骨髓纖維化 罕見難發現
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香港每年約有二十個「骨髓纖維化」的新症,患者大多是五十歲以上的人士。養和醫院血液及血液腫瘤科專科醫生梁憲孫稱,骨髓纖維化屬於罕有基因突變病的其中一種,一般難於發現。病發初期會感到疲倦、體重減輕,隨後脾臟會發大導致肝腫大導致肝腫脹、骨痛,嚴重會貧血及容易出血等症狀。5.39.217.760 N+ ^+ K3 W0 f# c
# Z( w1 x/ e* A7 f! J5 D5.39.217.76骨髓纖維化患者陳先生表示,○八年在公立醫院進行例行大腸鏡檢查,發現脾臟脹大,其後三年先後進行過胃部、十二指腸等檢查,直至一一年抽骨髓檢查才確診患上骨髓纖維化。
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( v1 a+ n0 T9 k7 S |& \他形容三年未能確診病症,帶來沉重心理壓力,影響他在社交和工作方面的表現,擔憂被僱主辭退。目前他服用藥物,病情得到緩和,心理壓力也得到緩解。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 r |) ~* |3 f, R
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現時有專門藥物控制病情,但因為藥物研發成本高昂,一個月的醫療費用動輒花費數萬元,及只有透過骨髓移植手術,才能全面根治。罕見疾病關注組召集人陳國光希望透過增加公眾的認識,使罕有疾病患者得到社會重視,推動政府資助罕見疾病患者的醫療開支。 |