' V C! x# g5 @- \' m/ n5.39.217.761 N2 o' K+ D% V) e9 E" e( p& K. _
' I* Z2 e$ |5 e. k2 g& i8 ~（吉隆坡9日訊）馬來西亞溶酶體疾病協會（Malaysia Lysosomal Diseases Association）今日正式成立，目的是要與政府和各團體攜手合作，為我國所有溶酶體貯積患者建立可永續操作的醫療保健系統。
9 d# m3 `1 c7 B5 u9 U' R& G公仔箱論壇溶酶體貯積病（LSD）患者因缺乏可以正常分解人體細胞內多餘物質的酶而患上該疾病。溶酶體貯積病的症狀各不相同，取決於各類因素如發病年齡等。
6 a$ }7 k X& [, ^: B. I* }5.39.217.76患者大多數為兒童) E1 ]# ?7 e& }, M) e0 J2 h
該疾病的症狀包括發育遲緩、衰退、運動失調、癲癇、癡呆、耳聾和失明。有些患者則會出現肝腫大和脾腫大，心肺問題以及骨骼異常。5 l" H% q* F# @6 |
溶酶體貯積病大約有50種不同類型，而患者大多數為兒童，他們通常年幼夭折，其中有許多兒童僅生存幾個月或幾年。
9 i( c; b, u# s7 I馬來西亞溶酶體疾病協會主席李意盛希望透過該協會的成立，能夠提昇公眾對於該疾病的意識，同時呼吁政府能提供醫療方面的援助，及早對初生嬰兒診斷出該疾病，並及時接受治療。
6 _( B( G9 f9 b5 H5.39.217.76他指出，該疾病患者需要龐大的醫藥費用，政府目前也為患者提供藥物，惟該協會希望政府能加強對初生嬰兒的掃描檢查，以診斷是否有罕見疾病，避免延誤治療。5.39.217.76- F$ p/ d. Y8 q [# Y; j+ M+ O
姚再添：盼衛生部援助
# a& e7 N! i S$ Q% @公仔箱論壇聘國外專家定期來馬
7 X% C( A$ A* J9 e6 I: x協會推介禮嘉賓森州馬華主席拿督姚再添上議員指出，他將會傳塔信息予衛生部長拿督斯里廖中萊，希望衛生部能給予援助，以得到國外醫療專家的協助，每3個月到大馬來為患者提供醫療服務。
( w9 ^0 t* H# s$ p2 J' l“如果國外醫療專家真的能夠到我國來提供短暫醫療服務，也可讓他們與我國醫生針對該疾病進行交流。”
6 \( J, A; S# q; @7 jtvb now,tvbnow,bttvb出席者包括駐馬台北經濟文化辦事處代表羅由中、羅由中太太陳佾文及台灣黏多糖症協會理事長蔡瓊瑋。
4 L* {; e3 f4 L) ]6 ?+ f8 [" O9 B8 K9 U公仔箱論壇若見到首相想說甚麼
# Q7 G7 c- k Z4 i7 ~患病姐妹：我要藥物4 \9 W* W+ \# O
一對姐妹患者被問及如果見到首相拿督斯里納吉，最想告訴首相甚麼，她們異口同聲回答“我要藥物”。公仔箱論壇2 u2 Y9 ?& u$ Q+ D' R4 q5 F
這對姐妹花，11歲的阿寧及9歲的阿琪拉均患上溶酶體貯積病其中一種稱為“黏多糖貯積症IVA型（莫基奧／Morquio綜合症A型）。5.39.217.76. ^8 g0 M9 S9 [- o' X3 j4 s
她們在推介禮上接受主持人訪問時指出，如果見到首相，最希望首相為他們提供藥物。+ _( t+ ]; I, n1 _
姐姐阿寧指出，學校課室位於二樓，她每天需吃力地爬上二樓上課，而且需要哥哥或是母親替她拿書包。“我將來要成為一名外科醫生，替病人動手術。”
; k* T; n/ v& p; G! ]妹妹阿琪拉的志願則是要成為一名牙科醫生。
9 [+ e2 y. H% X2 u+ R& l# q( Ytvb now,tvbnow,bttvb她們的母親諾哈雅蒂指出，阿寧與阿琪拉分別在7歲和5歲那年診斷出患上該疾病。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) Q. b9 Y- ~" q+ O
“有一次我帶阿寧回家鄉時，發覺她與同齡的小孩矮小很多，我和丈夫於是帶她到馬大醫院看醫生。”
H: H' u& C. l. V. I% W) S0 C% F“檢驗報告還沒出，我因為要到英國求學，就攜帶女兒一同到英國，之後是在英國的醫院診斷出女兒患上該疾病。”
2 Z7 O; @. P' D! V$ `8 j諾哈雅蒂指出，由於兩個女兒患上的疾病類型不會影響智力發展，只是肢體上的發展，所以她們都很獨立，能自己穿衣服和洗澡。
4 t1 d7 X4 B# d, f: e8 KTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。（星洲日報） | 
發表於 2011-10-10 05:10 PM
| 
