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3 X& M; w' n* |# p) a9 e- nTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
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（吉隆坡9日訊）馬來西亞溶酶體疾病協會（Malaysia Lysosomal Diseases Association）今日正式成立，目的是要與政府和各團體攜手合作，為我國所有溶酶體貯積患者建立可永續操作的醫療保健系統。
! `4 G/ M; ]. g' U1 eTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。溶酶體貯積病（LSD）患者因缺乏可以正常分解人體細胞內多餘物質的酶而患上該疾病。溶酶體貯積病的症狀各不相同，取決於各類因素如發病年齡等。
% y8 ~8 T& \# N& y% D患者大多數為兒童
! E9 b* R+ \/ O+ p該疾病的症狀包括發育遲緩、衰退、運動失調、癲癇、癡呆、耳聾和失明。有些患者則會出現肝腫大和脾腫大，心肺問題以及骨骼異常。0 E& C$ H% k' w! Y" m5 \
溶酶體貯積病大約有50種不同類型，而患者大多數為兒童，他們通常年幼夭折，其中有許多兒童僅生存幾個月或幾年。
^$ d3 D0 G: } Ztvb now,tvbnow,bttvb馬來西亞溶酶體疾病協會主席李意盛希望透過該協會的成立，能夠提昇公眾對於該疾病的意識，同時呼吁政府能提供醫療方面的援助，及早對初生嬰兒診斷出該疾病，並及時接受治療。
' V! ?" Y2 Q: m/ c+ O7 P, z! q9 v, Rtvb now,tvbnow,bttvb他指出，該疾病患者需要龐大的醫藥費用，政府目前也為患者提供藥物，惟該協會希望政府能加強對初生嬰兒的掃描檢查，以診斷是否有罕見疾病，避免延誤治療。5.39.217.766 G) n; y$ ^# d' Z
姚再添：盼衛生部援助7 s4 o c& ^2 |0 g3 z
聘國外專家定期來馬
4 O5 G* l, m& x9 _3 q/ S協會推介禮嘉賓森州馬華主席拿督姚再添上議員指出，他將會傳塔信息予衛生部長拿督斯里廖中萊，希望衛生部能給予援助，以得到國外醫療專家的協助，每3個月到大馬來為患者提供醫療服務。公仔箱論壇6 L7 q7 O- H: X5 M+ _
“如果國外醫療專家真的能夠到我國來提供短暫醫療服務，也可讓他們與我國醫生針對該疾病進行交流。”
1 ?! ^8 A/ G0 cTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。出席者包括駐馬台北經濟文化辦事處代表羅由中、羅由中太太陳佾文及台灣黏多糖症協會理事長蔡瓊瑋。7 \3 [7 d7 D# q. H/ A4 B2 S
若見到首相想說甚麼
; x& R4 A& h* O* W& v0 M# c0 i公仔箱論壇患病姐妹：我要藥物tvb now,tvbnow,bttvb3 _% y2 \8 u1 `. g' F: u
一對姐妹患者被問及如果見到首相拿督斯里納吉，最想告訴首相甚麼，她們異口同聲回答“我要藥物”。
/ o; e, X3 A/ y0 Q/ a- i- Q$ R, L3 w公仔箱論壇這對姐妹花，11歲的阿寧及9歲的阿琪拉均患上溶酶體貯積病其中一種稱為“黏多糖貯積症IVA型（莫基奧／Morquio綜合症A型）。tvb now,tvbnow,bttvb, U6 M! ] q$ W$ @
她們在推介禮上接受主持人訪問時指出，如果見到首相，最希望首相為他們提供藥物。0 H' a5 q9 Q9 W/ i w8 G6 `$ ^
姐姐阿寧指出，學校課室位於二樓，她每天需吃力地爬上二樓上課，而且需要哥哥或是母親替她拿書包。“我將來要成為一名外科醫生，替病人動手術。”tvb now,tvbnow,bttvb3 p `" D' t4 h; H, Q1 T2 \. O; ^
妹妹阿琪拉的志願則是要成為一名牙科醫生。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 E! |4 d9 p# G
她們的母親諾哈雅蒂指出，阿寧與阿琪拉分別在7歲和5歲那年診斷出患上該疾病。
: B+ i* g# F( q5 G5.39.217.76“有一次我帶阿寧回家鄉時，發覺她與同齡的小孩矮小很多，我和丈夫於是帶她到馬大醫院看醫生。”
2 O: ?1 k, o% y- r0 K0 ~/ F) A- C5.39.217.76“檢驗報告還沒出，我因為要到英國求學，就攜帶女兒一同到英國，之後是在英國的醫院診斷出女兒患上該疾病。”
) X- X% Z8 B* c# Z6 s9 v4 e1 A公仔箱論壇諾哈雅蒂指出，由於兩個女兒患上的疾病類型不會影響智力發展，只是肢體上的發展，所以她們都很獨立，能自己穿衣服和洗澡。# i# j H8 _; ]" m
（星洲日報） | 
發表於 2011-10-10 05:10 PM
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