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許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! G6 y" n! V/ N/ u
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（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！tvb now,tvbnow,bttvb9 N+ ]! L h( y2 {, S
今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。$ w% W2 p, V$ b6 Z5 N! x) ~
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皮膚異常敏感不能曝曬
" e/ J9 k0 q% D% F1 ]1 b他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。5.39.217.76: \1 |9 ]! L. i
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。% D9 z8 N; P" B9 u
家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ P* Z; H0 d8 A
義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
0 L2 C7 @% G( P0 [公仔箱論壇他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。 M& ^# c; q: J) V7 G
消毒藥水塗抹身上
/ x) d5 J/ [: }7 r0 X# l* {公仔箱論壇“沖涼”得花5小時
$ k3 P/ B' J0 G2 Y: N義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。
+ H: z8 f) G b4 C1 i H5.39.217.76王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”
; ~+ A9 n, f6 h/ ~% E+ y& Btvb now,tvbnow,bttvb一天5餐需緩慢進食
/ H E0 Z8 g' V% ?$ [8 J義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。
8 m# r e9 T/ U. d公仔箱論壇義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。7 U9 P9 X: X- E9 ^; O
為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。
2 g R. P$ t7 [' d" V! ktvb now,tvbnow,bttvb對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”
) |6 U, S% |; V林愛美：義斐每天追問ipad
# b4 E: }0 j/ T) Q f馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 W$ d- D4 D4 R2 K
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。tvb now,tvbnow,bttvb2 h: `+ J2 T& }
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。
. U' l! A) g. Y( i: ^7 P: h醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方
- }3 F' f2 _$ P/ s. b- i6 ?. I! Z( w7 p大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。5.39.217.76' u# ]3 a) Q) E3 g
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星洲日報‧2011.01.13 |
發表於 2011-1-13 05:16 PM
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