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( _1 R7 B: X. o, G) lTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
2 w# w* q z& d& C0 x% G5 H（吉隆坡9日訊）馬來西亞溶酶體疾病協會（Malaysia Lysosomal Diseases Association）今日正式成立，目的是要與政府和各團體攜手合作，為我國所有溶酶體貯積患者建立可永續操作的醫療保健系統。公仔箱論壇6 G* Y( W" B O6 j0 A5 u
溶酶體貯積病（LSD）患者因缺乏可以正常分解人體細胞內多餘物質的酶而患上該疾病。溶酶體貯積病的症狀各不相同，取決於各類因素如發病年齡等。' G( E* |* ~7 \$ U
患者大多數為兒童
' y2 ?% J9 q( X$ M- n( yTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。該疾病的症狀包括發育遲緩、衰退、運動失調、癲癇、癡呆、耳聾和失明。有些患者則會出現肝腫大和脾腫大，心肺問題以及骨骼異常。$ m) ~! @ f! L2 i0 q
溶酶體貯積病大約有50種不同類型，而患者大多數為兒童，他們通常年幼夭折，其中有許多兒童僅生存幾個月或幾年。
& q9 r; ]' I; R& atvb now,tvbnow,bttvb馬來西亞溶酶體疾病協會主席李意盛希望透過該協會的成立，能夠提昇公眾對於該疾病的意識，同時呼吁政府能提供醫療方面的援助，及早對初生嬰兒診斷出該疾病，並及時接受治療。
9 u6 z5 u5 P) E: P公仔箱論壇他指出，該疾病患者需要龐大的醫藥費用，政府目前也為患者提供藥物，惟該協會希望政府能加強對初生嬰兒的掃描檢查，以診斷是否有罕見疾病，避免延誤治療。
, M4 r5 u6 l [/ Q+ r( o7 O5.39.217.76姚再添：盼衛生部援助
, c" T" Y4 x3 t! X5 o: r$ ?tvb now,tvbnow,bttvb聘國外專家定期來馬
+ l* v4 M8 |1 d6 i7 Q% x3 p公仔箱論壇協會推介禮嘉賓森州馬華主席拿督姚再添上議員指出，他將會傳塔信息予衛生部長拿督斯里廖中萊，希望衛生部能給予援助，以得到國外醫療專家的協助，每3個月到大馬來為患者提供醫療服務。- D8 G& F$ m$ Z
“如果國外醫療專家真的能夠到我國來提供短暫醫療服務，也可讓他們與我國醫生針對該疾病進行交流。”5.39.217.76* a9 s% H1 N6 E- X" ^$ @" Q
出席者包括駐馬台北經濟文化辦事處代表羅由中、羅由中太太陳佾文及台灣黏多糖症協會理事長蔡瓊瑋。tvb now,tvbnow,bttvb0 s3 `' R* n" {# y0 M
若見到首相想說甚麼
6 O/ z7 _& |- w2 j X5 }9 Y" FTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。患病姐妹：我要藥物
8 l! F: K# N3 L* M! M' U一對姐妹患者被問及如果見到首相拿督斯里納吉，最想告訴首相甚麼，她們異口同聲回答“我要藥物”。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 x% C. ^8 c2 s( K
這對姐妹花，11歲的阿寧及9歲的阿琪拉均患上溶酶體貯積病其中一種稱為“黏多糖貯積症IVA型（莫基奧／Morquio綜合症A型）。
0 w1 P) h; |5 y( B2 J她們在推介禮上接受主持人訪問時指出，如果見到首相，最希望首相為他們提供藥物。
4 m2 `" c$ C" `+ Z% V6 z公仔箱論壇姐姐阿寧指出，學校課室位於二樓，她每天需吃力地爬上二樓上課，而且需要哥哥或是母親替她拿書包。“我將來要成為一名外科醫生，替病人動手術。”
2 B; L6 q# v4 O* w7 X+ ATVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。妹妹阿琪拉的志願則是要成為一名牙科醫生。3 @. z- @! E- R. e) s& B D; q
她們的母親諾哈雅蒂指出，阿寧與阿琪拉分別在7歲和5歲那年診斷出患上該疾病。公仔箱論壇2 o+ B' k1 L/ E `8 i
“有一次我帶阿寧回家鄉時，發覺她與同齡的小孩矮小很多，我和丈夫於是帶她到馬大醫院看醫生。”
. U1 H+ d/ I/ p. F3 M! ?, nTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。“檢驗報告還沒出，我因為要到英國求學，就攜帶女兒一同到英國，之後是在英國的醫院診斷出女兒患上該疾病。”TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' D l7 H( o% V3 f u
諾哈雅蒂指出，由於兩個女兒患上的疾病類型不會影響智力發展，只是肢體上的發展，所以她們都很獨立，能自己穿衣服和洗澡。
1 _/ l1 \0 F* V8 }公仔箱論壇（星洲日報） | 
發表於 2011-10-10 05:10 PM
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