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[馬來西亞] 紅斑性狼瘡讓日子坎坷 陳薇妃期待陽光人生

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■ 無法進行戶外活動的薇妃最長待的地方就是住家和醫院。
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% C# |' ^. {& i0 q0 P& _- p. otvb now,tvbnow,bttvb■ 稍有精神時,薇妃就會協助母親做香草手工。5.39.217.76% T" |+ p3 a# h! W+ T* U. j

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■ 陳爸爸欣慰所有女兒都乖巧懂事。公仔箱論壇. e5 z  r6 x0 N7 ]8 c' q4 ^
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; X3 I4 e: B$ V4 U公仔箱論壇■ 患病前的薇妃與其他女孩一樣愛拍照。
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! L1 P9 E3 d- [% @5 c■ 陳榮财希望熱心人士能夠協助其愛女。5.39.217.76, u% N- v0 b* C' R6 [- L

4 C/ r& B4 y, E' x7 `5.39.217.76(北海26日訊)2005年,來自威北平安村的17歲女生,原本就像其他中五生一樣爲大馬教育文憑考試而奮鬥,但一場持續性的高燒,卻讓她驚覺自己患上紅斑性狼瘡,如今,她更已是一個腎病病人。1 \$ Z3 D9 s9 r! a: c. c4 C4 X
中五那一年,在平安村中學就讀的陳薇妃突然發高燒,也失去了胃口,父母幫她到西藥房買藥治療卻無效後,就載她去診所就醫,但幾天後病情還是沒好起來。* h( H. B( `4 v
就這樣“突冷突熱”兩周後,薇妃在父母的陪同下前往槟島鷹閣醫院檢查,才知悉患上紅斑性狼瘡,她慌了;那一刻起,醫院已取代學校,成爲她的第二個家。
) }. P* J/ i: l4 P  R“當同學們正在專心努力地爲SPM考試而打拼時,我幾乎都在醫院度過,SPM前幾個月我無法上學,也不太有精神念書,所以我的SPM成績考得很糟糕,更妄論升學...”公仔箱論壇8 F1 M- t2 m9 m0 U. b
她說,即使考到可以進入中六的好成績,她應該也沒那個能力,因爲目前幾乎沒有免疫系統的她,很容易被病菌感染,身邊的人隻是輕微感冒,她也許就要住院好幾天,所以,她需要經常在房間自我隔離。/ u. `9 t8 {5 t: G7 B! o" {
“我家人若生病時,即使隻是小感冒,我接觸他們後,就很容易傳染那些病菌,而那些病菌在我身上引發的就不是感冒了,還會有很多其他症狀,一般的感冒藥是吃不好的,要吃強的藥,有時甚至還要住院好幾天。”
$ L- E4 e( n, l' MTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。紅斑性狼瘡引發很多其他疾病,最高峰,薇妃一次需吃10多種藥,一天兩三次,吞下太多藥物讓她的腎無法負荷,在2008年,她被證實患上腎病。
! i" @3 Y# R4 k( \& ~“除了吃紅斑性狼瘡的藥物外,薇妃現在每周需洗腎三次,每月洗腎的開銷逾2000令吉,我們試過幫她申請在慈濟洗腎,但醫生卻說她沒抵抗力,最好在專科醫院洗腎,避免出現副作用。”TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 [8 H- M: ?# l! v: \7 F9 w! H
禍不單行的是,薇妃如今更被驗出患上青光眼,視力越來越差,閱讀對她而言已是一份苦差,醫生說她需要進行割眼膜手術,雙眼手術費共7600令吉。5.39.217.76/ @) j, P4 o. U1 i) x
薇妃父親陳榮财(47歲)說,主診醫生建議讓薇妃盡快進行換腎手術,因爲她還年輕,腎病加上紅斑性狼瘡将從此拖垮她前途,如果有個健康的腎,那麽她至少不用承受洗腎的痛苦,若單獨應付紅斑性狼瘡,就不會那麽沉重和壓力。
9 D, Z) |2 c1 _5 n9 V隻是,換腎需要20餘萬令吉,這筆數目是陳氏一家完全負荷不來的,也因此,日前薇妃已透過本報好人好事進行籌款,盼讀者能夠慷慨解囊,協助該原本前途無量的女孩重拾美麗人生。7 X3 F8 U, ^' \4 [) d# J
隻能常常窩在家裏 看别人打球淚水決堤5.39.217.76& G8 W( S' f! O& d
