; d4 _& t& x6 L: C) j( m$ `' ^1 }; CTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
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（吉隆坡9日訊）馬來西亞溶酶體疾病協會（Malaysia Lysosomal Diseases Association）今日正式成立，目的是要與政府和各團體攜手合作，為我國所有溶酶體貯積患者建立可永續操作的醫療保健系統。
4 k+ U& S* Q' F# |溶酶體貯積病（LSD）患者因缺乏可以正常分解人體細胞內多餘物質的酶而患上該疾病。溶酶體貯積病的症狀各不相同，取決於各類因素如發病年齡等。tvb now,tvbnow,bttvb0 V9 A# _: U2 ?, _3 R$ r% A
患者大多數為兒童
7 B$ v5 T- z% e+ I! ftvb now,tvbnow,bttvb該疾病的症狀包括發育遲緩、衰退、運動失調、癲癇、癡呆、耳聾和失明。有些患者則會出現肝腫大和脾腫大，心肺問題以及骨骼異常。公仔箱論壇0 s) X5 p! |$ R" C' ~8 q/ a
溶酶體貯積病大約有50種不同類型，而患者大多數為兒童，他們通常年幼夭折，其中有許多兒童僅生存幾個月或幾年。; c& S" n ^& H+ I
馬來西亞溶酶體疾病協會主席李意盛希望透過該協會的成立，能夠提昇公眾對於該疾病的意識，同時呼吁政府能提供醫療方面的援助，及早對初生嬰兒診斷出該疾病，並及時接受治療。
! M1 a4 T! H, d2 |$ N他指出，該疾病患者需要龐大的醫藥費用，政府目前也為患者提供藥物，惟該協會希望政府能加強對初生嬰兒的掃描檢查，以診斷是否有罕見疾病，避免延誤治療。: m8 k+ u% [1 h* T& x1 C
姚再添：盼衛生部援助5 @3 e) |* @$ O
聘國外專家定期來馬
9 L* J) q5 a' `( Htvb now,tvbnow,bttvb協會推介禮嘉賓森州馬華主席拿督姚再添上議員指出，他將會傳塔信息予衛生部長拿督斯里廖中萊，希望衛生部能給予援助，以得到國外醫療專家的協助，每3個月到大馬來為患者提供醫療服務。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% t% m9 Y- {/ |5 G; k
“如果國外醫療專家真的能夠到我國來提供短暫醫療服務，也可讓他們與我國醫生針對該疾病進行交流。”tvb now,tvbnow,bttvb0 x; f- d7 C5 ^0 I5 [, r7 X1 ~
出席者包括駐馬台北經濟文化辦事處代表羅由中、羅由中太太陳佾文及台灣黏多糖症協會理事長蔡瓊瑋。
# a! c' ?2 V; n9 p) F( q0 Q, }5.39.217.76若見到首相想說甚麼
, a* P9 M4 z! X8 D公仔箱論壇患病姐妹：我要藥物
& n' @; S4 p; g1 ]7 _: O一對姐妹患者被問及如果見到首相拿督斯里納吉，最想告訴首相甚麼，她們異口同聲回答“我要藥物”。
. `/ P. r1 g2 a B: F7 [( E' O: G- L公仔箱論壇這對姐妹花，11歲的阿寧及9歲的阿琪拉均患上溶酶體貯積病其中一種稱為“黏多糖貯積症IVA型（莫基奧／Morquio綜合症A型）。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: S5 S, S3 ]5 e/ U/ N6 h# V
她們在推介禮上接受主持人訪問時指出，如果見到首相，最希望首相為他們提供藥物。
- `; b# A) Q9 i姐姐阿寧指出，學校課室位於二樓，她每天需吃力地爬上二樓上課，而且需要哥哥或是母親替她拿書包。“我將來要成為一名外科醫生，替病人動手術。”公仔箱論壇* m1 v! n& Q! _% l8 t& b
妹妹阿琪拉的志願則是要成為一名牙科醫生。
$ I$ r# I3 n; E9 d她們的母親諾哈雅蒂指出，阿寧與阿琪拉分別在7歲和5歲那年診斷出患上該疾病。
& j/ A# w1 m: Y1 }& f! _TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。“有一次我帶阿寧回家鄉時，發覺她與同齡的小孩矮小很多，我和丈夫於是帶她到馬大醫院看醫生。”
1 b* a; R1 m4 Y) f1 btvb now,tvbnow,bttvb“檢驗報告還沒出，我因為要到英國求學，就攜帶女兒一同到英國，之後是在英國的醫院診斷出女兒患上該疾病。”
2 ^! a E* D' |# M( STVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。諾哈雅蒂指出，由於兩個女兒患上的疾病類型不會影響智力發展，只是肢體上的發展，所以她們都很獨立，能自己穿衣服和洗澡。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 e6 d9 Y& W* q/ M' z) ?& A5 ]
（星洲日報） | 
發表於 2011-10-10 05:10 PM
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