8 Y' o& F; m' Q8 e/ q2 H. d公仔箱論壇5.39.217.76+ N; f, P. n t) E0 W
7 P- P( s! }7 w: C) z) Rtvb now,tvbnow,bttvb（吉隆坡9日訊）馬來西亞溶酶體疾病協會（Malaysia Lysosomal Diseases Association）今日正式成立，目的是要與政府和各團體攜手合作，為我國所有溶酶體貯積患者建立可永續操作的醫療保健系統。* ?8 m- n5 s( `5 V2 t" O; \* V
溶酶體貯積病（LSD）患者因缺乏可以正常分解人體細胞內多餘物質的酶而患上該疾病。溶酶體貯積病的症狀各不相同，取決於各類因素如發病年齡等。
Q( M; d |/ f6 y* HTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。患者大多數為兒童公仔箱論壇: p& I( p% d, t& _& I1 [' {
該疾病的症狀包括發育遲緩、衰退、運動失調、癲癇、癡呆、耳聾和失明。有些患者則會出現肝腫大和脾腫大，心肺問題以及骨骼異常。
$ K, n& e0 B( ?% v& }9 E; R5.39.217.76溶酶體貯積病大約有50種不同類型，而患者大多數為兒童，他們通常年幼夭折，其中有許多兒童僅生存幾個月或幾年。tvb now,tvbnow,bttvb; ^2 A/ {2 V, v* B/ R
馬來西亞溶酶體疾病協會主席李意盛希望透過該協會的成立，能夠提昇公眾對於該疾病的意識，同時呼吁政府能提供醫療方面的援助，及早對初生嬰兒診斷出該疾病，並及時接受治療。5.39.217.76 y9 g* c2 D P
他指出，該疾病患者需要龐大的醫藥費用，政府目前也為患者提供藥物，惟該協會希望政府能加強對初生嬰兒的掃描檢查，以診斷是否有罕見疾病，避免延誤治療。
5 i, y: C. W: XTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。姚再添：盼衛生部援助
! d5 P! T( P( v聘國外專家定期來馬
/ m# i! N, y$ _$ ~公仔箱論壇協會推介禮嘉賓森州馬華主席拿督姚再添上議員指出，他將會傳塔信息予衛生部長拿督斯里廖中萊，希望衛生部能給予援助，以得到國外醫療專家的協助，每3個月到大馬來為患者提供醫療服務。
4 D4 k- z7 v1 B7 B" |. atvb now,tvbnow,bttvb“如果國外醫療專家真的能夠到我國來提供短暫醫療服務，也可讓他們與我國醫生針對該疾病進行交流。”5.39.217.76; K( c; P! h, |4 a2 w7 M
出席者包括駐馬台北經濟文化辦事處代表羅由中、羅由中太太陳佾文及台灣黏多糖症協會理事長蔡瓊瑋。
% B" `. y' R, x) D! B# m* j8 n若見到首相想說甚麼TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ I6 G/ x8 w; m; {: \7 j1 i6 W# t
患病姐妹：我要藥物
8 R s7 {3 X. [' h一對姐妹患者被問及如果見到首相拿督斯里納吉，最想告訴首相甚麼，她們異口同聲回答“我要藥物”。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% D; `/ y j6 Q3 R, ~4 x0 t
這對姐妹花，11歲的阿寧及9歲的阿琪拉均患上溶酶體貯積病其中一種稱為“黏多糖貯積症IVA型（莫基奧／Morquio綜合症A型）。
+ C5 Z& p4 Z: ftvb now,tvbnow,bttvb她們在推介禮上接受主持人訪問時指出，如果見到首相，最希望首相為他們提供藥物。
6 z0 L5 }' p: _% W1 p4 T% {姐姐阿寧指出，學校課室位於二樓，她每天需吃力地爬上二樓上課，而且需要哥哥或是母親替她拿書包。“我將來要成為一名外科醫生，替病人動手術。”
+ D& d3 ?" I: u. g/ ~6 F, r( B公仔箱論壇妹妹阿琪拉的志願則是要成為一名牙科醫生。
4 s; p" O. u# c* K2 h' a. Y. J8 S她們的母親諾哈雅蒂指出，阿寧與阿琪拉分別在7歲和5歲那年診斷出患上該疾病。
- q, j( w) Z" k, X& mtvb now,tvbnow,bttvb“有一次我帶阿寧回家鄉時，發覺她與同齡的小孩矮小很多，我和丈夫於是帶她到馬大醫院看醫生。”
0 q$ K, m9 s& E% o; p( y: ?4 dtvb now,tvbnow,bttvb“檢驗報告還沒出，我因為要到英國求學，就攜帶女兒一同到英國，之後是在英國的醫院診斷出女兒患上該疾病。”
2 E1 X( y. |2 n+ C# `+ F& z5.39.217.76諾哈雅蒂指出，由於兩個女兒患上的疾病類型不會影響智力發展，只是肢體上的發展，所以她們都很獨立，能自己穿衣服和洗澡。
; P; D6 A7 n" s \& x* a9 dtvb now,tvbnow,bttvb（星洲日報） |
發表於 2011-10-10 05:10 PM
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