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[馬來西亞] “患帕金森不可怕”‧2病患出書鼓勵勿放棄希望


2 w1 w5 U9 w) W; f) g' ^3 c4 C* T5 g1 M徐柳常將患病20年的經歷,化成文字,告知帕金森氏症患者,即使患病後依然可以活得很精彩。(圖:星洲日報)
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從浴室的入口處至洗澡室內都裝有扶手,方便徐柳常進行日常活動。(圖:星洲日報)5.39.217.768 k0 M2 V: B8 \+ \# x$ j5 e( h( ]
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為帕金森氏症患者特別設計的湯匙,讓患者的手更容易握住湯匙。(圖:星洲日報)
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(雪蘭莪‧八打靈再也15日訊)兩名帕金森氏症患者積極面對病魔,甚至還將生活點滴化成文字,出版成書籍,讓人感悟到疾病並不可怕,可怕的是患者負面的思維。8 s+ j8 E6 n6 C$ e2 m
“不要放棄希望,總有一天會有治療藥方,也許再過幾年就有新的藥物了。”
( N. q" ^' t+ c. [% i$ O這是一名帕金森氏症患者的心聲,現年69歲的徐柳常,將患病二十年的心路歷程,轉化成文字,最終出版成《帕金森後的有意義生活》(This the meaningful life after Parkinson’s)一書,旨在鼓勵所有的帕金森氏症患者。
9 X% w0 l$ z4 ]0 n8 ~0 G徐柳常:一直都有記錄患病點滴TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 z9 E' C. `0 f( A& ~+ L; Z
曾任教育部數學局主任的徐柳常說,這是他10年以來的文字記錄,打從他於1995年證實患上帕金森氏症,隨後同年即加入大馬帕金森氏症協會後,就一直以文字記錄患病後的生活點滴。公仔箱論壇2 Y, N6 G; H8 B0 j: }* m
談起帕金森氏症的症狀,他說,早在1991年就有一些症狀,但看了很多醫生都不能確認是帕金森氏症,起初以為不過是風濕和關節炎而已,但經過4年,轉換了3個醫生後,最終證實患上了帕金森氏症。
8 e* n3 \  d$ |! I公仔箱論壇“起初也不太能接受患上這個疾病,但過了兩年後,決定要積極面對,隨即加入大馬帕金森氏症協會,也開始與太太走遍世界各地,包括中、港、台等地尋找該病的書籍。”
' G& _* {7 \' ], Z$ ]& G, F% t詢及為何會有撰寫書籍的念頭,他說,這全是起源於台灣一名患上帕金森氏症的化學教授撰寫《走過帕金森幽谷》的書本而獲取的靈感。
, l* t0 F6 x1 p  ]) b% T% d公仔箱論壇“此前所蒐集的書本,都是醫生以專業的角度所撰寫的,但這本書卻極其不同,是病患撰寫自己的心路歷程和感受,這使得我撰寫書籍的念頭油然而生。”
$ k% M! L$ i2 p1 k$ R8 e6 k5.39.217.76雖然面對這個激進式的疾病,但徐柳常始終不曾放棄治療,在患病的10年中,他不停服用藥物,但最終藥物服用量越大,藥效卻越來越短。
5 R9 `1 K. b: ~  y2 ^9 B徐妻:夫患病後照樣去旅遊
7 U4 w8 K' \( ~0 h5.39.217.76徐柳常的妻子陳柳君說,在2004年,丈夫的病情極度的惡化,甚至出現了咽不下食物、肚子脹氣和營養不良的情況。, |: o, z  p% r4 f
“最終,在2005年,他選擇接受了腦部深層刺激(DBS)手術。手術後,其先生的情況好了許多,彷彿是把時間向前移動了,獲得了新生。”+ F8 w8 r" }* z) r  d8 C
她說,即使丈夫患上了帕金森氏症,兩夫婦依然每年自助式到國外旅遊,但自從2008年,到北京旅遊的一次,丈夫不慎跌倒後,倆人從此就停止到國外的自助旅遊了,現今每年年尾,都和孩子們一同國內自助旅遊,而最遠的就是到鄰國到新加坡一遊了。tvb now,tvbnow,bttvb; d. j% `7 g/ u$ K
拉欣扎卡里:生活和常人無異TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, N3 l+ i, F) C, s# g
另一名患者兼作家拉欣扎卡里表示,當初根本不瞭解何謂帕金森氏症,以為就像普通的傷風感冒,不久就會痊癒了。公仔箱論壇2 R" D0 @$ U6 A6 ^3 a
他說,早在2001年,朋友們發現他的下巴有點異常,會微微得抖動,但他對這個情況不加理會,之後,情況卻變的越來越嚴重,他於2003年找醫生尋找治療。5.39.217.763 O0 N4 `2 N: _* X1 Q
“醫生證實我患上了帕金森氏症,起初我不願服用藥物,因為總認為這不過是普通的病症,會不藥而癒的。”7 v. Z) }( O% b- N' C7 j
“但最終情況越來越嚴重了,6個月後,我不得不離職,但我依然不接受藥物治療。”
8 p  J8 [; C. P: ~. W) oTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。最終,拉欣扎卡里於2006年開始接受了藥物治療,現在的他,和平常人沒甚麼差別,依然可以駕車、出席各種活動、穿梭在人群和人作交流等,現在還成了作家,完成了《帕金森:愛的旅程》(Parkinson’s—A journey of love)一書。5.39.217.764 l9 G) P4 n( t: B4 }* I
現年已經60歲的拉欣扎卡里說,帕金森氏症患者一定要積極地面對這個疾病,通過加入協會、接觸人群和結交新朋友充實自己的生活,絕對不能害怕面對人群。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; K1 k- Z' Z1 u% D  [
“我甚至敢於和拿督或一些總經理交談,這不是一件可怕的事。”tvb now,tvbnow,bttvb" {" g$ N" u0 ~; n
他也說,撰寫這本書的主要目的是要讓帕金森氏症患者理解到,即使患上這個疾病,依然可以過得很好,這主要在於自己的想法,所以改變負面的想法是極為緊要的事。# W4 x+ E/ r2 M8 h' x" z1 F
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你知道嗎?
7 |6 i# H# e& G公仔箱論壇腦部深層刺激手術(DBS)
/ n: u+ l: B, n9 y5 B9 x; ETVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。腦部深層刺激手術是指在人體植入一種神經刺激器(植入式脈衝產生器),它類似心臟起搏器,體積大約和計秒表一樣,能向腦部的目標區域傳送刺激電波,以控制不尋常的手足震顫動作。被標靶的部位通常落在丘腦及丘腦內核。

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0 F% _" q( ^9 \# c& h9 Ntvb now,tvbnow,bttvb星洲日報‧2011.04.16
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  • civicboy1969

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