4 `* l/ a/ o4 w! M+ Z; q* g. l許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）
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（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！
! G5 m; K/ A, Y/ p5.39.217.76今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。1 l0 s; Q7 r* A, m
/ @" c* M2 Q; M8 j2 O/ Y# ^tvb now,tvbnow,bttvb皮膚異常敏感不能曝曬
% E' S: `; I K4 {3 k2 E" H3 m他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。5.39.217.76( ~) j, ~" N: B1 B) V6 S( t/ _
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
5 W W# P. `8 l. |( B. u家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。5.39.217.76) [* R* K6 p8 L+ n8 X! D# {
義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
4 O+ J/ k. N8 f2 v1 x1 o' V3 ztvb now,tvbnow,bttvb他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。' [: r- Q( |3 n2 y7 s7 r
消毒藥水塗抹身上
8 i4 |1 G7 R( ]# P- F“沖涼”得花5小時/ n" i, X; q/ `9 t+ q# g
義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
) C E0 p& O N8 c* [& Z( P9 `王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”tvb now,tvbnow,bttvb, @5 D# y: d# U1 E; y
一天5餐需緩慢進食: O* l5 K' ]/ |5 h' L: X3 ?1 _
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。
8 G2 q1 I$ I6 ^2 iTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。
( X$ ^. d6 i5 J1 U' k為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。公仔箱論壇! C# P- n" Y$ s! _
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”
( w% q$ i7 c' R7 {林愛美：義斐每天追問ipad公仔箱論壇. M" M' O3 L/ H( c
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。
: i. l5 M( Z; F7 \' @她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。
! T) @4 W+ }; E- \tvb now,tvbnow,bttvb她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。
% z4 n, I9 ^# Q0 P% D醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方
# P! i% w' J; W6 H- }0 ]& X' M公仔箱論壇大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。
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6 f2 `9 ?3 d/ tTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
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! R8 Z- t8 A' z( x/ p1 Q6 {TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 9 a+ k2 E% [. k: S+ r* Q
星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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