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許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）
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（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！
p# N6 A6 [* e3 i h6 O- @9 |今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。: @8 N/ g( m0 y* E. d% E
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皮膚異常敏感不能曝曬
7 |$ v5 t1 K$ i3 |" otvb now,tvbnow,bttvb他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。
/ B5 }! [" n. \9 A4 F+ C- `tvb now,tvbnow,bttvb雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。% K) E8 Y3 [ A8 Y0 t
家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。
. C% o. ?* c7 stvb now,tvbnow,bttvb義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。0 g- {3 @- v1 `2 a
他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。公仔箱論壇8 e8 {6 m# ?; ]4 f0 k4 d
消毒藥水塗抹身上
! v7 C ?& `2 H: P公仔箱論壇“沖涼”得花5小時
4 q# |" H9 m% O( I義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
( C; k h) ^" V王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”
( ] O5 a6 S5 A一天5餐需緩慢進食* G- E. E7 b+ _8 \2 ~
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。
$ H- n. o2 p) {. yTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。5.39.217.76( V& r$ H# C/ y: R5 p5 I$ o# J
為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。
: L1 L% {/ A$ f; S/ O- H公仔箱論壇對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”5.39.217.76% Z: [* a- y1 g5 Y' _6 {
林愛美：義斐每天追問ipad
M2 v" S9 e- k2 ~( K' J, t馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。+ L! x% w5 G" A0 V) y5 z5 w
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。# u; d) k7 H! ?: R4 u3 T( n# ~
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。
# ]9 D/ [5 G1 Y+ }醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方
6 ?$ \3 J5 |# u; f* } z5 n! F公仔箱論壇大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。; N' ?2 c+ r7 z* D; S" g# B
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{. i- j! N- F5 H8 ~9 P公仔箱論壇星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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