英國 13個月大男童喬舒亞證實患上罕見基因遺傳病「兒童版的老人癡呆症 」，記憶力將慢慢衰退，逐漸忘記學過的所有東西，甚至連身邊最親的爸媽也認不出。醫生說，他5歲前極可能因肝衰竭而結束短暫的一生。) s4 O6 P n- }, u- r5 y! j6 `
喬舒亞5個月大時被診斷患上「尼曼匹克症C型」（Niemann-Pick C），病徵與一些長者所患的老人癡呆症相似。縱使他現在仍健康活潑，但隨時一朝醒來忘記身邊事物，最後需要家人24小時照顧。醫生表示，有些患者雖然可活至成年，但由於喬舒亞的肝臟已變得很大，恐怕活不過5歲。
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面對兒子可怕的將來，21歲的年輕媽媽約迪只希望盡全力照顧他，讓他能在短暫的生命中盡量活得快樂。不過看兒子有天可能連自己也忘掉，約迪實在難以接受﹕「他會忘記所學的全部事物，不再認得他最愛的祖父，有一天甚至連我也忘記。他現在望我的眼神充滿愛，我實在難以想像有天他會忘掉我，用陌生的眼神看我……我想最難受的是看到他失去吃東西的能力，因為他很饞嘴。」
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! j) H' r- e$ F, T: P6 B& ntvb now,tvbnow,bttvb現在的喬舒亞就像一個計時炸彈，有一天他的手腳會變得不靈活，開始經常跌倒，並會忘記將玩具放在哪裏，其後甚至不再懂得說話，忘記家人的樣貌，最後連吞嚥的能力也失去。
" u+ t* c" O3 n; `, S/ z# q5.39.217.76其實約迪在懷孕至產子均出現過許多問題。醫生發現約迪的子宮呈月牙型，令胎兒發育空間減少。約迪懷孕35周便誕下喬舒亞，當時他出現呼吸困難及嚴重黃疸病，而且肝臟異常大，需要送往嬰兒特別治療部觀察，經連串檢查後，醫生發現喬舒亞並非患上肝病，於是詢問約迪的家族病歷。約迪表示，她表姐的一個女兒3個月大時去世，該女嬰其後被驗出患上「尼曼匹克症C型」。結果喬舒亞在5個月大時，亦被診斷患上此病。tvb now,tvbnow,bttvb4 _5 \9 T* D* R% g# D/ E
只想兒子舒服活下去tvb now,tvbnow,bttvb2 R+ @5 \+ g+ M$ Z
縱使喬舒亞活不久，但約迪不想為了延長兒子的壽命，逼他接受痛苦的治療﹕「我只想他開心舒服地盡量活得長久。」最近約迪一家到了美國 佛州迪士尼 樂園玩，喬舒亞更看到他最喜愛的米奇老鼠 。約迪說﹕「雖然我與喬舒亞一起的時間有限，但這個病永遠不能帶走一樣東西，那就是我們一起創造的美好回憶。」 |
發表於 2007-11-25 08:17 AM
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