公仔箱論壇% ^& u+ A9 G- W( q/ p# V, \
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全國代表團目前正與全球各藥廠商談11種孤兒藥的價格。代表團至今已經成功洽商了32種孤兒藥,節省5,000萬元。
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美國和英國等15個國家的醫療計畫為病人支付Kalydeco的開支。衛生廳長馬修絲(Deb Matthews)表示,安省也願意讓病人得到治療,但亦必須有合理的批發價格,令政府的經費能夠採購更多藥,令更多病人獲得治療。 |