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許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）
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1 T! \ u/ ^% ]$ v. d- ]1 E5.39.217.76（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！
) ^3 i3 I% x" q- K# o1 g今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。
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皮膚異常敏感不能曝曬
m+ ^7 V) _* b1 Z公仔箱論壇他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。- q1 A+ J( ?; h4 S7 ~( G* \8 z8 y
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
, l- k" m7 {% E4 l& [2 U5 tTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。3 y* k% i, O: v6 P6 M) q
義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。, v! `+ q# x; t2 q- d
他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。
- D# y, ~* l0 C1 I7 g, x: h& v( S9 ?9 l公仔箱論壇消毒藥水塗抹身上TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 @6 ~4 v2 F" j2 |; T
“沖涼”得花5小時
h/ S6 t5 D& V$ r: b7 W% {' i/ atvb now,tvbnow,bttvb義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。: v2 m1 T& _7 C) E1 d. c5 x: k
王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”2 h7 ?8 S( H' u8 R/ u; O
一天5餐需緩慢進食
# x2 j( S1 c* {+ Ttvb now,tvbnow,bttvb義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。公仔箱論壇$ {0 b+ Y" _: i
義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。
& K7 @0 l' }2 K5 e) j! T) C/ `為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。
. x' y$ `: I# ]: _1 W+ C0 d公仔箱論壇對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”公仔箱論壇8 r6 Z1 ~3 q! \! j7 M1 C1 N
林愛美：義斐每天追問ipad公仔箱論壇* E' m( K8 E7 M/ }, `& [# @
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。
7 l5 X" ]! c0 O; |6 O" K她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。
0 m1 ~8 S3 y1 N5.39.217.76她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ U4 F. D* N* { h! E" X7 I
醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方
5 S; v+ g9 p0 r5 ^# Y5.39.217.76大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。
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& ^$ o9 r8 z/ Q1 G# Stvb now,tvbnow,bttvb星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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