英國西倫敦17歲女孩納莫克費心化妝並穿上流行服飾，看來就和其他青少女無異，然而，在悉心妝扮的背後，她正在和一種逐漸癱瘓她的遺傳疾病搏鬥。
: s. r8 L2 V, o" g
, |- _- z1 Q7 e8 J7 X4 g納莫克罹患罕見的「進行性骨化性肌炎」(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva， FOP)，這種疾病將會讓她的肌肉與筋腱慢慢轉變成骨骼。5.39.217.767 ?) F4 A ]5 k$ W9 @
6 Z5 s O# J' s, y2 L( R# u
她的手臂關節目前已被「鎖」在腰部位置，而彎曲的手臂再也無法自由移動，就像靜止的雕像一般。納莫克的肩膀也長出了多餘骨骼，她的手臂再也無法舉至腰部以上，在沒有人協助的情況下，她連自行刷牙、洗頭和更衣都有困難，而病情卻只會每況愈下。
+ m5 w8 y7 |3 k* U/ f8 g
5 h- @8 m, j! q( G9 L" _tvb now,tvbnow,bttvb即使是輕微的碰撞都會令她感到劇烈疼痛，而疼痛會引發骨骼增生，使她的身體關節逐一鎖死。納莫克無法接受注射或活組織切片等檢查，因為這些治療只會使她體內增生更多多餘骨骼。
# s4 [) b; a1 g# S& A( a% C, W5.39.217.76: a. E. p0 p, L5 z$ F0 `, ?& l) e3 z3 B
然而，這種罕見怪病並沒有阻礙納莫克的嗜好或社交生活。她熱愛烹飪、購物，以及和朋友共度美好時光。她說：「我的朋友都很優秀，他們有時會幫我綁頭髮、穿外套，以及任何我實在無法完成的事情。」# q( H% i, [2 t9 e. [. Y9 D, c( u
tvb now,tvbnow,bttvb# _0 H: s, N- z0 j
納莫克用烤肉鉗來協助自己化妝，並使用加長把柄的梳子來梳理頭髮。進行性骨化性肌炎目前沒有任何治癒的方法，全球更僅有600名患者診斷罹患此疾。納莫克必須仰賴無處方的止痛藥來對抗病魔。納莫克一家正試圖為FOP研究團隊籌措12萬鎊的經費，她的姊妹本周稍後也將透過登山活動來募集善款。
. M5 O) ~, U6 V* z3 H# t公仔箱論壇 |
發表於 2013-8-3 05:33 AM
| 
發表於 2013-8-3 01:17 PM
|