自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。
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" V) X6 f- y8 R+ M8 B' P e1 k皮膚異常敏感不能曝曬
/ O* x! K" _; [: j5 p# S他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! I' H* x$ e: O
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。tvb now,tvbnow,bttvb( Z- w% E+ S5 L" d" n9 @
家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。
1 I, g5 o4 {1 k) B. _8 S6 I5 Y5.39.217.76義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。公仔箱論壇8 u) V- v, ~% @( s
他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。
, \9 Y$ p3 g- w/ m8 A公仔箱論壇消毒藥水塗抹身上TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 v9 J& u- y9 F
“沖涼”得花5小時
2 o! \' K6 M0 S x& a義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
j3 Z% P& p2 A. V公仔箱論壇王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”公仔箱論壇6 G/ ^1 B$ G" N: t0 `* X& d6 m+ }
一天5餐需緩慢進食公仔箱論壇 j& Y# T* F6 I W! u
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。公仔箱論壇6 E5 D7 s7 R/ b" J% L; {
義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。
& N+ B3 J5 N% M; q etvb now,tvbnow,bttvb為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。- V9 J* E" _% h8 ~/ z8 J" I8 _
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”
9 [3 N+ ~5 \6 gtvb now,tvbnow,bttvb林愛美：義斐每天追問ipad
2 |: ~" i+ o/ Z9 n; u5 {TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( l& z) [+ m l3 `* W" H; {1 j
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。公仔箱論壇6 s5 w; W: X; v( K% b" l
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。
6 i. o4 H w7 X( z: Z, B醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* N2 y, V! a: h
大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。 |
發表於 2011-1-13 05:45 PM
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