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許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）
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% y1 [; ~% ]) A7 x, F# J* V% X（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ ]4 h& B- p% A+ R. p4 i: M
今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。- ~6 m' L7 P/ j, D" g
1 }3 |9 X8 w Y' c. h; Qtvb now,tvbnow,bttvb皮膚異常敏感不能曝曬tvb now,tvbnow,bttvb. V8 r+ R1 y" X r8 r. l
他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。
/ X: M# _! L W8 k# K5 e7 o3 P* HTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
& j& N- S7 q9 B! w2 `& a8 ]TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。tvb now,tvbnow,bttvb, n5 h6 k. T; K' ]2 T" ?
義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
/ G C( T4 L9 L6 ^9 V! D1 l) c他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。
8 r/ P r# t* K( \5.39.217.76消毒藥水塗抹身上
$ N! @: B- Y! K6 `. f1 x4 U* R“沖涼”得花5小時公仔箱論壇; Z" t) _) P) o* I% D" w, P
義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。公仔箱論壇1 m- W2 K( J; v! S
王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”
1 F* `. p% t% F7 N2 z* ^1 q$ K; p一天5餐需緩慢進食
) `: c2 `; m* Z1 Xtvb now,tvbnow,bttvb義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。
2 S+ R, t" Q0 v& L L義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。6 x1 t# r7 B. h8 d* o5 p, o
為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。公仔箱論壇$ C+ z3 L( M6 J1 g
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”
# {, m2 c9 T3 Y) ]/ _7 z5 T; pTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。林愛美：義斐每天追問ipad0 g% G' ~6 g' _- v
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。
6 E: x; `+ e9 E+ V3 d5.39.217.76她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。
3 F8 @) T; s8 C, ^5.39.217.76她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。9 K2 } d G# g! W5 q
醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方公仔箱論壇# {! M6 D9 ]5 {
大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。
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6 ^; ?, t# `: wTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
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+ K5 n7 K5 ]+ T5 B/ ^: F星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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