# ?, F* g c0 A2 O4 x; o$ l0 n1 O公仔箱論壇許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' A Y0 S* j* T: S! e+ ^% b
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（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！0 B- S# o! O3 D, u1 [* r1 ?
今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。
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皮膚異常敏感不能曝曬
8 R: M' ]7 P/ D2 X" v, ^. u9 a& Ftvb now,tvbnow,bttvb他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。5.39.217.764 i% b: M" M D" L
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
7 y3 u* X: j+ n+ z; W$ M公仔箱論壇家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。
9 F2 }" @3 u) j: ]& s3 K! Z# A, C公仔箱論壇義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。tvb now,tvbnow,bttvb# }) X4 c& V) _
他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。公仔箱論壇, J1 |6 Z9 ]4 y) M
消毒藥水塗抹身上# ^, L: S0 I# ]0 M! a6 m( G
“沖涼”得花5小時
1 X9 q5 |# | e) i5 m Ytvb now,tvbnow,bttvb義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) s. B4 _' ^ p8 w, Y5 s
王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”5.39.217.76: V$ V( [1 ~! l% I- ?( u
一天5餐需緩慢進食
" P/ N/ v2 r4 ~/ O( [公仔箱論壇義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。
* p/ g! g2 G9 O& G( }義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。4 u) g4 C% k, v1 t" L2 T
為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。5.39.217.76) @1 K' }& S2 d% H5 r4 g: U- w
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”
- r* v" O. O2 K/ J林愛美：義斐每天追問ipad
8 {% f# J- F5 q" S- C+ W: Y馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。
* t$ ~; K( q" R9 Z( |: w6 w% f5.39.217.76她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。公仔箱論壇2 p& @! [3 J! n# v7 `3 J, M
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。
6 O8 U6 h$ ^: e, }/ w1 J. h' W& M醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方
2 \. K2 @. N, F& C2 z) f大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。5.39.217.763 B' Z5 q0 {4 k S( P- |! h
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星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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