- h% F+ d2 M: a; [9 I L! ]1 S0 Ttvb now,tvbnow,bttvb許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ s7 S0 o0 c/ E7 Y2 i
! L; [7 ` F9 H1 B3 _$ P8 }TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！5.39.217.768 R5 A) M" L5 C
今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。3 `% a( X1 m: _! {1 k8 _
7 _+ D2 ~3 s& q S1 \. n- ?. D皮膚異常敏感不能曝曬
0 J# s# e% k2 V+ T6 J公仔箱論壇他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。
. T& I: e: V) t. Y: ^; _+ {0 W公仔箱論壇雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
8 J- o/ i! }6 K) ^2 kTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。
# F$ F z! R- ~5.39.217.76義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
3 u# D2 P% @# t他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。
7 b& C* F |5 Z9 B! M% o0 ^; MTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。消毒藥水塗抹身上
" a3 n, ]2 A, ] I* @TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。“沖涼”得花5小時公仔箱論壇1 ~/ r1 T' H U% A S3 e, k
義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。5.39.217.761 q% `) o0 h1 p9 x- ~$ X0 H
王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”5.39.217.76, P/ l2 S e# j) M
一天5餐需緩慢進食7 \3 Y3 o E3 [0 m2 m; D& {
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。
6 Z6 p$ ~2 G1 _" e1 m; {! l' s4 E5.39.217.76義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。tvb now,tvbnow,bttvb: w+ h3 j6 Y1 H& I( m* s( @
為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。
6 G! `) ~6 {: x0 ]" k5 P% C公仔箱論壇對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”5.39.217.76# e! K- F# u! q0 }3 K/ l
林愛美：義斐每天追問ipad3 x7 H9 x& F* |/ R( ?! W
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。
+ B/ k! L {& }- Q' R5.39.217.76她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。
6 j5 N7 Q9 w+ |- utvb now,tvbnow,bttvb她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。
' }/ X- D- n" z' T0 i4 oTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方2 |0 N: R: E* k. c/ S' A+ B# Y1 L: ^
大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。tvb now,tvbnow,bttvb! l1 z" H, O, h0 _3 `' `
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9 z f/ c& M* p1 H N8 ATVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
/ L1 @. o: c/ n# N- n! pTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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