$ b4 p5 I7 b) \% l) h' o許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）
0 H% y1 O5 m7 u* ^ X' ~TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。tvb now,tvbnow,bttvb6 {9 H$ N3 a r g$ I
（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！/ E* ]* d L! E" l! p
今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。tvb now,tvbnow,bttvb* Y F% I9 `9 v8 t0 f9 p) w
 公仔箱論壇+ k# s. ]0 E# n
皮膚異常敏感不能曝曬8 t1 E+ s B: w. F
他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。公仔箱論壇" J+ b& F& V% B( v
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
: b5 I( d e' c: x8 k公仔箱論壇家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。/ a O- {4 V: u/ J q3 a
義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。1 w+ a, f ~' ^4 r( g
他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ A% ^' V8 y' B. _5 P2 v" w, u
消毒藥水塗抹身上公仔箱論壇: a9 R G' q' g* Q! [
“沖涼”得花5小時
7 N( E& y+ t6 Q5.39.217.76義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。3 F ?; H& ]! _, h. V4 I$ r
王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”
; r4 V* n# r6 [) g+ iTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。一天5餐需緩慢進食3 g9 N7 o; W. _
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。
4 z; x9 ?9 t+ ?& s) N+ w+ j+ p0 O e公仔箱論壇義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" J, {/ R1 ]/ h8 x# `$ \. U
為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。6 o" o4 w R# q; m) V! T
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”tvb now,tvbnow,bttvb/ g# P; m6 b& k7 E8 M& B
林愛美：義斐每天追問ipad
. W4 O |! C" @$ k" R' b公仔箱論壇馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。
1 B9 d! v4 ]+ s( C- X4 y2 gTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。2 I9 @+ i B9 Y8 S0 s& K3 J
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。tvb now,tvbnow,bttvb' H' H Y7 F4 H, N- O8 r
醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方公仔箱論壇 M9 k Z. K3 o3 d5 T1 S
大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。
3 T6 L5 y6 D( f$ f0 g
3 e+ x- w8 @1 C( ]4 Q2 {' k/ J, t- [
8 S9 J7 R1 L1 N4 m1 u公仔箱論壇8 k* U' q' Q" v
/ ^$ [% Q7 \0 }2 c3 D3 b1 W2 Z星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
| 
