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許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）
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（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！tvb now,tvbnow,bttvb+ Z4 l0 n( ^% B4 v b- d! G3 _
今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。
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皮膚異常敏感不能曝曬
. ^0 ?: s1 M0 }* R他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。
; X3 W: d% A2 y+ ?! z1 A9 B$ Y雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
3 T8 ]1 o3 R* c' [2 N5.39.217.76家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。' @6 i, r+ n9 k+ N8 W0 e+ Y
義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
" {5 h3 A/ a% ^/ `7 n7 a6 F他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。
& p% r0 j- m& u" Y: z公仔箱論壇消毒藥水塗抹身上5.39.217.76% N. }3 @0 _% ]5 V& V: T
“沖涼”得花5小時
! Q3 c+ S9 ]1 h9 Atvb now,tvbnow,bttvb義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。5.39.217.76# f3 Y8 z0 `5 w/ b
王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; ?$ O. c }8 k+ i
一天5餐需緩慢進食TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 X1 e, q$ R! G% V# U, R
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。tvb now,tvbnow,bttvb* r9 e: `8 x" u/ }3 V
義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。tvb now,tvbnow,bttvb3 n9 I! G' t+ S, v2 ^/ B7 {: B+ B
為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。
1 x4 n3 g; l+ H7 E1 d9 gtvb now,tvbnow,bttvb對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”公仔箱論壇, T7 k5 u7 j" m% l/ h& g
林愛美：義斐每天追問ipad
8 S* e9 r$ A( M9 u* z5.39.217.76馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。
" C# d1 ]8 ~" N* Y公仔箱論壇她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。
7 _: o2 G: {& F! { W! u她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。
+ M' ]/ I! X+ g! o' ?- {5.39.217.76醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方
: }) r4 J/ ~( J1 _8 B: p/ t大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。
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發表於 2011-1-13 05:16 PM
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