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（吉隆坡9日訊）馬來西亞溶酶體疾病協會（Malaysia Lysosomal Diseases Association）今日正式成立，目的是要與政府和各團體攜手合作，為我國所有溶酶體貯積患者建立可永續操作的醫療保健系統。
- h$ `; Y) P5 k溶酶體貯積病（LSD）患者因缺乏可以正常分解人體細胞內多餘物質的酶而患上該疾病。溶酶體貯積病的症狀各不相同，取決於各類因素如發病年齡等。
$ p2 z$ C" H! `tvb now,tvbnow,bttvb患者大多數為兒童
' ?% X& W% O d$ l: S) R該疾病的症狀包括發育遲緩、衰退、運動失調、癲癇、癡呆、耳聾和失明。有些患者則會出現肝腫大和脾腫大，心肺問題以及骨骼異常。
) {: i; C! G7 |2 K' x. f5.39.217.76溶酶體貯積病大約有50種不同類型，而患者大多數為兒童，他們通常年幼夭折，其中有許多兒童僅生存幾個月或幾年。
5 Q+ ^" q& W# C馬來西亞溶酶體疾病協會主席李意盛希望透過該協會的成立，能夠提昇公眾對於該疾病的意識，同時呼吁政府能提供醫療方面的援助，及早對初生嬰兒診斷出該疾病，並及時接受治療。8 j' n( S y" {3 l' r4 |
他指出，該疾病患者需要龐大的醫藥費用，政府目前也為患者提供藥物，惟該協會希望政府能加強對初生嬰兒的掃描檢查，以診斷是否有罕見疾病，避免延誤治療。公仔箱論壇+ h2 l( g: m8 N3 N
姚再添：盼衛生部援助
2 Z* [! x, s7 w9 Q# Qtvb now,tvbnow,bttvb聘國外專家定期來馬
* m4 x, d/ A7 U3 v% }協會推介禮嘉賓森州馬華主席拿督姚再添上議員指出，他將會傳塔信息予衛生部長拿督斯里廖中萊，希望衛生部能給予援助，以得到國外醫療專家的協助，每3個月到大馬來為患者提供醫療服務。
$ ~8 ?, z7 O4 g) ^7 H, C0 [公仔箱論壇“如果國外醫療專家真的能夠到我國來提供短暫醫療服務，也可讓他們與我國醫生針對該疾病進行交流。”
( Z' m) U6 L" |, p- ^5.39.217.76出席者包括駐馬台北經濟文化辦事處代表羅由中、羅由中太太陳佾文及台灣黏多糖症協會理事長蔡瓊瑋。
/ i& k0 K& W3 I+ O# F5.39.217.76若見到首相想說甚麼& |) s8 l+ R6 b' }8 o2 H( |
患病姐妹：我要藥物tvb now,tvbnow,bttvb, ?$ g# C; X. x V1 `
一對姐妹患者被問及如果見到首相拿督斯里納吉，最想告訴首相甚麼，她們異口同聲回答“我要藥物”。
2 {5 a8 G6 c* R# C; l這對姐妹花，11歲的阿寧及9歲的阿琪拉均患上溶酶體貯積病其中一種稱為“黏多糖貯積症IVA型（莫基奧／Morquio綜合症A型）。
! v$ a6 v& h2 z5.39.217.76她們在推介禮上接受主持人訪問時指出，如果見到首相，最希望首相為他們提供藥物。5.39.217.761 R+ U9 f$ r) i% \7 c: y$ g# s
姐姐阿寧指出，學校課室位於二樓，她每天需吃力地爬上二樓上課，而且需要哥哥或是母親替她拿書包。“我將來要成為一名外科醫生，替病人動手術。”
# r5 ~- |* a: B5.39.217.76妹妹阿琪拉的志願則是要成為一名牙科醫生。
+ w. }2 C! a5 _) o6 [+ Qtvb now,tvbnow,bttvb她們的母親諾哈雅蒂指出，阿寧與阿琪拉分別在7歲和5歲那年診斷出患上該疾病。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 }3 u4 Y8 z- T
“有一次我帶阿寧回家鄉時，發覺她與同齡的小孩矮小很多，我和丈夫於是帶她到馬大醫院看醫生。”6 h( q: F% N+ \$ n
“檢驗報告還沒出，我因為要到英國求學，就攜帶女兒一同到英國，之後是在英國的醫院診斷出女兒患上該疾病。”5.39.217.769 Y" k( M, c* p, B' J) Q
諾哈雅蒂指出，由於兩個女兒患上的疾病類型不會影響智力發展，只是肢體上的發展，所以她們都很獨立，能自己穿衣服和洗澡。
3 ?3 V9 W: R, T! M5.39.217.76（星洲日報） | 
發表於 2011-10-10 05:10 PM
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