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9 W! V; r e9 L: V8 {5 R5.39.217.76 納莫克（中）和她的兩個好朋友; A* m) @% x/ A! i9 [
英國倫敦城西13歲女童納莫克去年確診患有罕見遺傳病，病情會令她的肌腱骨化，身體會逐步癱瘓，最終變成一尊雕像。5 A. D; R8 j$ Q- c1 ?* K
納莫克去年玩彈床時發生小意外，背部墮地形成一個又大又紅的腫塊，母親格拉納亨把女兒送進聖瑪麗醫院檢查，但醫生不熟悉症狀，要她們不要擔心，便叫她們打道回府。( `7 f/ }* l: h0 ]
然而腫塊一直未消，並伴隨劇痛，格拉納亨于是將女兒再次送往醫院，接受磁力共振檢查和進一步化驗，顯示納莫克患有進行性肌肉骨化症(FOP)。- M& c/ m0 `; O3 [2 K U, @6 A
兩肩長骨頭 無醫治方法
]/ [" ]9 E( R# e9 q' Z3 a& T1 z; ]5.39.217.76全球約有600人確診患有FOP，暫時未有醫治方法。納莫克的手臂目前在腰間固定成一個彎曲形態，如雕像般不能動彈，病情有可能在日后影響到身體其它部位。她兩個肩膀長了額外骨頭，令她無法觸碰較高的東西，甚至洗頭和穿衣也要別人幫助。7 K, _" c! S) h* m, r2 ~ o
話雖如此，病情無阻納莫克發展興趣和社交生活，她有兩個非常要好朋友。格拉納亨正努力籌錢，讓牛津大學研究治療方法。 |
發表於 2012-7-10 02:16 PM
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