很愛打籃球,但患病後卻不能曬太陽,連投球的力氣也沒有,患病初期,薇妃在電視上看到别人打球,淚水總是忍不住想決堤。
0 @$ g: ^$ Y) }7 h$ ]“得病後,我不能用力、不能曬太陽、不能到人潮多的地方,這代表什麽?代表我隻能常常窩在家裏,看着窗外普照的陽光、嬉笑的人們,我真的隻能獨自悲傷。”薇妃低着頭說。
6 f4 y$ n' l' H( K5 X5.39.217.76“妃,你要堅強,爸爸媽媽有信心你會好起來的。”這樣的話,不斷從薇妃父母嘴巴傳出,也因此,過了一陣子,薇妃了解到怨天尤人其實無濟于事,并且隻會讓家人更擔心,不幸的事都已經發生了,日子再苦也還是要過的。tvb now,tvbnow,bttvb$ w$ a: y! J+ l! S+ m) b9 o/ p
現在,她能去的地方還是隻有兩個——家和醫院,每天還是昏昏欲睡,但有精神時她就會在家裏幫忙母親和祖母做香草手工的工作,雖然一天下來全家也隻能掙個十多令吉,但至少卻讓薇妃找到些許生活重心。
, @" X- _# S: F9 V. d6 b公仔箱論壇掏出畢生積蓄助孫女治病 祖母變賣祖傳土地
% B4 y0 _! b) y愛孫病了,祖母毫不猶豫地掏出畢生積蓄助孫女治病,父親也因爲女兒醫藥費而耗盡變賣祖傳土地得來的收入,并開始舉債度日,隻是,他們始終對薇妃不離不棄,一家情深令人動容。6 `! u$ ^, W9 n7 _. \+ S/ o
陳榮财表示,該祖傳土地在2008年初變賣,他們一家共分得三萬令吉,但該款項也一早耗完在醫藥費上了,而其任職泥水匠的每月1500令吉收入,也僅夠讓一家八口糊口。5.39.217.76( o0 J2 r, U. x  n9 J
“因此,這一段日子以來,我們都是靠親戚及熱心人士的接濟來治療薇妃,我也算不清欠了那些好心人多少錢了,隻是,爲了薇妃,我還是要撐下去,極可能接更多工作來做。”公仔箱論壇- `) J. @9 {" `9 t# p! X3 w% ^
任何有意協助陳薇妃的熱心人士或團體可以聯絡陳榮财 012-3219599,或将款項交由本報各地辦事處的《好人好事》基金代收。  H6 r+ d2 ]$ D0 I
醫藥開銷龐大 妹妹自律幫補家計2 \3 g: W" E  ~5 M' s
龐大醫藥開銷讓父親負荷不來,慶幸薇妃之後的五個妹妹都很自律與聽話,其中二妹中學沒畢業就辍學外出工作幫補家計,讓薇妃感動姐妹情深卻又對妹妹感到愧疚。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 A( }5 |2 E3 V2 ?( F; e
“那一年,因爲醫藥費,我們連家裏唯一的車子(國産金龍魚)也供不起了,因拖欠銀行車期,車子被拖走好幾次,我的二女兒那時自動要求辍學,然後開始做工來還車期,這讓身爲父親的我感到心痛,也恨自己不厲害賺錢...”
) `& s2 C3 _! B/ y; w/ p' Z9 X目前,薇妃二妹已遠嫁柔佛,而已全數攤還車期的金龍魚成爲一家八口的代步工具,薇妃去槟島洗腎也全靠它,原本不敢駕車的妃母劉玉明終鼓起勇氣拿起駕駛盤載薇妃就診,妹妹們也非常懂事地不亂花錢,放假時就會去打工,盡可能幫補家計。' y; t5 h9 d: ~2 T. S
薇妃的五名妹妹中最小的目前還在念五年級,而其他四名妹妹分别是15歲、17歲、19歲及22歲,19歲的妹妹正等待中六開課,而在這漫長假期就在北賴美嘉廣場打假期工。
# h5 u9 B  ^! t- ]7 b$ B0 oTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。光華小詞典公仔箱論壇6 E( t& ^/ b, o, [
紅斑性狼瘡
% @; T  w: l: N* P$ @公仔箱論壇(Systemic Lupus Erythematosus)是一種慢性的自體免疫疾病,和其他自體免疫疾病一樣,免疫系統攻擊自身細胞和組織,導緻發炎和組織損害。. @& R% V3 y1 H  f
紅斑性狼瘡可能影響各種器官,包括心髒、關節、皮膚、肺、血管、肝、腎髒,以及神經系統。紅斑性狼瘡通常無法預知何時發病。任何年齡的人都可能得到紅斑性狼瘡。5.39.217.762 H" p5 z2 i" R1 _% A: N
其患者中逾90%是女性,尤其是年輕女性,紅斑性狼瘡目前也無法治愈,惟其症狀可被治療,如使用類固醇和免疫抑制劑。根據統計,有95%紅斑性狼瘡的患者存活5年以上,90%存活10年以上,78%存活20年以上。
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  • civicboy1969

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